Bibliografía
Libros
Los niños y la enfermedad de Alzheimer
M. Goñi Imízcoz y X.R. García Soto
Prous ScienceAño: 2007
Categoría: Cuidador
En Otoño de 2001, el primer autor de este libro sintió la necesidad de conocer las ideas de los niños sobre la enfermedad de Alzheimer. La atención diaria a los pacientes y sus familias le habían mostrado los efectos de la enfermedad dentro de la estructura familiar. Con frecuencia se encontraba con madres que le preguntaban cómo explicar a los niños la nueva situación, o hablaban de su temor a que estuviesen mal atendidos y desarrollasen problemas. Estas preocupaciones, sin enmbargo, no hallaban respuesta en los estudios prácticos. Decidió, de esta manera, que investigar sobre el tema sería interesante y útil.
Para llevarlo adelante, diseñó algo que los niños pudieran ver como un juego. Pensaba que dibujar y redactar libremente son dos actividades que los niños realizan con gusto. Preparó una carpeta con material que fuera atractivo para los niños, buscando captar su interés. La hizo llegar a las familias interesadas en participar a través de la consulta de Neurología especializada en demencias y las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la provincia de Burgos AFABUR, AFAMER, AFAR y AFA-BRIVIESCA. Al recibir el material elaborado por los niños y ver su gran riqueza descriptiva y expresiva, dedició contactar con un especialista en psicología infantil con experiencia en análisis de narraciones infantiles, el segundo autor del libro.
El primer fruto de esa colaboración fue una comunicación en la Conferencia Nacional de Alzheimer de 2003. Aunque era un trabajo sencillo pudimos comprobar que resultaba atractivo para familiares, clínicos, psicólogos, terapeutas y otros profesionales relacionados con la atención a la enfermedad. Había algo en los dibujos y relatos de los niños que merecía ser mejor conocido. Decidimos entonces aumentar el número de relatos y profundizar su estudio.
Hemos escrito pensando en los cuidadors y, en particular, en Mari Tere, quien después de 12 años viviendo el problema como hija de una enferma pasó a sobrellevarlo como esposa de un enfermo, y lo hizo intentando en todo momento explicar a sus hijos lo que sucedía en casa y preservar el equilibro de la situación. Ya María Josefa y Esther, que vivieron una situación similar con sus padres enfermos. Y a Carmiña y a tantas otras mujeres que asumen el cuidado de un enfermo. Esperamos que las siguientes páginas les ayuden a entender su situación y la de sus hijos y, al menos, sirva como reconocimiento y homenaje a su generosidad
Agenda
Alzheimer's Association. International Conference on Alzheimer's Disease 2008
Fecha
26-07-2008 al 31-07-2008
Lugar
Chicago. EE.UU,
Organizado por
Alzheimer's Association








