Esta es una máxima que intentamos seguir en Magazín Alzheimer (MA), posicionándonos de forma que podamos incluir los diferentes puntos de vista  de las personas involucradas en el proceso de comunicarse, y procurando utilizar recursos creativos para lograr la transformación del proceso unidireccional de emisión, transmisión y recepción en un acto reflexivo multi-direccional de uso de la información, de diálogo y creación de nuevo conocimiento compartido.

La verdad es que a veces lo logramos, otras no; sin embargo, queremos en estas páginas darle cabida a esta reflexión, de modo que pueda servir a todos los que formamos parte del círculo que formamos cuando nos comunicamos alrededor de un tema: la enfermedad de Alzheimer, pero sobre todo alrededor de quienes la padecen directa e indirectamente.

En el año 2004 se publicaron 11.021 textos de salud en los cinco periódicos de información general más vendidos en España, según el Informe Quiral 2004 [Fundación Privada Casa y el Observatorio de la Comunicación Científica de la Universitat Pompeu Fabra], lo que supone un crecimiento sostenido de este tipo de informaciones, que en los últimos tres años se ha mantenido entre los 11.000 y los 12.000 textos.

Aunque en radio y televisión el rastreo de contenidos es más dificultoso, también se ha evidenciado un incremento de las informaciones sobre salud, al igual que el número de consultas por Internet. Se recomienda la lectura del texto "Tratamiento informativo del Alzheimer en la Prensa española entre los años 2003 y 2006"  realizado por el Observatorio Maren Salud y Comunicación, y publicado en Magazín Alzheimer (http://www.familialzheimer.org/magazine) en tres entregas en los boletines Nº 52 a 54.

Pero no siempre la cantidad va unida a la calidad. Los(as) comunicadores(as) científicos(as), especialmente en el ámbito de la comunicación médica, se enfrentan al reto de hacer de su acto profesional un evento de calidad, que no solo transmita unilateral y unidireccionalmente la información de emisor a receptor, sino que, además, contenga la reflexión propia de un ser humano que expresa ideas individuales y/o colectivas de forma que generen beneficio, no solo para quien ofrece o emite tal información, sino también, para con quien se comparte (el público en general); que intente creativamente convertir el discurso unipersonal y doctrinario en un diálogo reflexivo.

Este tipo de comunicación, basada en el "conocimiento compartido" podría dar pie a un proceso colectivo de transformación del conocer en comprender, base de la imparcialidad, neutralidad y autonomía de la actividad pública y privada en relación con la salud humana. Todo ello debería traducirse en aplicaciones políticas y sociales que beneficien a la mayor parte de la población mediante la posibilidad de escoger, acoger o desechar la información recibida (de los diversos protagonistas-fuentes), basada en sus propias necesidades, valores, creencias, economía y educación.

Este acto profesional es a la vez un reto a la creatividad, pero no sólo del comunicador profesional, sino también de los diversos protagonistas del proceso, de modo que ellas logren trasformar los productos que recibe, mediante su escrutinio y evaluación, haciendo uso de los recursos que le permitan comunicar su parecer.

Particularmente, con relación a la EA, los protagonistas del proceso comunicativo, y por lo tanto, fuentes, intermediarios, receptores y transformadores de la información son:

• Enfermos de Alzheimer
• Asociaciones de familiares de Alzheimer
• Familiares de enfermos de Alzheimer
• Especialistas en derecho
• Centros de asistencia primaria
• Centros de asistencia especializada
• Centros de asistencia social
• Administraciones públicas
• Especialistas en psiquiatría, neurología, neuro-psicología y demás especialidades médicas relacionadas con la EA
• Investigadores en diversas áreas del Alzheimer
• Personal sanitario de diversa índole
• Personal de asistencia social
• Cuidadores y voluntarios
• Medios de comunicación

A continuación se proponen algunas pautas que pueden ser útiles para desarrollar una comunicación médica de calidad (modificadas de la Guía de Estilo. Salud y Medios de Comunicación. El Alzheimer publicada por la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias - CEAFA).

Sobre el trato mediático el comunicador debe evitar los siguientes aspectos (por otra parte, debe estar alerta al contenido de informaciones en las que se identifiquen):

1. Titulares alarmistas o morbosos
2. Información científica confusa
3. Creación de estereotipos o etiquetas
4. Invisibilidad de algunos colectivos de enfermos
5. Poca presencia del contexto de las informaciones en salud
6. Uso inapropiado, abuso o uso frívolo de términos
7. Imágenes erróneas o escabrosas
8. Poca información preventiva

Elementos clave sobre el uso del lenguaje:

1. Hacer inteligible el lenguaje científico
2. Uso correcto del léxico
3. Eliminar detalles demasiado  técnicos o procesos sofisticados
4. Escribir en un estilo directo y con frase cortas.
5. Contextualizar bien la información
6. Aclarar las siglas
7. No caer en el amarillismo o sensacionalismo
8. No ser paternalistas
9. Cuidar los aspectos relacionados con identidad de género

Las fuentes de información:

Conocer bien las fuentes de información y saber lo que pueden aportar es fundamental para un buen contraste de la información en materia de salud. Todas las fuentes de información relacionadas con temas de salud pueden aportar la visión profesional del sector que representan y también algunas informaciones más concretadas que las diferencian entre sí.

Decálogo para una comunicación médica reflexiva y creativa:

1. Promover el conocimiento social de la salud/enfermedad
2. Clarificar la información científica para el público en general
3. Contemplar diferentes puntos de vista para enriquecer la información
• No siempre un solo modelo vale para todo el mundo
• El bombardeo de malas noticias puede causar una sensación de impotencia entre el público.
• Contextualizar bien las informaciones para entender su alcance
• Ofrecer información los más completa posible.
• Contrastar las informaciones y las fuentes
• Intentar equilibrar diferentes visiones
4. Poner más atención a los enfoques en positivo
• Tratar aspectos que atiendan a las soluciones y no solo a los problemas
• Incorporar temas de prevención y tratamiento (recursos sociales, el papel de la familia, voluntariado, etc.).
• Incluir experiencias y conductas favorables
• No limitarse grandes cifras, catástrofes o políticas.
5. Desmontar falsos mitos
• Buscar un tratamiento de conceptos y léxico adecuados y precisos, que eviten los estereotipos e interpretaciones vagas.
• No abusar de analogías o metáforas que induzcan a interpretaciones inexactas.
• Evaluar previamente los falsos mitos e ideas que puede tener el público sobre el tema a tratar, y hacer énfasis en brindar claridad al respecto.
6. No estigmatizar
• Tener presente el impacto que la información compartida puede tener en el colectivo afectado.
• No asociar siempre enfermedades a colectivos concretos o grupos de riesgo.
• Acompañar las informaciones con imágenes precisas, reproducidas con la debida autorización por parte de quienes puedan aparecer en ellas.
7. Evitar caer en la espectacularidad
8. Aportar el punto de vista de las personas afectadas
• Presentar la información desde varios puntos de vista o intentar la generación de los mismos mediante una respuesta o re-emisión por parte del público (cuando sea posible).
• Acompañar la información de, al menos, un punto de vista de la persona o colectivo afectado.
9. Usar correctamente las fuentes de información
• Recordar que los pacientes mismos y los colectivos asociados (asociaciones de pacientes y de familiares de enfermos) también son fuentes de información.
10. Tratar la información de manera continua y realizar un seguimiento de la misma

Debemos tener claro que en el proceso comunicativo, todos somos protagonistas principales. Más allá de los estereotípicos comunicados de prensa y Press Release con que la ciencia presenta la información a los medios y éstos luego al público, el proceso comunicativo también está presente entre el personal sanitario o de asistencia social que transmite su información a otros pares, a los pacientes y los familiares de éstos, quienes a su vez actúan como intercomunicadores con otras personas de su ámbito, incluso lo hacen de vuelta con el personal asistencial. En cualquier nivel, la comunicación es fundamental y son aplicables los criterios arriba expuestos.

Necesitamos una sociedad que dialogue, que transforme la información en un bien común donde todos tengamos que decir algo. Por ello, es necesario ir más allá del simple proceso que involucre noticias científicas en función de su "noticiabilidad" y su "indiscutibilidad". Un proceso comunicativo de calidad debe informar, orientar, aclarar, evaluar y trasformar conceptos, desterrar falsos mitos y motivar a un análisis que genere un conocimiento NO dogmático, sino "compartido".