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Artículos
09-11-2006
Alzheimer: El reto del siglo XXI (II parte)
Autor: Tomás Ramos, periodista
A continuación ofrecemos la segunda parte del texto que completa la entrega del reportaje, cuyos apartes anteriores se publicaron en el pasado Boletín 48 de octubre de 2006.
II Parte
“Los seres humanos somos la suma de nuestros recuerdos. Todo lo que sabemos, percibimos, cada movimiento que hacemos depende de dichos recuerdos” (Friedrich Nietzsche)
El 25 de noviembre de 1901 una mujer de unos 51 años fue ingresada en un hospital de Frankfurt (Alemania). Su marido era incapaz de seguir ignorando y entapujando la confusión, alteración en el lenguaje (afasia), perdida severa de memoria y ataques de agresividad que sufría su mujer. El doctor que la atendió fue el bávaro Alois Alzheimer. Sus notas, de octubre del 1905, nos describen a una señora Auguste D. que subsistía postrada en posición fetal, profiriendo incognoscibles sonidos y que había de ser alimentada. ¿Qué era aquella insólita enfermedad que había atacado a una persona de mediana edad apoderándose de sus capacidades cognitivas y funcionales?
Impacto en la sociedad de la enfermedad de Alzheimer
El Alzheimer es una enfermedad que plantea un triple desafío en estas vertientes: atención al enfermo, su familia y la comunidad. Una coyuntura que tiene un significativo impacto sobre la integración laboral y social de las mujeres en nuestra sociedad. Se trata del tercer problema sanitario en los países desarrollados (tras los accidentes cardiovasculares y el cáncer) y supone un coste sociosanitario en el mundo de unos 200 mil millones de euros. Su futuro crecimiento representa una prueba de fuego en el desarrollo de unos estados del bienestar lejos de su mejor momento. Esto es, el envejecimiento demográfico es un factor de gran influencia en la progreso del gasto publico. “La futura bancarrota de los sistemas de salud está solidamente argumentada.
Si cada enfermo requiere un cuidador, la disminución de mano de obra será una fatal consecuencia con drásticas pérdidas de productividad”, afirma el Dr. Martínez Lage. ¿Son los políticos conscientes de la dimensión del problema y actúan en consecuencia? “En general, los políticos son poco sensibles a los problemas de salud. En primer lugar porque los desconocen y en segundo, porque para prevenirlos o solventarlos hay que hacer planificaciones e inversiones que dan únicamente fruto a largo plazo. Sólo cuando la Sanidad sea un asunto de Estado que nunca se utilice para la lucha política veremos actuaciones importantes”, responde el Dr. de la Serna.
En dictamen del Dr. Martínez Lage, “tanto en EEUU como en Europa y los países asiáticos hay conciencia política sobre el posible cataclismo que se avecina. Pero lo acallan porque no encuentran la solución ni el modo de actuar. Silenciando públicamente el drama, por efecto de un inconsciente colectivo, lo anulan. Es inconcebible que el presidente Bush haya reducido los presupuestos federales para descubrir tratamientos curativos”. Se estima que en Estados Unidos en el año 2050, si la ciencia no pone remedio, podrían tener entre 13 y 16 millones de enfermos. En cualquier caso, “la sociedad civil debe implicarse más. Cuando la sociedad se preocupe en serio de la sanidad, la salud y la ciencia, las cosas empezarán a mejorar de una forma muy clara. No siempre se puede echar la culpa de todo al papá Estado”, concluye el Dr. de la Serna.
De igual modo, los cambios en el modelo de familia y la incorporación progresiva de las mujeres al mercado laboral, son nuevos factores que exhortan a un fortalecimiento de los pilares del sistema de atención sanitaria. Los costes del Alzheimer son de dos tipos. En primer lugar los costes directos son aquellos que incluyen conceptos como la hospitalización, centros de día, residencias geriátricas, visitas médicas, exploraciones, tratamiento farmacológico, atención domiciliaria…En España, estos gastos representan un 22,6% del coste global.
Por otro lado, los costes indirectos (llamados también invisibles) son aquellos servicios cuidadores, no retribuidos, cubiertos por las familias. En cifras, los costes indirectos de los pacientes más graves ascendieron al 76,8%, en los moderados al 77% y en los leves al 81,6%. A todo ello debe sumarse como coste indirecto la pérdida de productividad y horas de trabajo, con la derivada disminución de ingresos. Los costes que cubren la atención domiciliaria son los más elevados entre los costes directos y los derivados del tratamiento farmacológico ocupan el segundo lugar. Ahora bien, el coste directo sanitario es bajo en comparación con los sociales, asumidos principalmente por la familia.
Un estudio realizado reveló que los costes informales – atención del paciente por familiares- representaban el 88,4% del total de los gastos sociales. Además, existen intangibles como la pérdida de calidad de vida en la familia y entornos más cercanos, el elevado coste emocional y psicológico resultante, o el deterioro de las expectativas laborales y en el ámbito de relacionales de algunos allegados. Asimismo, los conflictos en la dinámica familiar provocan un aumento de los divorcios y las problemáticas intergeneracionales. Se estima que la dedicación al paciente supera las 73 horas semanales, variando en función de la gravedad de la demencia. Con este grado de dedicación el estrés y el sufrimiento de los familiares crece al ver a su ser querido deteriorarse. En síntesis, los servicios actuales son insuficientes y el estado se aprovecha en cierto grado de la generosidad de las familias españolas en tareas de asistencias sociosanitarias.
Futuro sistema de inDependencia
Con el concepto claro que “el envejecimiento nos hará todos dependientes”, en 2007 se pondrá en marcha la aplicación de la Ley de Dependencia que se prevé que estará en pleno funcionamiento en 2015. “La Ley de Dependencia es una gran paso adelante porque significa el reconocimiento explícito por parte del Estado del derecho universal y garantizado de todos los ciudadanos dependientes a recibir la atención necesaria.
En este sentido supone un gran avance hacia la consolidación del cuarto pilar del Estado del Bienestar. Creemos que los servicios sociales, al igual que la sanidad, la educación y las pensiones, deben ser unos servicios universales y garantizados para todos”, explica Carme Figueras, consellera de Bienestar y Familia de la Generalitat. Según el documento de preparación de la ley (Libro Blanco de la Dependencia) se calcula que hay en España más de 1.125.000 de personas en situación de dependencia. De dicha cifra, el colectivo formado por los enfermos de Alzheimer representa aproximadamente el 60% del total de las personas en situación de dependencia y, por tanto, constituye el segmento más amplio de los futuros beneficiarios de la futura Ley. Desde la CEAFA (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer), aglutinadora de más de 215 asociaciones locales que ofrecen sus servicios a familiares y enfermos, muestran su apoyo a la nueva ley al mismo tiempo que presionan con nuevas reivindicaciones para aliviar la situación de los familiares involucrados.
En consecuencia, reclaman que las personas afectadas por el Alzheimer sean considerados como enfermos y no solamente como pertenecientes al colectivo de la tercera edad, de ahí que demanden que se reconozca como dependiente aquella persona afectada por el Alzheimer y otras demencias afines desde el momento mismo del diagnóstico. “Siempre se ha identificado como una de las enfermedades más comunes de la tercera edad. Aún sin dejar de ser cierto, en la actualidad no puede considerarse como una afirmación categórica. Aunque con una incidencia claramente menor, cada vez es más frecuente el diagnóstico de la enfermedad en personas menores de 65 años”, afirma Emilio Marmaneu, presidente de la CEAFA.
También, inciden en eliminar el “error” del carácter de excepcionalidad de las prestaciones económicas para cuidados del enfermo en su domicilio, cuando éstos sean prestados por su entorno familiar. En España, el 85% de los dependientes viven en su domicilio y, sólo una cuarta parte, aproximadamente, utilizan servicios externos de apoyo. Son mayoría las familias que optan voluntariamente por cuidar a sus miembros hasta el final de sus días. A juicio del presidente de CEAFA, el cariño es un factor predominante que se encuentra en el centro de decisión, y ello a pesar de la aparición de otro tipo de dificultades que surgen irremediablemente durante el transcurso de la enfermedad.
Así pues, no le parece “lógico” esgrimir la espada de la excepcionalidad, gratificando a unas familias y no a otras. “Ya no es cuestión de la dimensión de los recursos de los que cada uno disponga, sino que ese acto de cariño significa, también, la no institucionalización del enfermo con los consiguientes ahorros para los sistemas públicos. Las prestaciones deben considerarse de la misma manera, para todos los casos por que, además de lo anterior, quién decide quedarse en casa para cuidar a su familiar, está renunciando a una vida normalizada en su dimensión social y laboral, y ellos ha de ser tenido en la máxima consideración”, concluye Marmaneu.
La ley reconocerá el derecho de las personas que no se puedan valer por sí mismas a ser atendidas por el Gobierno. Para ello, garantizara un conjunto de prestaciones económicas (contratación del servicio, compensación económica por cuidados en el entorno familiar y prestación de asistencia personalizada) en relación al grado de dependencia y la capacidad económica del solicitante. Todos estos servicios se gestionarán a través del Sistema Nacional de Dependencia, que deberá hacerse cargo de un colectivo amplio de la población que, hasta ahora, no ha sido suficientemente entendido.
Para materializar los servicios el gobierno aportará más de 12.638 millones de euros en el periodo de implantación del sistema (2007-2015). “No debemos olvidar que la universalización de los servicios sociales, o en el caso español, la universalización de la atención a la dependencia, supone la generación de muchísimos puestos de trabajo- algunos estudios afirman que en Cataluña se crearán más de 40.000 nuevos puestos- y, por lo tanto, tendrán un impacto positivo sobre las arcas de la seguridad social”, expone la consellera Figueras. Igualmente, la ley prevé un incremento de los servicios de ayuda domiciliaria, el número de plazas residenciales para personas con alto grado de dependencia y que el servicio de teleasistencia pueda llegar a ser universal.
También se contempla en la futura ley la formación de profesionales, lo que, sin duda, contribuirá a mejorar la calidad de las atenciones y servicios prestados. En el actual sistema muchas personas quedan excluidas de las ayudas públicas, pues el objetivo de estas es paliar las necesidades de las personas más pobres. “El actual sistema de servicios sociales, al condicionar a niveles de renta bajísimos el derecho de acceso a los servicios sociales, acaba excluyendo a las clases medias. Personas que por su renta no pueden beneficiarse de los servicios públicos, pero a las que, sin embargo, su nivel de renta no les permite hacer uso de los servicios del mercado privado”, reconoce la consellera Figueras. En parte, esto es debido a que la mayoría de personas dependientes (más del 75%) son personas mayores, con las pensiones de jubilación como únicas y exiguas rentas. Uno de los puntos más controvertidos de la nueva propuesta es el copago, un instrumento que tiene por objeto contener la utilización de los servicios y conseguir una fuente adicional de financiación.
¿Copago?
El progresivo envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades crónicas y degenerativas generan en la ciudadanía una mayor demanda de servicios sanitarios y sociales. La nueva realidad requiere de un abordaje multidimensional con un fuerte nexo organizativo entre la parcela sanitaria y la social. Los recursos sociales son limitados dentro del nuevo contexto y su descoordinación con los sanitarios provocan en ocasiones ineficacia. Muchas familias no pueden seguir cargando con las tradicionales atenciones.
En este contexto, se presentan dificultades para atender a los nuevos retos y, al mismo tiempo, continuar garantizando una cobertura universal y una total gratuidad. Todo ello ha conducido a un replanteamiento con vistas a contener el gasto sanitario para procurar la viabilidad económica de los servicios públicos de salud. El copago se engloba en los instrumentos dedicados a ese fin persiguiendo unos efectos interrelacionados: financiación adicional para asegurar el mantenimiento de los servicios de salud y la racionalización del uso de servicios sanitarios promoviendo que se utilicen tan sólo cuando sean necesarios. La consecuencia directa sería la moderación del gasto sanitario. A su vez, “el copago debe evitar la expulsión de las clases medias de los servicios sociales de carácter público”, añade la consellera Figueras.
Con todo, diversos expertos opinan que el copago no mejorará la eficacia de las actuaciones de los servicios de salud, sino más bien al contrario. Además, creen que induciría a un riesgo de infratratamiento o falta de cobertura de actividades preventivas.
Los copagos van a financiar una tercera parte del coste total de las prestaciones en servicios de la nueva ley. Un tercio correrá a cargo de la Administración general, otro tercio los servicios autonómicos y el último tercio la propia persona dependiente, calculándose la cuantía en función de la renta y patrimonio del individuo y no aplicándose cuando se opte por los subsidios económicos.
En otras palabras, en lugar de ser una ley universal seguirá siendo de corte asistencialista. Por esta razón, organizaciones como la CEAFA se han comprometido a trabajar para que el copago desaparezca tal como está previsto y que los servicios previstos puedan ser de libre acceso para todo aquél que lo necesite. “La idea es que el Sistema Nacional de Dependencia se llegue a equipar al Sistema de Salud, al Sistema Educativo y al Sistema de Pensiones que no se fundamentan en torno al copago de sus beneficiarios, sino al principio de la solidaridad social. No sería justo socialmente argumentar lo del cuarto pilar si las personas dependientes han de ser partícipes del sostenimiento del Sistema”, reivindica Marmaneu. No obstante, también hay conciencia de que la puesta marcha y consolidación del sistema es un proceso amplio, dependiente de muchos factores, y que mientras se consolida el copago estará presente. “El copago es, hoy por hoy, el único medio que puede permitirnos hacer viable un sistema universal de atención a la dependencia. Este hecho no debe hacernos olvidar la voluntad de conseguir a largo plazo un sistema basado en la gratuidad total”, asegura la consellera Figueras.
En ese sentido, “la CEAFA va a trabajar para que, sólo en estas fases iniciales, las aportaciones que tengan que hacer los beneficiarios no superen el 20% del coste total del sistema. No se trata tanto de que cada persona tenga que pagar el 20% del coste de los servicios a los que accede de manera individual, que para muchos seria imposible por su nivel de rentas, como de que el conjunto de personas en situación de dependencia tengan que hacer frente al 20% del total del Sistema Nacional de Dependencia, realizando sus aportaciones en función de su nivel de renta”, clarifica Marmaneu.
Es decir, aquellas personas con un determinado poder adquisitivo financiarán parte del sistema, y aquellas que no lleguen a unos mínimos, no lo harán. De esa forma se aseguraría que todos pudieran acceder al sistema, sin tener en cuenta su capacidad o no de afrontar unos gastos añadidos. En esa línea no resultaría discriminatorio, no obstante “lo que sí resultaría discriminatorio es que el copago no desaparezca”, advierte Marmaneu.
Con todo, habrá que observar el grado de eficiencia en la aplicación de dicha ley. El anuncio tiempo atrás de un Plan Nacional del Alzheimer originó grandes expectativas debido a la creencia que resolvería muchas carencias. Empero, la fallida presupuestaria y las complicaciones en el traspaso de competencias sanitarias a las comunidades autónomas dieron al traste con el proyecto. En la situación actual se ha garantizado la financiación suficiente para ponerlo en marcha.
Por otro lado, los servicios sociales son actualmente competencia de las Comunidades Autónomas y que, por lo tanto, son las que fijan la intensidad y la cobertura de los servicios a ofrecer. “La existencia de una ley estatal que ofrezca garantías sobre un nivel mínimo de servicios de atención a la dependencia no debe ser, ni puede ser, fuente de mayor desigualdad, sino al contrario”, señala la consellera Figueras. No obstante, las asociaciones de familiares demandan que “todas las administraciones, en sus diferentes niveles, tengan claro el objeto de la Ley, la adopten y valoren de un modo positivo, evitando entrar en otros juegos más políticos que, sin duda alguna, lo único que podrían conducir es al fracaso de lo que para muchos es una esperanza”, apercibe Marmaneu.
Recientemente, en Cataluña se dio esquinazo a la “Ley de Servicios Sociales” que se quedó en proyecto. La petición de una prórroga para presentar enmiendas por parte del PP y CIU, que desoyeron el llamamiento de los sectores sociales, evitó la aprobación en el último pleno. En consecuencia, la ley deberá esperar hasta mediados de 2007. Hasta entonces, y debido a la limitación de los recursos públicos actuales y a la mencionada falta de voluntad política, las prestaciones sólo serán accesibles a las personas con extrema necesidad. “El proyecto de ley de servicios sociales en Cataluña prevé, por ejemplo, doblar las horas de atención domiciliaria en tan sólo dos años, y crecer en plazas de residencia y centros de día en un 15 y un 55%. Unos incrementos que pretenden garantizar una atención universal y favorecer, siempre que sea posible, la permanencia de la persona dependiente en su hogar. Asimismo, se trabajará para asegurar la formación de profesionales y favorecer su reciclaje permanente, así como para potenciar que aflore la economía sumergida asociada al sector de la atención”, expone la consellera Figueras.
El deterioro de un ser querido es una circunstancia difícilmente comprensible y, mucho menos, aceptable. Las familias necesitan incesante aliento, tanto para atender a su enfermo como para no tirar la toalla. “El único consejo, creo que el mejor, que puedo dar a un familiar es que pida ayuda. Ayuda a sus parientes más cercanos, a sus amigos, a su médico….que no esté solo. Es importante que sepa que hay otras muchas personas en su misma situación”, aconseja Marmaneu. Aprender de las experiencias compartidas obligando al familiar a salir de casa y reencontrase con algo parecido a la vida social es un paso hacia adelante. A todo esto, es importante que la sociedad civil sea más solidaria con los enfermos de Alzheimer y con sus familiares. Y ello no tan sólo desde una perspectiva económica como moral. “El papel de la familia, como fuente de apoyo incondicional, no puede ser sustituido, pero también sabemos que la atención a la dependencia es un problema de todos, un problema al que entre todos debemos dar respuesta”, enfatiza la consellera Figueras. Al fin y al cabo, nadie está libre de padecer Alzheimer. En palabras de John Hardy, “si Auguste D. estuviera viva hoy en día, su pronóstico medico sería el mismo que en 1906”.
Notas
Las notas y créditos pueden verse en la primera parte del reportaje, Boletín Nº 48 de octubre de 2006.
Libros destacados
Agenda
Neurodegenerative Diseases: Biology & Therapeutics
Fecha
04-12-2008 al 07-12-2008
Lugar
Cold Spring Harbor Laboratory - NY - EE.UU.
Organizado por
Mount Sinai School of Medicine - University of Pennsylvania - Massachusetts General Hospital
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