La enfermedad de Alzheimer posee unas particularidades propias, ya que, aunque sea un solo órgano -el cerebro- el que enferma, las alteraciones se extienden antes o después a todo el cuerpo, a la persona y al entorno familiar. Y su evolución depende de la respuesta que desde el ámbito sanitario y social se dé a estos problemas. La reciente publicación del Consenso Nacional sobre Demencias de las Sociedades Española de Psiquiatría y Española de Psicogeriatría es una buena ocasión para realizar una reflexión sobre hasta qué punto las necesidades creadas por la enfermedad se están satisfaciendo.

¿Qué necesitan los pacientes? Desafortunadamente, ellos no suelen poder responder a esta pregunta, ya que, al igual que en otros trastornos mentales graves, los enfermos no son capaces de buscar ayuda ni reivindicar derechos por sí solos. Por supuesto que necesitan curar de la enfermedad, pero en tanto esa curación no llegue, lo que buscan junto a sus familiares es mejorar su funcionamiento global, conservar la independencia el mayor tiempo posible y por tanto mantener una aceptable calidad de vida dentro del entorno que les ha sido hasta entonces cercano.

Adicionalmente, necesitan hacerse acreedores de dignidad y derechos. Comparada con otras dolencias mentales graves como la esquizofrenia, un punto que desgraciadamente tienen ambas en común es el estigma que sufren las personas que la padecen.

El estigma se manifiesta notablemente en la limitación del acceso a los servicios asistenciales y a los tratamientos disponibles. Es una experiencia tristemente compartida por muchos familiares de pacientes el ver cómo la atención que reciben en muchos servicios médicos, y en especial en urgencias, se ve notablemente reducida en cuanto aparece la sospecha de que el paciente padece una demencia. Asimismo, la posibilidad de ingreso en el hospital puede verse limitada, tanto para la atención a patologías intercurrentes como para el control de los síntomas conductuales ligados a la enfermedad, problemas que producirían un ingreso inmediato si se tratara de otro tipo de trastorno. El seguimiento especializado ambulatorio habitualmente se dilata muchos meses entre visita y visita y es aún más escaso en las fases avanzadas, sobrecargando excesivamente a la medicina de familia. El estigma está vivo y patente y todos debemos hacer un personal examen de conciencia y reconocer hasta qué punto nos afecta.

Control excesivo
El acceso a la medicación también está limitado en la práctica. En España está sujeto a un control del que están exentos la mayoría de los fármacos. Es francamente injusto que si la enfermedad se llama cáncer o sida nadie ponga reparos en la prescripción de la medicación necesaria -terapias combinadas incluidas- sin mayores consideraciones respecto al precio. Si se trata de cirugía, tampoco se limitan técnicas ni materiales. Pero esto sí ocurre si la enfermedad se llama Alzheimer. El reciente libro blanco de Madrid sobre esta dolencia mostraba cómo menos del 30 por ciento de los pacientes recibían una terapia antialzheimer específica, algo impensable en el resto de las patologías graves. Los enfermos necesitan indudablemente investigación para conseguir mejores tratamientos, pero precisan igualmente tener acceso a lo que ya está disponible y ha demostrado ser útil. A esta situación ha de añadirse el visado para la prescripción de neurolépticos y la inusitada campaña cargada de tintes demagógicos que la Administración ha mantenido respecto a su seguridad, haciendo caso omiso de la opinión de los especialistas y las asociaciones de enfermos y familiares y cerrando los ojos a los datos que con posterioridad han sido publicados y que contradicen las informaciones previas, hurtando asimismo a los propios médicos la posibilidad de valorar el cociente beneficio/riesgo para cada uno de sus pacientes. Añadamos el visado para los pañales -medida terapéutica nada sospechosa de conllevar problemas de seguridad, por cierto- y encontraremos un rosario de trabas que tampoco encuentran aquéllos que padecen otras enfermedades graves. Y es que, entre las mil caras que puede tener el estigma, también está la económica.

¿Qué es lo que necesitan a su vez los familiares y cuidadores? Ya que la curación no es posible, necesitan ayuda en el proceso de administración de los cuidados y detección y manejo de las enfermedades físicas y psíquicas ligadas a la sobrecarga. El alivio de los síntomas no sólo se consigue con fármacos, sino también con el uso y la generalización de terapias no farmacológicas y de lugares, como centros de día, donde puedan aplicarse y que además sirvan de respiro en la extenuante labor de los cuidados.

Médico interlocutor
Para conseguir una mejor atención de su familiar enfermo, los cuidadores también necesitan poder contar de cerca con un médico experto en la enfermedad, pero uno que sirva además de interlocutor, con quien se pueda discutir aspectos esenciales como qué se puede hacer ahora y en el futuro, y que pueda responder prontamente a una situación emergente, lo que es común en el transcurso de la enfermedad. Lo que no necesitan son dogmas científicos, batallas profesionales, médicos presuntamente sabios pero alejados de la práctica real ni profesionales que a estas alturas aún carezcan de los conocimientos fundamentales respecto a esta frecuente patología.

Los propios médicos también tienen sus necesidades. Con frecuencia trabajan en condiciones que están lejos de ser las ideales. En este contexto, necesitan medios eficientes para ayudar a resolver las necesidades de los pacientes y sus familias, y los medicamentos se encuentran entre los recursos más obvios. Se precisan fármacos cada vez más efectivos y con un mínimo de efectos secundarios e interacciones, o lo que es lo mismo, fáciles de administrar, algo que ya ocurre con los nuevos psicofármacos frente a los más antiguos, pese a quien pese. Se necesita asimismo poder tratar todas las fases de la enfermedad y aportar respuestas a la familia en cada una de ellas. Y para ello, muchos necesitan más conocimientos y todos nosotros más tiempo para nuestros pacientes.

Muchas son pues las necesidades y éstas se van cubriendo de manera diferente según las zonas, regiones y contextos sanitarios. La investigación y la asistencia avanzan, aunque demasiado lentamente para lo que sería deseable. Sin embargo, el entusiasmo de las partes implicadas no decae pese a las múltiples dificultades. Pero, insistimos, el papel sanitario y social de la investigación y la asistencia general seguirá siendo precario si el secular estigma ligado a las enfermedades mentales -y la de Alzheimer es una de ellas- no es reconocido y combatido abiertamente. Porque la más triste de las paradojas es que este estigma recae, en este caso, precisamente sobre personas que con su trabajo y su aportación económica durante décadas posibilitaron la propia existencia del sistema y su extensión a todos los enfermos que tienen la triste fortuna de no padecer una enfermedad como la suya.