Na­die de­be­ría re­sis­tir las vicisitudes que provoca la EA so­lo, por lo que no es conveniente el auto-aislamiento. El empobrecimiento de la comunicación y las relaciones interpersonales que causa el aislamiento pueden originar más aislamiento, cerrando un círculo vicioso que se hace difícil de romper sin ayuda externa y experta, y sobre todo amorosa.  

Estaba sentado en la barra de un restaurante desde donde, casi una hora antes, había visto pasar a una numerosa y variada familia que se disponía a su ritual comida de domingo. A la zaga del grupo, de la mano de quien supuse era su hija, entró una mujer mayor con manifiesta dificultad para seguir el paso que imponían los demás, y especialmente el de su hija, quien se empeñaba en que aumentara su velocidad de movimiento, consiguiendo solo un atropellado arrastre que obviamente indisponía a la señora, y resultaba una imagen bastante triste y desagradable.  

No supe cómo transcurrió la comida, obviamente no era asunto mío, pero cuando se perdieron en el salón le hice una pregunta al dueño del local, amigo común, quien corroboró la sentencia de que aquella apurada señora padecía la enfermedad de Alzheimer (EA). También me confesó que su hija se empeñaba en ocultarlo y que evitaba cualquier tipo de comentario al respecto. Finalmente, me confesó que él mismo había intentado alguna vez sugerirle que leyera este Magazín, a lo que recibió una andanada de improperios ante una supuesta afrenta a la intimidad y la acusación de que su madre no estaba demente, sino que “era cosa de la edad”. 

La visión se repitió al salir, pero en esta ocasión, quizá por mi propia predisposición, me pareció más grotesca y brutal la forma en que la hija “arrastraba” a la madre ante su evidente dificultad para caminar, e incluso para entender lo que cada vez más airadamente le decían, ante lo cual se notaba notablemente confundida. A pesar de ello, puedo imaginar que, al interior del hogar, esta situación no se repite; es posible que aquella hija impaciente ante los demás, se revele como una amorosa cuidadora cuando se siente libre del escrutinio de “los demás”.   

El aislamiento, agudiza los efectos sociales y personales del Alzheimer 

Una vez se marchó la familia, sentado aun en la barra del restaurante, yo me quedé pensando que na­die de­be­ría re­sis­tir las vicisitudes que provoca la EA so­lo, por lo que no es conveniente el auto-aislamiento. Muchas personas prefieren dejar la responsabilidad del cuidado de su familiar a profesionales, pero otras asumen tal obligación. Otras ni siquiera aceptan que tal enfermedad ha hecho aparición en sus vidas y la reciben como algo degradante que conlleva al asilamiento, que puede ser causa potencial origen de conflicto, de elevados niveles de estrés, agotamiento y otros síntomas físicos y mentales.  

También me pregunté si tal auto-aislamiento y el estigma que se imponen ciertas personas con un enfermo de EA se originan en la calificación que los demás hacemos de ellos, síntoma de una enfermedad más aterradora aun (por su voluntariedad) que es la discriminación instalada en la sociedad.  

Muchas veces esta discriminación nace de ideas preconcebidas, de estereotipos que provocan -además de desinformación- efectos poco benéficos sobre la actitud social sobre la enfermedad, el enfermo de Alzheimer, y sobre su familia. Uno de tales efectos es el miedo y todas sus implicaciones, entre ellas una actitud de asilamiento y repulsión injusta con quienes sufren sus consecuencias o empeñan sus vidas en su cuidado y tratamiento. El uso menospreciativo y cruel de la palabra “Alzheimer” se ha extendido socialmente asociado a la burla o la compasión por la “pérdida de la memoria”, y por ello genera que la sociedad la relacione con “algo que estigmatiza” socialmente.

En este punto debemos ser un tanto crudos y decir que si ponemos en una balanza “el qué dirán y pensarán los demás de nosotros” y  las pér­di­das que ocasiona la EA en la familia: La de­sa­pa­ri­ción de la per­so­na­li­dad del familiar que to­dos co­no­cen y, fi­nal­men­te, su muer­te, no cabe dudas de qué es lo realmente importante, al menos para el común de las personas.  Desde una perspectiva sensata, esta situación no puede ser menos relevante que la “imagen social que demos por ello”.

No podemos, por ahora, evitar ninguna de la dos pérdidas arriba descritas, pero lo que tampoco deberíamos hacer es sumar a esta tragedia una más, generada por nuestra dificultad de aceptar la enfermedad como algo inevitable y sobre todo, dejar de invertir nuestros esfuerzos en el bienestar de nuestra persona amada y de nosotros mismos.

En muchos casos, el miedo puede ocasionar un rechazo compulsivo ante todo lo que signifique Alzheimer, incluso originado por la carga de miedo que les inyecta la posibilidad de estar en una condición semejante, o simplemente por no saber cómo comportarse con personas enfermas, lo que indirectamente ocasiona una discriminación.

No es el objetivo de estas palabras satanizar a quienes sufren del miedo social por la EA y las reacciones asociadas a ello, por el contrario es nuestro interés poner en perspectiva la situación y arroparles, comunicarles que es comprensible la preocupación, y que los servicios sociales y asistenciales pueden y deben ayudarles a afrontar su angustia y su reacción, en beneficio de sí mismos y del familiar enfermo.

La exagerada valoración que nuestra sociedad actual hace de lo joven y bello, la valoración contradictoria del éxito contrapuesto a la felicidad, la idea de que lo revolucionario es joven y lo viejo conservador son sólo algunos de los elementos que alimentan la ignorancia y la perpetuación de ideas falsas. Ante esto, las sociedades deben contraponer los diagnósticos cada vez más tempranos y agudos, la cada vez más exacta valoración de incapacidades y dependencias de un enfermo de EA, la traducción de diagnósticos y valoraciones en prácticas socio-sanitarias que transformen las ideas construidas con deformidad en ideas con un profundo sentido humano, que permitan a la persona diagnosticada y su familia afrontar de manera digna las posibilidades de una vida de buena calidad.  

Romper el aislamiento... paso a paso

El empobrecimiento de la comunicación y las relaciones interpersonales que causa el aislamiento pueden originar más aislamiento, cerrando un círculo vicioso que se hace difícil de romper sin ayuda externa y experta, aunque a veces una acción efectiva y amorosa de un familiar o amigo puede resultar suficiente para establecer otro circuito.

Es importante recalcar que una vez con­fir­ma­do el diag­nós­ti­co del Alzheimer, la familia, en especial sus cuidadores, deben buscar orientación profesional pa­ra sa­ber có­mo res­pon­der en las dis­tin­tas fa­ses, y conocer todas las posibilidades terapéuticas y de asistenciales con que pueden contar. Estar informado es básico, tanto como establecer una planificación de actividades y rutinas, con responsables fijos y que eviten depositar la carga en una o en  pocas personas.

Por ello hacemos un llamado para que no dejemos solos a nuestros  familiares o amigos cuidadores, no hagamos de su situación un mundo aparte al cual no pertenecemos y no queremos entrar. No es cuestión de asumir cargas que no nos corresponden, es de compartir un poco de nuestro propio bienestar con alguien a quien apreciamos (véase el artículo “Los amigos y la familia, buenas vacunas anti-Alzheimer”, publicado en la edición nº 52, del 10 de febrero de  2007.

Por otra parte, los pa­cien­tes con Alz­hei­mer mues­tran un ca­rác­ter muy va­ria­do y cam­bios brus­cos en su es­ta­do de áni­mo. Es co­mún que se vuel­van agre­si­vos y, con fre­cuen­cia, se eno­jen. Mu­chos pa­cien­tes son muy sen­si­bles a las emo­cio­nes im­plí­ci­tas de los fa­mi­lia­res y reac­cio­nan ne­ga­ti­va­men­te a se­ña­les de con­des­cen­den­cia, ira y frus­tra­ción. Hay que recordar siempre, que estos síntomas se deben a alteraciones bioquí­mi­cas en el ce­re­bro enfermo y de ninguna forma a una situación premeditada por nuestro familiar, por lo que debemos obrar con paciencia y cariño, siempre anteponiendo el bienestar y confort de nuestro ser querido, al nuestro, pero sin que esto produzca un descuido de nuestro propio ser.

Finalmente, el amor es la principal arma contra los efectos que el Alzheimer o cualquier enfermedad produce en una familia. Pero el amor no se puede medir, y menos por el grado de sacrificio que podamos asumir, y el dolor que podamos sufrir por la situación de un ser querido, o por el grado en que evitemos que su imagen se deteriore ante la sociedad. El amor simplemente se ofrece sin medida pero con sensatez, con humildad, con respeto, teniendo claro que la calidad (y no solo la cantidad) de nuestra ayuda depende de que estemos en buenas condiciones físicas y mentales, en que tengamos la capacidad de reorganizar nuestra vida, de contar con ayuda y apoyo para hacer que, en medio de la tristeza natural de la situación, la vida no sea un calvario para el enfermo ni para la familia.  

No es un objetivo fácil de alcanzar, pero existen buenas posibilidades de lograrlo si no estamos solos.