Queridos lectores, confesamos que es todo un reto el suministraros, mes tras mes, información que sea de vuestro interés y ayuda. La información no es escasa, los medios están repletos de noticias con relación a la enfermedad de Alzheimer (EA). Pero, precisamente la comunicación no es completa si solo se establece como un ejercicio de “suministrar”, es decir, en una sola dirección.

 Mediante nuestra conexión directa con la Fundación ACE, y esencialmente con su Unidad de Diagnóstico, sus Centros de Días y sobre todo con la WEB familialzheimer.org intentamos estar al tanto de vuestras inquietudes y necesidades, y solventarlas con el material que publicamos en el Magazín Alzheimer (MA). 

A pesar de lo satisfechos que vosotros y nosotros nos podamos sentir con lo logrado en MA, queremos ir más allá y hacer un experimento virtual que nos acerque un poco más, y que elimine los estáticos roles de receptor-emisor que nos caracterizan, y establecer una comunicación más completa, es decir de ida y vuelta, en un ejercicio más de “compartir” que de “suministrar”. Planteamos pues construir entre todos, una  mesa redonda virtual.

Para ello, ofreceremos en este documento lo que para nosotros sería una “mesa tipo”, con los participantes y los temas que podrían estar en discusión. La idea es que con vuestras sugerencias iríamos ajustando la agenda de tal mesa. Al mismo tiempo, recibiríamos vuestras aportaciones (documentos, notas, preguntas, etc.) sobre los temas o situaciones que consideréis conveniente plantear.

La redacción de MA se ocuparía de ajustar los documentos de manera que puedan ser publicados a modo de ponencias. Paralelamente, buscaremos que, expertos, hagan sus aportaciones con relación a los temas que conformen la agenda definitiva, la cual será presentada en el mes de julio del presente año en la Web familialzheimer.org.

Con anterioridad a ello, estaremos informando en la misma Web sobre el avance de la agenda y la configuración de la mesa, y sobre la escogencia del material final. Finalmente, dedicaremos un par o tres boletines a publicar tanto las ponencias y las conclusiones a las que podamos llegar entre todos.  

Os invitamos pues, a hacer de este medio, vuestro medio, que seáis vosotros comunicadores activos y no solo receptores de nuestros bien intencionados ofrecimientos. 

A continuación planteamos un punto de partida, una “mesa tipo” que podremos ir ajustando entre todos a lo largo de los próximos cuatro meses.  

Planteamiento general:  

• La enfermedad de Alzheimer como un problema de salud pública de primera magnitud
• Mejora de la calidad de la asistencia a los pacientes y sus familias desde el diagnóstico
• Aumento del acceso de los pacientes a los nuevos fármacos
• Ajuste y aplicación de la ley de Dependencia
• Aumentar el apoyo y colaboración de las autoridades a todos los niveles
• Aumento de la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer

  La mesa redonda estaría conformada por: 

• Enfermos de Alzheimer
• Asociaciones de familiares de Alzheimer
• Familiares de enfermos de Alzheimer
• Especialistas en derecho
• Centros de asistencia primaria
• Centros de asistencia especializada
• Centros de asistencia social
• Administraciones públicas
• Especialistas en psiquiatría, neurología, neuro-psicología y demás especialidades médicas relacionadas con la EA
• Investigadores en diversas áreas del Alzheimer
• Personal sanitario de diversa índole
• Personal de asistencia social
• Cuidadores y voluntarios
• Medios de comunicación 

La mesa redonda será moderada por Magazín Alzheimer y familialzheimer.org

Planteamientos específicos (orientativos):

Para iniciar la mesa redonda, todos los participantes expresarán lo que para ello es lo más apremiante con relación a la EA. Esta información será recopilada a lo largo de los 4 meses.

Sin embargo, consideramos que algunos asuntos básicos serían los planteados por: 

Enfermos de Alzheimer:

• Diagnóstico precoz
• Mejora de asistencia en los servicios de urgencias, centros de asistencia primaria y secundaria
• Ampliación de la franja poblacional que abarca el diagnóstico de la EA, de modo que se incluyan segmentos de la población que normalmente no se consideran susceptibles de recibir ayudas psiquiátricas, geriátricas o específicas para el Alzheimer
• La necesidad de recibir mejor información en el momento del diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad (hasta cuando sea posible)
• Recibir una asistencia digna y de calidad
• Protección de la información
• Respeto la individualidad y a las decisiones personales
• Derecho a vivir o morir dignamente y en paz
• Liberación de visados para los anti-psicóticos atípicos, que permitan el acceso de los pacientes a fármacos  modernos y mejores.

Familiares de enfermos de Alzheimer:  

• Ayuda económica, asistencial y social para la familia
• Recibir mejor información en el momento del diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad, así como capacitación en el cuidado del familiar enfermo
• Seguimiento continuo de la situación del enfermo para lograr acceso a asistencias adecuadas
• Ajustes en las leyes laborales con facilidades y beneficios para quien es cuidador de una persona enferma
• Complementariedad y continuidad asistencial entre los médicos de atención primaria, los especialistas y las familias
• Mejor asistencia en los servicios de urgencias, y en los centros de asistencia primaria (creación de plazas de especialistas y de unidades especializadas en neurología y geriatría)
• Ajustes en la Ley de Dependencia en aspectos como: El deficiente tratamiento que hace de las demencias (25% de las dependencias).
• Necesidad de asesoría para iniciar los trámites de incapacitación y seguimiento del proceso.
• Eliminar la estigmatización de la EA que hace que primen los aspectos económicos sobre los de beneficio del enfermo, por ejemplo en la liberación de visados para los anti-psicóticos atípicos y el acceso de los enfermos a ellos por medio de la seguridad social.

Especialistas en derecho: 

• Planteamiento de la EA como una enfermedad y no como un problema social
• Legislación relacionada con incapacidad, dependencia, representaciones y tutorías, voluntades anticipadas, consentimientos, etc.

 Especialistas médicos, investigadores, personal sanitario (no especialista) y personal asistencial:

• Combatir la estigmatización de los pacientes para mejorar la asistencia y comunicación
• Potenciar la investigación en aras de la curación y prevención de la EA (especialmente en aspectos como el diagnóstico precoz de la EA, y en el desarrollo de tratamientos y terapias farmacológicas y no farmacológicas)
• Falta de interés de la sanidad pública con relación a la EA, y los pocos recursos que se le destinan
• Complementariedad y continuidad asistencial entre los médicos de atención primaria y los especialistas
• Donación de órganos para investigación
• Participación de voluntarios en ensayos clínicos
• Ajustes en la Ley de Dependencia en aspectos como: la necesidad de incluir la prevención de la dependencia, ya que es la mejor forma de hacerle frente.
• Mejorar los medios para la relación entre los médicos y el ministerio fiscal, de modo que pueda beneficiar a los pacientes que se encuentran solos.
• Liberación de visados para los anti-psicóticos atípicos, que permitan a los médicos decidir el tratamiento más adecuado y el uso de fármacos más modernos.
• Necesidad de aumentar el interés de los médicos por los pacientes con EA. Se considera que solo el 46% reciben tratamiento para la demencia sin considerar la gran comorbilidad que presentan; La asistencia en los servicios de urgencias es inadecuada e insuficiente; Los pacientes con EA avanzada reciben menos atención; existen muchas fallas en el diagnóstico precoz.
• Desconocimiento por parte de las familias de los cuidados paliativos ofrecidos por equipos multidisciplinares
• Mejora (mayor acceso) del sistema de visitas a domicilio
• Mejora de conceptos como límite de encarnizamiento terapéutico
• Adopción y utilización de mejores criterios para decidir cuándo un paciente es Terminal y la conducta que conviene seguir.

Os invitamos pues a compartir el ejercicio interactivo en ambos sentidos, pero sobre todo a ser partícipes de un tipo de comunicación. El acto reflexivo y creativo, nacido de este tipo de comunicación basada en el conocimiento compartido, y que deseamos genere un proceso colectivo de transformación del conocer en comprender, base de la imparcialidad, neutralidad y autonomía de la actividad pública y privada en relación con la salud humana. Los resultados deben traducirse en aplicaciones políticas y sociales que beneficien a la mayor parte posible de la población que, a su vez, debe tener la posibilidad de escoger, acoger o desechar los resultados, basada en sus propias necesidades, valores, creencias, economía y educación.  

Podéis enviar vuestras sugerencias y aportaciones a mdetorres@familialzheimer.org  y a caacosta@fundacioace.com