La presencia de la enfermedad de Alzheimer en los medios de comunicación se ha incrementado notablemente a lo largo de los tres últimos años como consecuencia del crecimiento de la preocupación social por esta demencia. Sin embargo, aunque la prensa ha sabido hacerse eco de esta sensibilidad, aún no recoge focos de preocupación e interés social (y, por tanto, mediático) en cuestiones como las coberturas asistenciales necesarias para garantizar el cuidado del enfermo y sus repercusiones económicas. 

En comparación con otras enfermedades, el Alzheimer juega con ventaja informativa: en estos cuatro años, existen más referencias en prensa a esta demencia que a otras patologías también muy extendidas o igualmente preocupantes como el colesterol, la diabetes o los problemas de riñón o digestivos. El Alzheimer ocupa más espacio en los medios que muchos de los trastornos cotidianos de salud de la población española. Y el número de noticias crece de año en año; en los nueve meses trascurridos hasta la fecha en 2006 han aparecido aproximadamente el doble de referencias de las que se dieron a lo largo de 2003 o de 2004. Este repunte ya se hizo evidente en el transcurso de 2005, año en que la media de informaciones mensuales pasó de siete u ocho a doce. Estos datos dan una idea de la preocupación existente en la sociedad, y por lo tanto en los medios, en lo que se refiere a una patología neurodegenerativa, incapacitante y, como muy bien queda reflejado en la prensa, en creciente aumento dado el paulatino envejecimiento de la población española.  

En oposición al tratamiento que se da a otras enfermedades que también adquieren cada vez mayor prevalencia, la prensa escrita española sí refleja en el seguimiento que hace del Alzheimer el incremento de los casos diagnosticados y el consecuente crecimiento de las necesidades asistenciales del colectivo afectado. El trastorno y el cuidado de quienes lo padecen es un problema de grandes proporciones que queda reflejado en el aumento de las informaciones publicadas en los medios españoles durante el período 2003-2006. El Alzheimer ha dejado de ser una demencia más para convertirse en una enfermedad con nombre propio, una dolencia a la que se teme, pero que ya no se esconde. 

En estos casi cuatro años puede hablarse de otras evoluciones en el tratamiento informativo del Alzheimer, reflejo de los cambios sociales. Reconocer que un familiar padece o ha muerto a causa de la enfermedad era algo extraño hace tan sólo cuatro años. Informar sobre ello resultaba dificultoso. El estigma social acallaba al Alzheimer. Sin embargo en los últimos dos años ha aumentado significativamente el número de informaciones en las que personas conocidas aparecen bien como afectadas por la patología, bien como fallecidas por esta causa. Empieza a ser habitual encontrar necrológicas en las que se habla de la enfermedad y no es raro tampoco que un personaje público comunique tener un familiar afectado, con lo que revela además su propia faceta de cuidador e incide de nuevo en este aspecto de la enfermedad. 

La presencia pública del Alzheimer encuentra otra confirmación en la abundancia de noticias relacionadas con la creación artística -cine, literatura, música- que tienen como eje esta patología. Una muestra más, sin duda, de la enorme preocupación social que despierta. Aunque también de los dilemas que plantea el Alzheimer como una gran metáfora de las vicisitudes a que se enfrenta el ser humano, de su naturaleza quebradiza y mortal, así como de esa parte insondable que alberga la mente.  

Se está superando el estigma social que rodeaba a la enfermedad.  Cada vez son más las personas conocidas que reconocen públicamente estar afectadas o tener algún familiar que lo está  

Un Problema Sociosanitario

Junto a este incremento de su presencia en los diarios, la forma en que la demencia es abordada por los medios tiene como peculiaridad la presentación del cuidador como centro de algunas noticias. Este aspecto ha quedado claramente evidenciado con la tramitación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas Dependientes, conocida como la Ley de Dependencia, que si bien ha favorecido a lo largo de los dos últimos el acercamiento mediático a la demencia también ha despojado definitivamente a los pacientes del protagonismo informativo para otorgárselo a quienes les atienden. 

La mención informativa del Alzheimer como un problema socio-sanitario representa una constante que, en cualquier caso, no logra transmitir la verdadera dimensión de los desafíos que plantea a la sociedad hoy y que planteará mañana. 

La reiterada mención a los ‘costes invisibles de la enfermedad’ -con cifras que no siempre coinciden-, a la cuantía que -bien por la vía del gasto, bien por la vía de la renuncia al trabajo remunerado- supone cuidar a un enfermo, no logra describir el significado neto de esos costes ni ofrece el desglose de esfuerzos -humanos y materiales- y de desgaste psicológico que ello implica. Al margen de una única mención al Documento de Sitges, ninguna información aborda los problemas que la inhabilitación civil y la garantía en la salvaguarda de los intereses del enfermo entrañan en la generalidad de los casos de Alzheimer. 

Por otra parte, el reconocimiento de que entre el 80% y el 90% de las personas con Alzheimer es atendido en el seno de la familia no va acompañado, en las informaciones de prensa, de una demanda explícita o implícita de una mayor cobertura de fórmulas institucionalizadas. Sólo las noticias sobre la próxima construcción o sobre la inauguración de algún centro de atención o residencia para enfermos de Alzheimer apelan indirectamente a la responsabilidad de los poderes públicos y, en definitiva, de los contribuyentes ante un mal tan creciente en su impacto social. La disyuntiva entre la implantación de centros residenciales especializados en Alzheimer o la integración de estos enfermos en residencias de la tercera edad o de dependientes no encuentra un reflejo explícito en las informaciones. Ninguna de las noticias recoge una descripción de lo servicios públicos disponibles por los afectados en los ámbitos de difusión de cada medio (unidades médicas especializadas, atención domiciliaria, centros de día y residenciales…). A pesar de la relevancia informativa del tema como problema sociosanitario no se especifica qué parte del coste es imputable a los presupuestos del servicio público de salud y qué parte, en cambio, debería correr a cargo de los servicios sociales autonómicos, provinciales o locales. 

Sigue sin especificarse qué parte del coste económico de laatención al enfermo es imputable a la cobertura pública de salud y que parte a los servicios sociales  

Carencias Específicas

Dada la naturaleza de la enfermedad, que hace que los enfermos vayan perdiendo la capacidad de dar testimonio sobre sus experiencias, parece lógico que los medios asuman que no pueden contar con las únicas declaraciones en primera persona sobre el trastorno: las de los afectados. Aunque se trata de una conclusión demasiado drástica. En ningún momento se acude a enfermos que viven las fases iniciales de la demencia y que pueden relatar de primera mano qué les ocurre, lo que significa olvidar su propia vida y pasar a depender de otra persona. Sólo en dos informaciones publicadas entre 2003 y 2006 aparecen conversaciones minúsculas con dos afectados: uno de ellos todavía es consciente de lo que está viviendo; la otra sirve como ejemplo de la desmemoria.  

Por otro lado, no es raro encontrarse en las páginas de los periódicos españoles con sucesos que, de una u otra manera, están relacionados con el Alzheimer. Todos hemos leído informaciones sobre cuidadores que, según lo que se desprende de los datos aportados por las investigaciones, se encuentran tan atemorizados por no poder atender debidamente a algún familiar enfermo -generalmente, el cónyuge- que deciden acabar con la vida de éste y en muchas ocasiones con la propia. Informaciones que, esta vez sí, se reproducen en todos los medios y casos que alcanzan una gran notoriedad. Son noticias que inciden de manera negativa en la desesperación de quienes tienen que enfrentarse a la enfermedad. En estos casos, resulta delicado establecer de forma taxativa razones de causalidad o de eventual eximente en el tratamiento informativo de los sucesos. 

También se publican informaciones protagonizadas por enfermos de Alzheimer violentos que cometen un crimen. Se trata de casos aislados que, sin embargo, adquieren gran relevancia mediática, algo similar a lo que durante años ocurría con el tratamiento periodístico de los delitos cometidos por personas con alguna enfermedad mental -por ejemplo, la esquizofrenia-. En el tratamiento de estos sucesos la acotación que hace referencia a la dolencia del autor del crimen noaporta más información y constituye, por tanto, una manera peligrosa de acercarse a la noticia y que maquilla la realidad: muy pocos delitos son cometidos por enfermos afectados de esta o aquella dolencia (apenas el 10%, según recientes estudios). 

De acuerdo con esta evolución no tan positiva del acercamiento a la enfermedad, se multiplican las referencias al Alzheimer en artículos y comentarios de opinión que, en realidad, tratan otros temas y que recurren a esta patología como sinónimo de despiste, de desmemoria e incluso de desinterés por hechos pasados. 

De hecho, resulta llamativo el espacio que una enfermedad relativamente nueva, o al menos de la que ha empezado a hablarse en voz alta hace bien poco tiempo, ha ganado en el lenguaje coloquial y periodístico. Este recurso, aunque es fiel reflejo de expresiones recurrentes en la sociedad, sólo contribuye a trivializar la magnitud de la dolencia. En innumerables ocasiones se ha defendido la necesidad de desterrar de nuestro vocabulario expresiones -como el uso de la palabra cáncer para referirse a la corrupción política, por ejemplo- que hacen un flaco favor a la aceptación y normalización de ciertas patologías y, en consecuencia, a la situación de quienes las sufren y de quienes los apoyan. 

Como ocurre habitualmente con las noticias de salud, en lo que respecta al Alzheimer abundan las informaciones sobre investigación básica encaminada a ralentizar o evitar la enfermedad. Las hay de dos tipos. Este trastorno está presente -y muy a menudo- en los textos periodísticos que versan sobre la investigación con células madre y sobre la polémica que el uso de éstas genera. 

Es, junto con el Parkinson, una de las afecciones neuronales más comúnmente referidas, lo que propicia que los medios crean suficiente su mención para ejemplificar a quiénes beneficiarán las posibilidades terapéuticas de la investigación genética. Por otro lado, existen muchas noticias sobre estudios en torno a principios básicos o fármacos contra el Alzheimer. Y al contrario de lo que ocurre con la investigación alrededor de otras patologías, cuando se habla de estaenfermedad es frecuente encontrar declaraciones de científicos y médicos, tanto extranjeros como españoles. Es un avance importante porque muchas veces las informaciones sobre nuevos fármacos aparecen desnudas, sin la contextualización necesaria. 

Sin embargo, como ocurre con la investigación en torno a otras patologías, las informaciones procedentes de una fuente geográficamente remota o de una publicación científica nunca van acompañadas de comentarios o acotaciones recabados a una fuente más accesible o de la medicina clínica. De forma que no resulta fácil evaluar la trascendencia de un determinado hallazgo o ensayo, y mucho menos las posibilidades que ofrece para una aplicación más o menos inmediata. Cabe pensar que, como ocurre en otros campos de la ciencia, el medio transfiere a la agencia de noticias o a la fuente origen de la información la responsabilidad sobre su veracidad, dando por supuesto que carece de posibilidades para verificar su importancia o su rigor. Las fuentes médicas son por lo general individuales, aunque en algunos casos hagan referencia a la existencia de un servicio o un equipo de neurología o un equipo multidisciplinar. Frente a lanotable presencia de neurólogos destaca la total ausencia de geriatras y gerontólogos como protagonistas de las noticias o como fuentes de información. 

Junto a ello, llama la atención la carencia de informaciones más institucionalizadas sobre el Alzheimer, provenientes de autoridades sanitarias o de sociedades médicas. Si es verdad que "España es uno de los países con mayor número de expertos trabajando contra este mal degenerativo" -como afirmó Ana Pastor en su etapa de Ministra de Sanidad, puede resultar preocupante que las sociedades médicas por un lado y las autoridades sanitarias por el otro no cuenten con una presencia mayor, mediante declaraciones y conclusiones de consenso.   

El medio transfiere a la agencia de noticiaso a la fuente origen de la informaciónla responsabilidad sobre su veracidad  

En relación con la presencia y papel de las fuentes médicas, llama la atención el tratamiento que se hace de la prevención. Las causas que originan el Alzheimer aún son difusas y apuntan en más de una dirección, de modo que, aunque en algunas ocasiones se mencione la prevención, las pautas que los medios recogen para evitarla podrían ser intercambiables con las de multitud de enfermedades y resultan, por tanto, reiterativas: evitar el sobrepeso, llevar una dieta sana, hacer deporte, respetar las horas de sueño, controlar el estrés… La única particularidad está en el énfasis que se hace en mantener la mente activa, en ejercitar la memoria y en ser constante en el establecimiento de rutinas. Esa analogía en la recomendación de hábitos que resultan sencillamente saludables hace, probablemente, que las medidas recomendadas no obtengan el espacio que precisarían en las informaciones.