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13-02-2006

Enviada por: Leonardo

Atendida por: Mariona de Torres - Gestión de contenidos

Los felicito por su sitio y la labor que están desarrollando. Tienen algún contacto en Bucaramanga para ayudar a pacientes o familias victimas de esta terrible enfermedad? Gracias Leonardo

En primer lugar queremos agradecerle sus felicitaciones a nuestro trabajo.

Siento comunicarle que no he podido encontrar información acerca de alguna Asociación o Entidad que trate la enfermedad de Alzheimer en Bucaramanga.

De todas maneras, le detallo información de Asociaciones en su país que quizá puedan informarle acerca de cuál es la Asociación o Delegación que se encuentra en su ciudad:

Asociacion Colombiana de Alzheimer y Desordenes Relacionados
Calle 69 A No. 10-16
Santafe de Bogota D.C. Colombia

Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia
Carrera 13 No. 78 ? 97
Bogotá D.C
Tel. +57 1 218 0491 ? + 57 1 218 1498
E-mail: afacol@hotmail.com
E-mail : mutuayuda@colombia.com
Tel: +57 1 348 1997
Fax: +57 1 321 7691
Email: alzheimercolombia@hotmail.com

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13-02-2006

Enviada por: José Manuel Galván Labrador

Atendida por: Dr. Jordi Clarimon - Biólogo Genetista

Hola. Recientemente han aparecido artículos que indican que el Alzheimer puede ser hereditario, como por ejemplo el artículo de El País: "http://www.elpais.es/articulo/elpporsoc/20060207elpepusoc_1/
Tes/sociedad/estudio/confirma/influencia/genetica/mal/Alzheimer" En ellos se dice que el alzheimer se ve afectado por el factor hereditario entre el 58 y el 79 por ciento. O sea, que la causa mayor de padecer Alzheimer es por la herencia. Quisiera saber por favor, cuánto de esto es verdad, o sea: el estudio se ha hecho con mellizos y quisiera saber si esto es aplicable a cualquier familia cuyo padre o madre padece Alzheimer. Para poner mi caso práctico, ¿si un padre padece Alzheimer desde los 40 años, qué posibilidades hay de que sus hijos, 1 varón y 3 hembras, padezcan también la enfermedad? Por favor, explíqueme con todo detalle lo que sepa de la herencia en el Alzheimer ya que me afecta muy directamente. Muchas gracias.

Una de las formas más comúnmente empleadas para establecer si factores genéticos (hereditarios) pueden incrementar el riesgo a padecer una enfermedad, es con el estudio de gemelos. Estos estudios epidemiológicos se basan en el recuento de concordancia, es decir, observar el número de parejas de hermanos en las que ambos están enfermos, en gemelos monocigóticos y dicigóticos. Los gemelos monocigóticos son aquellos que comparten el cien por cien de sus genes y, por consiguiente, son idénticos. Serían pues, clones exactos desde el punto de vista genético. Por el contrario, los gemelos dicigótiocos solo comparten la mitad de su genoma, al igual que los hermanos que nos son gemelos entre ellos. Si el número de pares de gemelos con la enfermedad es alto en monocigóticos, esto significaría que los genes juegan un papel importante en la manifestación de la enfermedad. Igualmente, concordancias altas en gemelos dicigóticos indicaría que tanto lo que heredamos de nuestros padres como el propio ambiente influirían en el riesgo individual de padecer la enfermedad.

Estudios de este tipo han sido realizados para enfermedades tan comunes como la osteoporosis, enfermedades cardiovasculares o la esquizofrenia. La enfermedad de Alzheimer también ha sido estudiada mediante esta metodología en distintas ocasiones durante los últimos años. Estos análisis han indicando de forma repetida que los factores hereditarios juegan un papel relativamente importante en el riesgo de padecer la enfermedad.

Un estudio reciente que ha empleado 11,884 pares de gemelos, 392 de las parejas con al menos un enfermo de Alzheimer, ha establecido que la heredabilidad, es decir, la proporción de la enfermedad que podría ser explicada por factores genéticos, llegaría al 79%. Estos datos son muy parecidos a los que habían sido descritos en estudios anteriores. Por consiguiente, de este estudio se puede desprender lo que ya conocíamos: que existe un factor genético que nos confiere un riesgo de padecer Alzheimer. Esto no significa en absoluto que si se tiene un familiar de primer grado afecto tengamos un riesgo muy elevado de padecer la enfermedad. De hecho, el principal factor de riesgo de padecer Alzheimer sigue siendo el propio envejecimiento. Es decir, llegar a la vejez es lo que nos hace más susceptibles a padecer la enfermedad. Aproximadamente un 1% de las personas con edades comprendidas entre 65 y 69 años padecen Alzheimer. Esto significaría que el riego de tener la enfermedad es del 1% en la población general que se encuentra en este rango de edad. Este riesgo se incrementaría hasta el 2-3% si se tiene algún familiar de primer grado (padre o hermano) también afecto. Así pues, aunque los datos epidemiológicos nos indican que los factores genéticos tienen un papel en el riesgo individual de padecer la enfermedad, no debemos pensar que por el hecho de tener un familiar enfermo nosotros o nuestra descendencia también sufrirá la patología. Es decir, tengamos o no tengamos un familiar afecto, todos tenemos un riesgo de padecer Alzheimer si llegamos a edades muy avanzadas. Y este riesgo es mucho más importante que el propio bagaje genético individual.

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13-02-2006

Enviada por: marina mora villaplana

Atendida por: Mariona de Torres - Gestión de contenidos www.familialzheimer.org

hola somos una asociacion de azheimer relativamente joven en la que trabajamos una T social y una psicologa sabemos que hay bastantes enfermos pero a pesar de la publicidad no nos llega ¿Como podemos crecer mas?, ¿Que ayudas hay a nivel economico? rogaria me dieran algunos consejos sobre como poder evolucionar y algo de informacion sobre las demencias fronto temporales

Apreciada Marina,
Recomiendo que os pongáis en contacto con Fundació La Caixa http://www.fundacio1.lacaixa.es/webflc/wpr0pres.nsf/
wurl/alzhomend_esp^OpenDocument/index.html#alzhomend&alzheimer, y con la Obra Social Caja de Madrid http://www.obrasocialcajamadrid.es/ObraSocial/
os_cruce/0,0,70159_0_0_16_0,00.html, ya que son Instituciones que prestan ayuda a las entidades sociales que trabajan con enfermos de Alzheimer.

También podéis formar parte de la Federación Valenciana de Alzheimer (AFAV) www.afav.org, para beneficiaros de las ayudas y servicios que presta la Confederación Española de Asociaciones de Alzheimer de España (CEAFA), a todos sus asociados.

Por lo que respecta a la información de demencias fronto temporales que solicitas, te envío por correo electrónico un documento (ppt) elaborado por una profesional de Fundació ACE en el que explica este tipo de demencia.

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11-02-2006

Enviada por: rosa mª sauri

Atendida por: Mariona de Torres - Gestión de contenidos

soy TF estoy buscando un libro con ejercicios practicos de estimulacion cognitiva,editorial Glosa tiene uno pero esta agotado

Hasta el momento se han publicado en la Editorial Glosa dos libros sobre estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer bajo el título "Cuadernos de repaso. Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase leve/moderada".

El que está agotado (en formato papel) es el que corresponde a Alzheimer moderado, y que se puede descargar desde esta misma página. El correspondiente a Alzheimer leve se está distribuyendo en la actualidad y para poder conseguir un ejemplar, sólo es necesario que envíes una solicitud al correo: mdetorres@familialzheimer.org, detallando una dirección postal y un teléfono de contacto.

En estos momentos se encuentra en prensa la segunda edición del libro correspondiente a Alzheimer moderado, que se tiene previsto distribuir a partir del próximo mes.

Cordialmente,

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11-02-2006

Enviada por: Karen

Atendida por: Dra. Isabel Hernández - Neuróloga - Fundació ACE

hola mi abuelo tiene 81 años, le diagnosticaron la enfermedad hace 8 años ahora se encuentra en cama, alimentandose por sonda, no controla esfínteres, suda bastante, presenta problemas respiratorios, su orina es oscura, sus pies están muy fríos. Mi consulta es: esta es la etapa terminal? y cuánto tiempo puede estar así?, y como nos podemos dar cuenta de que esta por morir?, qué debemos hacer ahora?. Desde ya agradezco que existan sitios que presten tanta ayuda en esta penosa enfermedad.

Por la situación que Ud explica, su abuelo está en la fase final de la enfermedad y con cuidados paliativos. La duración de ésta dependerá de los cuidados que se le ofrecen. La causa más probable de muerte será por complicaciones respiratorias o por infección generalizada derivada de un infección de orina o respitratoria. No obstante, piense que en el momento actual el no es consciente de su situación y la única comunicación con él es la afectividad que se le demuestre por parte de sus cuidadores. Estén a su lado, acompañándolo hasta el final. Es lo único que pide y lo único que le pueden ofrecer (morir dignamente) . Lo demás ya lo han hecho antes.
Un saludo