Hace más de una década que se dio inicio a un proyecto comunitario en el que convivieran tres líneas de trabajo independientes entre sí, pero con objetivos comunes: la asistencia, la docencia y la investigación relacionadas con la enfermedad de Alzheimer (EA), objetivos dirigidos en esencia a servir a las personas que la padecen. El nombre de este proyecto es Fundació ACE.

A continuación deseamos brindaros una pequeña reseña de las principales características de tales proyectos convertidos en realidades, reseña que ofrecemos a manera de introducción de una serie de artículos en los que describiremos detalladamente cada una de las áreas que conforman la Fundación ACE. Estos artículos no pretenden ser un autoelogio gratuito, sino poder acercaros la cotidianeidad de una Institución y unos programas que están a vuestra disposición y servicio, y para ello queremos que los conozcáis mejor.

Los objetivos de la Fundació ACE son:

• Dar atención y tratamiento especializados a la persona con deterioro cognitivo y demencia.
• Promover la investigación del tratamiento y cura de las personas con trastornos cognitivos y demencias, y de su grupo familiar.
• Dar información y formación al entorno familiar, favoreciendo la comprensión de la enfermedad y su integración en el núcleo cuidador.
• Fomentar la coordinación de las diferentes iniciativas en el ámbito de las neurociencias

En el ámbito de la docencia y la investigación el equipo de profesionales de Fundació ACE interviene en programas de formación continuada para la Atención Primaria, en cursos de postgrado y master, y en educación sanitaria dirigida a familiares y cuidadores.

La Fundació ACE centra su actividad asistencial entorno a tres servicios paralelos y a la vez complementarios: Unidad de Diagnóstico de Trastornos Cognitivos y de la Conducta; centro de día terapéutico, Alzheimer Centre Educacional; y estimulación cognitiva, Unidad de Memoria.

La Unidad de Diagnóstico del deterioro cognitivo y de la conducta es un servicio de atención ambulatoria, concertado con el SCS, especializado en el diagnóstico, evaluación y tratamiento de los trastornos cognitivos y de la conducta, con capacidad para la detección precoz, evaluación multidimensional, gestión y coordinación de la atención y seguimiento.

Las funciones específicas de la Unidad son:

• Actuar como equipo consultor de referencia de los equipos de Atención Primaria y Sociosanitaria.
• Definir el diagnóstico global
• Establecer estrategias terapéuticas y proceso de seguimiento

Por otra parte, la Unidad de Diagnóstico se ha convertido en un centro experto dentro del ámbito europeo, lo que permite trabajar en el ámbito fármaco-económico y estudio de nuevos recursos socio-sanitarios.

El trabajo asistencial de la Fundació relacionado con el trato directo y diario con los pacientes y familiares ha permitido desarrollar, analizar y elaborar diferentes herramientas de difusión destinadas a la psicoestimulación, la socialización de los enfermos, el soporte a las familias, la integración y la gestión de cuidados, los talleres específicos con la intención de difundir y mejorar los servicios del Centro de Día, del que Fundació ACE es pionera en España. En este aspecto, el Alzheimer Centre Educacional es un referente, dentro y fuera del país, por su metodología de trabajo, por la innovación terapéutica y por ofrecer actualización y preparación, consolidando este recurso como prioritario dentro del mundo Alzheimer. El Centro de día terapéutico y el Hospital de día brindan un servicio de atención diurna que permite compaginar el proceso terapéutico y relacional del enfermo, manteniéndolo en su medio familiar.

El Centro trabaja a partir del Programa de Psicoestimulación Integral (PPI), reeducando las funciones deficitarias del enfermo, potenciando aquellas que preserva, favoreciendo su socialización y retardando el proceso degenerativo. Los objetivos de los programas y actividades que desarrolla el Alzheimer Centre Educacional son:

• Optimizar las capacidades residuales del enfermo con demencia
• Retardar su proceso de deterioro
• Mejorar su calidad de vida
• Servir de apoyo a la familia, aligerándola de la atención permanente del enfermo.

Para alcanzar estos objetivos, se dispone de 70 plazas, de las cuales unas son públicas, concertadas con el Departament de Benestar Social de la Generalitat de Catalunya o con el Server Catalá de la Salut, Las plazas restantes son privadas, gestionadas directamente por la Fundació ACE.

La Unidad de Memoria presta un servicio ambulatorio de estimulación cognitiva que se estructura en forma de talleres de memoria, en pequeños grupos, a razón de dos sesiones semanales, conducido y coordinado por una pedagoga especializada y coordinado por una neuropsicóloga.

Los objetivos de la Unidad de Memoria son:

• Potenciar las capacidades residuales de aprendizaje, el lenguaje y la memoria en las primeras fases de un deterioro cognitivo
• Trabajar la interacción social de los participantes actuando como grupo de apoyo y autoayuda.

FamiliAlzheimer (http://www.familialzheimer.org/) nació de la necesidad de edificar un puente comunicador entre el servicio que prestaba la Fundació y la comunidad. La Web se afianzó a partir de la idea de crear un producto informativo con el formato que brindan las nuevas tecnologías, en el que interactuaran todas las generaciones, en donde los más jóvenes tuvieran un papel importante en la información sobre la enfermedad que les permitiera colaborar mucho más con la familia, estar mucho más cerca de ellos, rompiendo la distancia mediante el diálogo.

Para lograrlo se diseñó y puso en marcha FamiliAlzheimer (http://www.familialzheimer.org/), una Comunidad Virtual unida por un objetivo común: conocer, compartir y comunicar todo acerca del Alzheimer. FamiliAlzheimer pretende ser una ventana abierta a un espacio sin fronteras, sin diferencias, sin distancias, al alcance de todos y para todos. Tras la web y sus contenidos existe un grupo de gente inquieta, curiosa, interesada, solidaria y comprometida en forjar un mundo mejor, especialmente para quienes padecen Alzheimer.

¿Por qué FamiliAlzheimer? Porque este es un proyecto social, porque sus integrantes son profesionales que estamos convencidos de que necesitamos constituirnos y comportarnos como una gran familia.  

En FamiliAlzheimer podéis encontrar información presentada de forma clara y rigurosamente analizada, seleccionada y presentada sobre alzheimerología, envejecimiento y sociedad, servicios, asociaciones, residencias; historias de cada día, historias de gente que comparte las mismas inquietudes, las mismas necesidades y las mismas experiencias; un sitio donde hacer sugerencias, preguntas y donde pedir y compartir información. Además, ojala que en FamiliAlzheimer también encuentres personas y amigos.

Por otra parte, en FamiliAlzheimer podéis participar y promover tertulias, coloquios, debates, grupos de trabajo, cursos de formación en demencia, talleres específicos de memoria; tener acceso a una librería on line donde comunicar y actualizar información acerca del Alzheimer y otras demencias a través de una muestra de noticias, informes; tener a mano una agenda actualizada de actividades lúdicas y científicas relacionadas con la enfermedad.

Magazín Alzheimer (www.fundacioace.com/magazinalzheimer) es la respuesta a la inquietud de cómo facilitar al lector las novedades que a diario se generan acerca de la investigación en el mundo Alzheimer. La idea era concebir un producto informativo, en un formato actual, adaptado a las nuevas tecnologías de la comunicación, cómodo, fácil, comprensible, con un criterio basado en el interés genérico y la utilidad práctica de la noticia en el mundo real, seleccionada, desmenuzada y comentada.

El Magazín es pues un boletín electrónico mensual que profundiza sobre algunos aspectos ofrecidos en FamiliAlzheimer. Su objetivo es ser una ventana especializada para ofrecer información actualizada (reportajes, artículos de opinión, noticias destacadas, etc.) de forma que sea fácilmente abordada y utilizada por sus lectores.

En este proyecto, Fundació ACE cuenta con un colaborador de excepción, el Observatori de Comunicació Científica de la Universitat Pompeu i Fabra de Barcelona, dirigido por Vladimir de Semir, quien comparte con la Dra. Mercé Boada (Directora médica Fundació ACE conmigo su dirección).

Magazín Alzheimer ofrece, dentro de la Comunidad Virtual FamiliAlzheimer, un dossier de actualidad alimentado durante todo el año por las noticias que se consideran más relevantes o de mayor interés publicadas en la prensa española y mundial. Noticias que ofrezcan debate y reflexión sobre el problema del envejecimiento, las demencias y la enfermedad de Alzheimer.

El Magazín no rehúye las fuentes y la temática netamente médica o científica, por el contrario se sirve de ella, y la ofrece tanto a expertos como a legos en tales materias; sin embargo, su perfil está preferentemente orientado a las familias que sufren las consecuencias de la EA.

Por otra parte, se ha procurado que el magazín sea un foro de opinión científica y social entorno a esta realidad, abierto a todo tipo de sugerencias, opiniones y críticas que las noticias publicadas generen.

Es el deseo de su redacción, de la cual vosotros sois protagonistas principales, y editor que la publicación sea un amigo mensual que transmita buenas noticias, que llame la atención sobre temas, noticias y actitudes, y ofrezca una voz de aliento, intentando no generar falsas esperanzas. Pero también es deseo que sea una publicación interactiva en la que se vierta el producto de una comunicación multilateral: un conocimiento compartido y útil.

Finalmente, somos concientes de que sois vosotros, los que habéis construido estos espacios comunitarios de comunicación. Por tal razón, os invitamos a participar en el proceso comunicativo que ofrecen los espacios creados por la Fundació ACE. Vuestra colaboración es decisiva para consolidarlos. Esperamos su participación para mantener el debate, enriquecer contenidos, globalizar el tema desde ópticas contrapuestas y crear una plataforma de conocimiento al alcance de todos.

Estamos convencidos de que con vuestra ayuda FamiliAlzheimer y Magazín Alzheimer lograrán alcanzar en plenitud el principal objetivo que los originó... reunir a la familia Alzheimer, que lamentablemente crece día a día, con una comunicación reflexiva y creativa traducida en diálogo afectuoso, respetuoso y optimista.