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31-01-2006

Enviada por: M NG

Atendida por: Mariona de Torres - Gestión de contenidos

Hola: les escribo desde Mexico y creo que su sitio es muy bueno Felicidades, Estoy buscando informacion sobre cómo iniciar con un grupo de apoyo a familiares de Alzhaimer, desgraciadamente tuve el caso de mis dos padres con esta enfermedad y vivieron conmigo 10 años, fue una batalla campal, ellos murieron mi papa hace tres años y mi mama hace apenas dos meses. con todas las experiencias vividas , mis hijos y mi esposo queremos que traspasarlo a otras familias, queremos una guia para el inicio, yo trabajo con niños y adolescentes con paralisis cerebral desde hace 20 años, y mi formacion es de lic. en educacion especial y Logoterapeuta. les agradeceria mucho su respuesta.

Precisamente en la página web de la Asociación de Alzheimer de Guadalajara (México), en el apartado de Libros, página 1(http://www.alzheimergdl.com/libros.htm), puede bajarse un documento en pdf. titulado "Cómo desarrollar una Asociación de Alzheimer y obtener resultados" editado por la Alzheimer Disease International, que creo le va a ser muy útil.

Cordialmente,

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30-01-2006

Enviada por: m cf

Atendida por: Sara Domènench - Dra. en Psicología y Pedagoga

Hace unos meses a mi padre con 70 años de edad, le han diagnosticado Alzheimer temprano, por lo que le han puesto tratamiento "Aricep 10 mg" y la Dra. Le aconseja que haga mucho ejercicio mental. El actualmente se encuentra más o menos bien, solo que le notamos despistado en las conversaciones y con perdida de memoria de algunos detalles recientes y con vergüenza a la hora de hablar, pero uno de los detalles que a mi más me preocupa es la falta de ganas de hacer esos ejercicios mentales que la Dra. Le ha dicho que haga, ya que el se pone a hacer sopas de letras, crucigramas y ejercicios de actividad mental, pero eseguida ve que no es capaz de hacerlo y lo deja aunque en muchas ocasiones el intenta poner atención a lo que le explican e insiste, pero el se da perfecta cuenta de que no puede hacerlo y al final lo deja. Mi madre, que es la que actuamente vive con el es un poco nerviosa e hipocondriaca, creo que hasta que se haga a la idea de que mi padre padece esta enfermedad (aunque en la actualidad se encuentre bien), le va a dar muchas vueltas a la cabeza acerca de lo que puede venir. Somos tres hermanos y la Dra. Nos aconsejó que desde ahora mismo nos pusieramos en contacto con una Asociación de Alzheimer, para que nos informara de todo sobre la enfermedad. Tenemos muchas dudas y quiza también miedo sobre lo que noes puedan contar. El tratamiento cojido a tiempo como aparentemente sucede en este caso ¿Es efectivo?, ¿Cómo podemos apoyar y animar a mi padre para que haga ejercicios de actividad mental, sin recordarle que debe hacerlo porque tiene un problema y esto le ayudará?, ¿Debemos informarnos en la asociación nosotros solos de momento sin involucrar a mi madre, para que no se entere de cosas que la puedan preocupar?. Nosotros somos de Madrid, mis padres viven en Collado Villalba y lo que también, me interesaría saber es que asociaciones se encuentran por este area para poder informarnos directamente en caso de necesitarlo. Muchas gracias y un saludo.

Es importante sobretodo en la fase inicial y moderada de la enfermedad de Alzheimer, que el paciente realice ejercicios de psicoestimulación, ya sea en el propio domicilio o en un Centro de Día terapéutico o Unidad de Memoria. Se aconseja que sea un profesional especializado quién realice las sesiones de estimulación, pues forma parte del cuadro de la enfermedad el negativismo hacia el cuidador principal. Además, la posibilidad de trabajo en grupo actúa como soporte y autoayuda, favoreciendo la interacción social y el estado de ánimo del paciente.
Aún así, en el caso de que quieran realizar la estimulación de manera individualizada en el domicilio, es aconsejable una rutina en la realización de los ejercicios.
También se debe tener en cuenta que se debe trabajar sobre las capacidades que el paciente mantiene preservadas, para evitar la frustración. No se debe insistir en actividades que no pueda realizar y deben ser agradables para el enfermo. Se debe tener en cuenta la historia de vida del paciente (estudios, profesión, aficiones?). La ventaja de la estimulación en el domicilio, son la cantidad de estímulos que nos pueden servir para estimular al paciente (fotografías?).
No es necesario comunicar el diagnóstico al enfermo, solamente decirle que debe realizar ejercicios de memoria, lenguaje, cálculo?para frenar las posibles pérdidas de memoria, favorecer su estado de ánimo y así, mejorar su calidad de vida.
Si entran en contacto con alguna Asociación dirigida a Familiares de enfermos de Alzheimer, les ayudará a conocer y a entender mejor la enfermedad, así como a utilizar estrategias que favorezcan la convivencia con el enfermo en la vida diaria. Les aconsejo que se pongan en contacto con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid (http://www.afal.es/ - c/ General Díaz Porlier, 36 - 28001 Madrid  |  Tel.: 91 309 16 60, Fax: 91 309 18 92.
e-mail: afal@afal.es), allí le informarán qué Delegación le corresponde en Collado Villalba.

A su disposición para cualquier consulta.

Atentamente,

Sara Domènech

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29-01-2006

Enviada por: yolanda gomez

Atendida por: Dra. Isabel Hernández - Neurólogo - Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades

Hola quisiera saber si la E.A es hereditaria , y también saber qué diferencia hay entre genético y hereditario.

Sólo entre el 1 y el 5% de las EA son hereditarias (es decir, se trasmiten con un perfil de herencia autosómica dominante, de padres a hijos) y son de inico temprano, antes de los 65 años. Se conocen tres genes implicados (la Presenilina 1,. la presenilina 2 y el gen de la Beta amiloide). El resto sólo permite determinar, hoy por hoy, que hay un riesgo geneéico por el hecho de presentar algun familiar afecto. Son multitud los genes descubiertos y que mantinen una relación estrecha con la EA. Son los llamados polimorfismo. El hecho de presentar uno de ellos no implica necesariamente padecer la enfermedad; influyen otros factores. Se siguen descubriendo nuevos polimorfismos cada día, lo que quiere decir, que una persona que presenta la enfermedad puede no tener ninguno de los polimorfismos detectados a día de hoy.

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26-01-2006

Enviada por: roberto nemirovsky

Atendida por: Dra. Isabel Hernández - Neuróloga - Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades

ademas del memantine, ¿existen otros tratamientos para el  estadio 3 de la enfermedad de Alzheimer?

Como tratamiento específico NO . En esta fase sólo existen tratamientos sintomáticos para tratar los síntomas que vayan apareciendo asociados a la enfermedad (trastornos de conducta, crisis comiciales, deshidratación, alteraciones de la alimentación, otros ...)

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26-01-2006

Enviada por: MARIA LUISA ITURBIDE

Atendida por: Pilar Cañabate - Trabajadora Social - Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades

Mi consulta es legal y no sé dónde enterarme. Mi padre tiene demencia y estoy tramitando la incapacidad legal. Mientras tanto, como no sabe lo que firma, ¿puede firmar cualquier papel? ¿Tiene validez?

Sí, la incapacitación sólo es efectiva cuando hay una sentencia judicial y no es retroactiva.

Mientras no exista una resolución del proceso de incapacitación, le aconsejo que consulte con su abogado para tomar medidas cautelares. 

Cordialmente