Como no podía ser menos, justo una semana más tarde, el Partido Socialista de Euskadi (PSE) instó al Gobierno vasco a incluir en el catálogo de prestaciones sanitarias el DGP, afirmando la bondad de estas técnicas en la prevención de enfermedades genéticas graves. Sin embargo, esto, que a todas luces parece representar una esperanza para numerosas parejas con riesgo de tener descendencia con graves discapacidades, a los ojos de los pocos que ejercemos de genetistas nos crea un gran desasosiego, pues observamos una vez más cómo en nuestro país se hace la casa empezando por el tejado. Me explico. Como su nombre indica, el DGP es un diagnóstico genético, en una o dos células de un preembrión originado por técnicas de reproducción asistida, pero genético y por lo tanto un proceso que lo debieran realizar los que sepan de Genética. Y aún más: si una pareja demanda un DGP es porque 'alguien' les habrá dicho que tienen riesgo de procrear hijos con alteraciones genéticas; 'alguien' les habrá hecho los pertinentes diagnósticos genéticos (cromosómicos o moleculares) para saber que son portadores y, en todo caso, esa pareja habrá acudido a una consulta de consejo genético en donde de una forma objetiva se les habrán explicado todas sus opciones reproductivas, que no tienen por qué ser siempre el DGP. La propia ley dice que el DGP ha de realizarse «siempre que existan las garantías diagnósticas suficientes» y las recomendaciones de las dos grandes sociedades europeas de Genética y Reproducción (ESHG y ESHRE) dicen que todo DGP ha de ser realizado después de haber pasado por una consulta de consejo genético. Pues bien, sepa el que me lee, la pareja, familiar, persona que esté interesada en este tema, que esto no existe aquí porque, simplemente, la Genética no existe 'oficialmente' en el Estado español, es decir, no está de una forma reconocida, ni como formación reglada, ni como titulación, ni como servicios o unidades de Genética independientes en los hospitales, ni tampoco hay laboratorios acreditados. Así que quien solicite un DGP no sabe si sus análisis han tenido controles de calidad o no, si se los ha hecho un verdadero profesional de la Genética, con formación y conocimientos sólidos y adecuados, o cualquiera que no sabe de Genética. En una palabra, con una de las mejores leyes de reproducción de Europa coexiste el mayor vacío legislativo y organizativo de Europa en el campo de la Genética clínica.

He tenido el placer de ser invitada la última semana de mayo a impartir un taller de Genética en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Fertilidad (SEF), que agrupa a la mayoría de los profesionales de la reproducción asistida (ginecólogos, biólogos, enfermeras, psicólogos ). He podido comprobar cómo la modificación de la anterior Ley de 2003 era una auténtica necesidad, permitiendo nuevos retos asistenciales y de investigación que han quedado patentes en el Congreso. En el campo del DGP, he tenido la posibilidad de asistir a una auténtica eclosión del mismo, de tal forma que podemos afirmar que, hoy día, en cualquier centro de reproducción, los del País Vasco incluidos, se oferta el DGP. Pero cuando se pregunta '¿Quién hace el estudio genético?', las contestaciones son de lo más variopintas, pero del estilo de: 'A mí me viene un chico de Madrid que se lleva la blastómera y lo hace muy bien'; 'nosotros lo mandamos a tal centro porque son más baratos', 'yo lo mando a un grupo que me da garantías' En ningún momento tuve el placer de oír la palabra 'genetista', como si todo consistiera en 'que se haga bien y barato', lo que me recordó tristemente al 'bueno, bonito, barato' de los mercadillos del verano. Y es que la Ley exige que los centros que practican técnicas de reproducción asistida estén debidamente autorizados para ello, pero en ningún momento habla de que los laboratorios de Genética en donde se realizan los diagnósticos genéticos tengan que estar autorizados, ni registrados, ni sus profesionales debidamente acreditados, ni titulados.

Y yo les pregunto: ¿Ustedes van a dar a luz con 'un chico-a que lo hace bien' o con un ginecólogo? ¿Y cuando se tienen que operar buscan a aquél que se lo hace más barato o a un cirujano? Y para hacerse una casa, ¿no será un arquitecto quien deba diseñarla, o 'cualquiera que lo hace bien'? En una palabra, en todas las profesiones habrá buenos y malos, baratos y caros, pero, en todo caso, usted, lector interesado, escogerá un profesional con una formación reglada y un título que le dé garantías reconocidas por el sistema educativo, jurídico y de profesiones del Estado. Esto tristemente no ocurre con la Genética Clínica y los genetistas estamos hartos de decirlo.

Si bien es cierto que las especialidades médicas son competencia del Estado, no lo son ni los servicios sanitarios, ni la acreditación de los laboratorios, de tal forma que ésa es la razón por la que el PSE ha instado al Gobierno vasco a hacer del DGP una prestación sanitaria. Pero, ¿no deberíamos empezar por solicitar a la Consejería de Sanidad que todas las prestaciones de Genética necesarias estén contempladas, organizadas y acreditadas, y no sólo el DGP que, como les habrá quedado claro al principio, es el final de un largo proceso? Les puedo asegurar que esta demanda la llevo haciendo desde que tengo mi puesto de trabajo en Osakidetza, hace ya casi 20 años. Pues bien, amparados en que no existe la especialidad de Genética, tampoco se tienen residentes con un programa de formación reglada, ni se abren nuevos puestos de trabajo para los profesionales que, cuando menos, vamos formando habitualmente con becas. Como, además, el desciframiento del genoma humano y las nuevas técnicas de reproducción asistida nos proporcionan unas herramientas y unas posibilidades diagnósticas hasta ahora insospechadas, la sociedad necesita muchos más genetistas bien formados, pero la Administración ni da respuesta a esta demanda.

No me gustaría que pensara el lector que estoy reivindicando una acreditación o un título de especialista desde una simple óptica corporativista, sino que estoy absolutamente convencida de que es un tema que afecta a toda la sociedad. ¿Quién no tiene hoy algún familiar o conocido que ha consultado porque tiene cáncer o Alzheimer o retraso mental o alguna anomalía congénita o enfermedad neurológica o ha necesitado de un diagnóstico prenatal por edad? Y es que la Genética es la única ciencia médica que, abarcando toda la Medicina, trasciende del individuo enfermo a la familia, a los posibles portadores sanos o presintomáticos, a la sociedad en general.

Ante la falta de reglamentación común en el Estado, algunas comunidades autónomas como Cataluña y Andalucía han empezado a trabajar en un libro blanco de la Genética, siguiendo un modelo semejante al inglés. Desearía proponer desde estas líneas algo parecido aquí en Euskadi para que: 1) se provea a los profesionales de un marco legal que regule su actividad; 2) se proteja a los pacientes y a sus familias asegurándoles oficialmente cuáles son los servicios a los que deben acudir con total garantía; 3) se regulen estos servicios adecuadamente y 4) se realice un catálogo de prestaciones para evitar el exceso de tests genéticos ofertados indiscriminadamente, con una no probada utilidad clínica, y que incluso podrían no ser legales en el campo del DGP, como sería la oferta masiva de selección de sexo en aquellas anomalías ligadas al X que tienen diagnóstico específico.

La Genética es el futuro de la Medicina. Hagamos por ello un libro blanco de la Genética en Euskadi. Hagamos que sea algo de lo que nos podamos enorgullecer, en lugar de avergonzarnos ante otras comunidades autónomas y ante Europa.