La presencia de la enfermedad de Alzheimer en los medios de comunicación se ha incrementado notablemente a lo largo de los tres últimos años como consecuencia del crecimiento de la preocupación social por esta demencia. Sin embargo, aunque la prensa ha sabido hacerse eco de esta sensibilidad, aún no recoge focos de preocupación e interés social (y, por tanto, mediático) en cuestiones como las coberturas asistenciales necesarias para garantizar el cuidado del enfermo y sus repercusiones económicas.

Este texto corresponde a la tercera y  última entrega de la memoria de esta magnífica investigación realizada por el Observatorio Maren Salud y Comunicación, a quienes damos nuevamente gracias a nombre de nuestros lectores por permitirnos su reproducción.

CARENCIAS COMUNES

A partir de esta evaluación general, conviene fijarse en algunos aspectos que presentan carencias más puntuales en el tratamiento informativo del Alzheimer.

Carencias que en buena medida son comunes a las informaciones publicadas sobre otras enfermedades.

Como ocurre demasiado a menudo en el tratamiento informativo de las enfermedades, la información estadística y epidemiológica en torno al Alzheimer ofrece cifras y datos que contribuyen a equívocos o que, sencillamente, no acaban de ofrecer una referencia unánime para conocer el alcance de la enfermedad.

Aunque la mayoría de las informaciones sitúa en torno a 600.000 los casos diagnosticados en España, suponiendo que puede haber otros 200.000 sin diagnosticar, también aparecen otras cantidades que situarían la incidencia de esta enfermedad entre 450.000 y más de un millón de afectados. Cifras tan dispares que no aportan más que confusión.

Lo mismo ocurre con los casos en los que el Alzheimer aparece como herencia familiar: hay informaciones que se refieren a un 3% de los enfermos e informaciones que hablan de entre un 5 y un 10%. Si los equívocos respecto al número de personas diagnosticadas o que presumiblemente puedan estar enfermas resultan preocupantes desde el punto de vista de la toma de conciencia colectiva y del peso que esta patología ha de tener en cuanto a la actuación de los poderes públicos, más delicado aún puede resultar que se informe de que incidencia de la modalidad familiar se sitúa entre el 3 y el 10% de los afectados. Ninguna de las informaciones publicadas menciona el importante dato de que, debido también a la desigual esperanza de vida, el Alzheimer como causa de mortalidad incide más en las mujeres, en una relación de dos a uno. Es probable que todo ello obedezca bien a la inexistencia de una fuente última a la hora de ofrecer datos rigurosamente contrastados, o bien a la falta de conocimiento o de reconocimiento de la misma por parte de los profesionales de la información.

Ninguna de las 427 informaciones analizadas aporta una síntesis de todo cuanto se conoce en torno a la enfermedad y qué supone el Alzheimer o que aportara una síntesis a modo de despiece sobre lo que se conoce en torno a la enfermedad. Las informaciones resultan en exceso puntuales, haciendo mención a una causa comprobada o posible, a un remedio cierto o en experimentación, a

la posibilidad de una vacuna, a un test de diagnóstico precoz, a unos u otros factores que predisponen a desarrollar la enfermedad, etcétera. La definición del Alzheimer como una enfermedad degenerativa, poligénica y multifactorial puede ser lo único que se asemeja a esa deseable síntesis. Pero es una formulación insuficiente e incluso inadecuada a la hora de informar a un público que, dada la naturaleza de la dolencia, se siente o debería sentirse todo él concernido por la patología.

El contenido de las informaciones tiende a describir los efectos del Alzheimer en torno a la pérdida de memoria pero reduciendo la acepción de ésta a los recuerdos y a la capacidad cognitiva. De ahí que no se describan las consecuencias que el deterioro neuronal acarrea en cuanto a esa otra memoria más fisiológica o mecánica. Como tampoco se da cuenta de la relación que se establece entre el Alzheimer y otras dolencias como el Parkinson y otras patologías como la depresión. Por otra parte, en ninguna de las informaciones se hace mención a las fases de una evolución previsible o tipo en el desarrollo de la enfermedad.

RIESGOS

La lectura de las informaciones sobre el Alzheimer invita también a la reflexión sobre algunos riesgos de futuro que puede entrañar su tratamiento en los medios. Tres serían, a nuestro entender, los más destacables.

En primer lugar, parece evidente que la irrupción informativa del Alzheimer en los primeros años de la presente década se ha sustentado en la paulatina y a veces reiterativa aparición de noticias que versan sobre la investigación básica o clínica de la enfermedad. Dado que esa irrupción informativa ha coincidido en el tiempo con las noticias en torno al genoma y la investigación con células madre, su alcance y relevancia han sido mayores. De ahí que nos encontremos de inmediato ante el riesgo de que la eventual inexistencia de novedades científicas en torno al Alzheimer y el sentir más o menos común en las redacciones de que el público ya sabe lo que la enfermedad significa desde el punto de vista de la vivencia cotidiana, desemboquen en una curva descendente en cuanto a la presencia mediática de dicha patología. Tal eventualidad comportaría, además, una cierta carga de fatalidad especialmente acusada para los afectados y familiares. Puesto que la posible salida de la escena mediática comportaría una carga de silencio público que recaería, y no sólo psicológicamente, sobre las responsables espaldas de los cuidadores.

Ninguna de las 427 informaciones analizadas

aporta una síntesis de todo cuanto se conoce entorno a la enfermedad

En segundo lugar, en la medida en que las noticias científicas o médicas sobre el Alzheimer sean relegadas del espacio/tiempo del que han dispuesto en los medios y aumente la presencia del cuidador como 'héroe anónimo', la sublimación pública de éste inducirá efectos de orden moral y también en relación con la responsabilidad que han de asumir las instituciones y la sociedad en general. El justo protagonismo del 'héroe anónimo' induce, en su tratamiento informativo, un mandato generalizado dirigido hacia cuantas personas se encuentren en su misma situación con un familiar afectado de Alzheimer. De forma que el más que justo protagonismo del cuidador familiar podría derivar en un mensaje que comportaría una carga injusta y en buena medida anacrónica respecto a una sociedad que de manera creciente puede y debe aspirar a una atención institucionalizada de la dependencia, sea su financiación pública o privada. Pero, al mismo tiempo, ese mensaje moral implícito en el comportamiento admirable del 'héroe anónimo' puede constituir una invitación pública a la inhibición de la sociedad, del ciudadano como contribuyente, a la hora de responder al Alzheimer.

En tercer lugar, a medida que las posibilidades de los test de diagnóstico precoz y, en su caso, los análisis de predisposición genética se abran camino respecto al Alzheimer, el estigma de la enfermedad que socialmente parece superarse puede volver en forma de temor e incluso de tabú respecto al conocimiento que cada persona pueda o quiera tener sobre sus posibilidades de padecer la demencia.

No es este un problema que atañe únicamente a la enfermedad de Alzheimer. Pero resulta elocuente que las informaciones analizadas ofrezcan las primeras opiniones negativas, incluso de boca de un eminente científico, a la hora de prever la enfermedad. No es descartable que el temor induzca reservas y argumentos que apunten contra la conveniencia de las investigaciones, en tanto que constituyen una fuente permanente de dilemas de orden moral.

El tratamiento informativo del Alzheimer, como el de cualquier otra enfermedad, depende de la actitud proactiva y la disposición comunicativa de las fuentes - especialistas y afectados- y del grado de conocimiento de la enfermedad, del rigor y de la importancia que en las redacciones de los medios se le dé al problema. La presencia óptima del Alzheimer en la prensa, tanto desde un punto de vista cuantitativo como cualitativo, dependerá de la interacción entre las fuentes y los informadores. Dando por sentado que el criterio científico o médico o el punto de vista de los afectados difícilmente podrán coincidir con el criterio periodístico y con la relevancia que los medios den a una u otra noticia sobre Alzheimer, el esfuerzo por acortar la distancia entre unos y otros resulta imprescindible.

RECOMENDACIONES

Atendiendo al análisis cualitativo de la presencia del Alzheimer en la prensa española, pueden extraerse una serie de conclusiones a modo de recomendación. La primera de ellas es la necesidad de reforzar, desde el punto de vista comunicacional, la posición de las fuentes institucionalizadas: sociedades médicas, grupos cooperativos, sociedades científicas y autoridades sanitarias. No tanto o no necesariamente como protagonistas de la noticia, sino como referencias

básicas a la hora de que las redacciones cuenten con información sobre conocimientos y datos esenciales del Alzheimer y a la hora de poder hallar una fuente de contraste en cuanto a veracidad y rigor del sinnúmero de noticias que circulan haciendo mención a la enfermedad.

En segundo lugar, sería necesario que cada fuente, más allá del ámbito de su especialización o función institucional, se esforzara en situar las novedades que aporte dentro de una visión global y omnicomprensiva del problema del Alzheimer en su dimensión científica y médica. Se trataría de evitar la excesiva atomización de la información circulante, valorando por supuesto la aportación específica de cada especialización o de cada núcleo de afectados.

En tercer lugar, dado que el Alzheimer, y como consecuencia del envejecimiento de la población, introduce un factor que determina cuantas previsiones pudieran hacerse respecto al futuro del sistema público de salud, de su cobertura privada o del conjunto del gasto e inversión orientado a cubrir las situaciones de dependencia, resulta imprescindible que las instituciones y los estudiosos de la cuestión comuniquen con la mayor precisión y con la mayor transparencia cuál es la dimensión real del desafío que la enfermedad plantea y, también, cuáles podrían ser las líneas de actuación y de responsabilidad pública y privada para los próximos años.

Los medios de comunicación brindan un espacio/tiempo creciente a los temas de salud. Pero, en cualquier caso, se trata de un espacio/tiempo limitado. Incluso tasado en las previsiones de prensa y en la programación de los informativos. La dialéctica que se suscita en los procesos de decisión de las redacciones responde a tres variables: la entidad o novedad de la noticia, el criterio sobre lo que el público demanda y el criterio sobre lo que, en opinión de los informadores, el público debería saber.

El mensaje moral implícito en el Comportamiento del familiar-cuidador como 'héroe anónimo'

puede inducir la inhibición de la sociedad, del contribuyente y

de las instituciones públicas

El informador puede tender a actuar sobre el supuesto de que todo lo que él sabe o todo lo que él ha visto publicado también lo conoce el público. Que el público sabe qué es el Alzheimer y qué consecuencias acarrea. Es cierto que la visibilidad tanto mediática como social y cotidiana del Alzheimer se ha abierto paso de manera acelerada. Pero el criterio de novedad no debería aplicarse de forma tan estricta como puede hacerse en otros campos de la información. La responsabilidad social que asume el medio de comunicación obliga al informador a aportar de manera reiterada informaciones básicas, elementos fundamentales que, sin ser noticia propiamente dicha, puedan contribuir a fijar el conocimiento riguroso de la enfermedad y sus consecuencias en la opinión pública.

El progresivo equilibrio que parece apuntarse en la relación entre el protagonismo de las informaciones científico-médicas y la narración de la peripecia humana que viven enfermos y familiares obliga al informador a buscar en cada noticia que ofrezca referencias de esa realidad dual. Lo óptimo sería que cada información científico-médica fuese acompañada de un testimonio personal, y viceversa.

Teniendo siempre en cuenta que la investigación en torno a una proteína o los consejos preventivos cobran especial fuerza informativa si se ofrecen con el contrapunto de una historia humana. Y que las historias humanas no siempre brindan el rigor médico-científico que requiere el conocimiento cabal de lo que se sabe fehacientemente sobre esta enfermedad. La presencia mediática de enfermos diagnosticados precozmente y que mantengan más o menos intacta su

capacidad de comunicar pensamientos y sensaciones favorecería la proyección informativa del Alzheimer.

El hecho de que las menciones al Alzheimer trascienden las páginas y los espacios de salud implica una responsabilidad añadida para los responsables de los medios de comunicación y, de manera directa, para los periodistas no especializados o que traten el tema en las secciones alejadas de la información científica. La creciente aparición del Alzheimer en las páginas de sucesos, en las informaciones de sociedad o como metáfora utilizada de manera abusiva para referirse a la desmemoria obliga al mantenimiento de un celo especial por parte de los periodistas.

La incidencia creciente y el carácter socio-sanitario del Alzheimer como problema apelan a la necesidad de que los medios de comunicación aporten los recursos del 'periodismo de servicio'. Las necesidades que se les plantean a los enfermos y a sus familiares resultan tan acuciantes que la constante presencia informativa de los servicios que el sistema de salud, los servicios sociales y las asociaciones tienen a disposición del público puede ofrecer una ayuda inestimable. Pero junto a ello resulta conveniente que los medios asuman también la responsabilidad de informar sobre las pautas a seguir, sobre los pasos más recomendables cuando se detecta la enfermedad, y sobre la relación de indicios que pudieran apuntar a la existencia de ésta.

La incidencia creciente y el carácter socio-sanitario del Alzheimer

apelan a la necesidad de que los medios de comunicación

aporten los recursos del 'periodismo de servicio'