"Las sociedades sólo cambian porque un grupo pequeño de personas cambian". Esta frase así, iniciando el artículo puede llevaros a preguntar ¿y qué hay que cambiar? Podemos contestar que muchas cosas, pero concentrémonos en un tema de interés común, el mejoramiento que sobre los servicios de salud puede impulsarse a partir de un cambio de calidad en la comunicación médica.

En otros artículos de este mismo boletín se ha hecho referencia a la comunicación médica de calidad, como un acto reflexivo y creativo. Precisamente, de la reflexión y la creatividad han nacido formas de comunicación alternativas de la mano de las nuevas tecnologías como Internet. Pero ¿Podrán tales cambios generar una mejora de los servicios de salud que demanda la humanidad del siglo XXI? Creemos que sí.

Para nadie es desconocido que en las últimas décadas se han alcanzado niveles de información extraordinarios (incluyendo muchas fuentes no fiables) que han puesto de manifiesto una reducción de la capacidad de manejo de tal información, especialmente en los últimos 10 años. En realidad, en términos brutos la capacidad de manejo ha aumentado, pero comparada con la información generada y disponible, la capacidad neta ha decrecido, a pesar de la aparición de buscadores como Yahoo, Msn, Google, My Space, Altavista, etc.

Por otra parte, la situación con relación a la comunicación médica se enfrenta a algunos problemas más como: la poca accesibilidad a información de punta y de primera calidad; la desigual y, aun, reducida y desigual penetración de Internet (Por ejemplo, en España se estima que tal medida solo alcanza entre el 30% y el 40%, a pesar de los esfuerzos gubernamentales de los últimos años); el uso inapropiado de la información disponible; la dificultad (en descenso) de hacerse con información fiable; la permanencia de una actitud paternalista por parte de los sistemas sanitarios; la mayor preocupación de tales sistemas por las enfermedades que por la salud misma, entre otras.

Precisamente, los sistemas de salud (S.S.) también enfrentan problemas que les avocan a que su situación actual se caracterice por:

• No poder satisfacer la demanda de servicios
• Las tecnologías diagnósticas y terapéuticas son cada vez más complejas
• La mayoría de los servicios que prestan no han cambiado en siglos
• Los desafíos son los mismos, pero los S.S. tratan de vencerlos independientemente
• Las tecnologías de la información y comunicación prácticamente no se utilizan

Así pues, creemos que si es necesario que se cambien algunas cosas. Para empezar parece obvio que la prioridad de los sistemas de salud debería ser mantener las personas sanas en lugar de aliviar sus síntomas (en la mayoría de los casos) y sanarlas (en una proporción menor). Pero "mantener a una persona sana" no solo representa "ausencia de enfermedad", sino que es un estado global más allá de la prevención y la curación... ¿Qué significa pues "estar completamente sano"? ¿Qué retos plantea la palabra "completo" en este significado?

Noticias como las que indican que los beneficios de una vida socialmente rica, que tener una red de amigos cercanos y una familia con la que se esté en contacto con regularidad pueden ayudar a retardar la aparición de la enfermedad de Alzheimer (EA), o que la necesidad de anestesia puede reducirse cuando los pacientes pueden estar comunicados con sus familiares son indicativas del nuevo marco que debería envolver la palabra "completo" con relación a la salud. Además, señalan el nuevo rumbo que debería tomar la atención de los sistemas sanitarios, una visión reflexiva centrada en el usuario más allá de la racionalidad, que ponga la ciencia y la tecnología al servicio de las personas con la creatividad necesaria para introducir innovaciones a nivel humano, que permita resolver los problemas de salud en cualquier parte del mundo y cualquiera.

Tal como lo expresó el Dr. Alejandro Jadad (Director del Centre for Global eHealth Innovation, Toronto University - Canadá) en la videoconferencia que ofreció sobre este tema en el marco de los Curso de Otoño de 2007 de CUIMPB (y de la cual se extrajo buena parte de las ideas que se exponen en este artículo), el mayor éxito de profesionales sanitarios, gestores y ciudadanos sería lograr que "en un siglo no existieran los hospitales". El ideal sería, según sus palabras, que con el respaldo de la tecnología el primer recurso, el hospital, se convirtiera "en el último", justificándose sólo su uso en el terreno de la cirugía, la intervención experimental, las emergencias, los cuidados intensivos y el manejo de las situaciones agudas de condiciones crónicas complejas, además de intervenciones experimentales.

Tal vez ha llegado pues el momento de que los sistemas de salud empiecen a actuar como abogados, ayudado y siendo aliados del usuario, y dejar de lado las actitudes paternalistas (de ser la fuente única de información al paciente) en las que se han instalado cómodamente, más preocupados en cómo mantener el control del sistema.

La revolución de las nuevas tecnologías, de la comunicación y de la sociedad del conocimiento debe generar -además de un consumo desaforado de información, bienes y servicios alrededor de la misma- una revolución liderada por el público, que transforme las posiciones unilaterales de ataque y defensa, recepción y emisión, apropiación y control que han esgrimido los diversos protagonistas del evento comunicativo, en alianzas que permitan que tal control sea más igualitario, en el que cada vez participe más el usuario de la información médica, especialmente los pacientes y familiares de los mismos.

Ya existen casos en los que tales estrategias se vislumbran eficientes y prometedoras. Es el caso de Wikipedia en donde la información es suministrada, evaluada y corregida por los mismos usuarios. Tal gestión de la información, basada en determinadas plataformas informáticas, ha dado como resultado que los ajustes de informaciones incorrectas tomen tan solo pocos minutos, restringiendo de paso el problema de los contenidos y fuentes poco fiables.

Otros ejemplos de este nuevo tipo de comunicación lo son, entre otros los diversos blogs personales, de comunidades y asociaciones de pacientes y familiares; las redes abiertas y chats. Vale la pena reseñar algunos ejemplos:

OncoChat (http://www.oncochat.org/) una comunidad de apoyo global en tiempo real para las personas afectadas por el cáncer que no ofrece consejos médicos y ayuda profesional, sino la oportunidad de interactuar con otras personas que comparten similares experiencias, aun sin padecer la enfermedad e incluso sin tener que caer en lo tópico, sino de incluir conversaciones sobre diversos temas.

Innocentive (http://es.innocentive.com/) una comunidad con base en Internet, nueva y muy interesante, que acerca a los científicos de mayor nivel a desafíos de investigación y desarrollo relevantes que llevan a cabo empresas de primera línea en todo el mundo. Es un poderoso foro en línea le permite a empresas importantes recompensar la innovación científica a través de incentivos financieros. InnoCentive conecta a los mejores científicos con desafíos, de investigación y desarrollo, relevantes que empresas líderes de todo el mundo deben enfrentar, a cambio de hasta $100.000 dólares estadounidenses en recompensa.

Alzheimers Chat (http://www.alzheimerschat.com/) un chat y tablón de anuncios y mensajes que se puede usara para hacer preguntas, informar a otros de las propias experiencias y compartir comentarios sobre tratamientos y encontrar la última información sobre la EA.

Alzheimer's Support (http://groups.msn.com/AlzheimersSupport) un sitio para cuidadores de personas que padecen la EA que necesitan un sitios para apoyarse mutuamente por medio del compartir experiencias, conocimientos y consejos.

"Las sociedades sólo cambian porque un grupo pequeño de personas cambian". Esta frase ha de ser más que unas palabras bonitas, y ha de renovar la intención colectiva de crear espacios sin fronteras, sin diferencias, ni distancias, en donde la información y el conocimiento estén al alcance de todos y para todos. Quizás para ello, debamos aprender lo que la actual generación de preadolescentes ya ha hecho cotidiano: que ellos, sus amigos, o "alguien" están y no están en cualquier lugar del planeta globalizado, siempre al alcance, incorporando la virtualidad de sus propias existencias a sus vidas y necesidades reales.

De seguro cabrán juicios de todo tipo a este tipo de interacción humana, pero no cabe duda que debemos aprovechar las posibilidades que brinda para democratizar el conocimiento más allá de globalizar la información... y, por qué no, mejorar la salud de todas las personas gracias al uso de tecnologías de la información y la comunicación.

Parece fácil, y quizá lo sea, pero antes debemos y podemos: vencer a la cultura competitiva e individualista que fulmina nuestra capacidad de unión ("la unión hace la fuerza" usando una frase hecha); crear suficientes incentivos para cooperar; abandonar el provincialismo y hacernos universales (que no es lo mismo a globales y homogéneos); invertir el tiempo suficiente y la paciencia necesaria para que la experiencia individual y colectiva rinda sus frutos (nada resulta de la noche a la mañana); y sobre todo vencer al gran enemigo del hombre... el miedo, esencialmente el miedo a lo desconocido, el miedo al que no vemos detrás de la pantalla del ordenador, el miedo al que nos pone la mano en el hombro, al que se viste como nosotros, tiene un color de piel, una religión o un gusto sexual diferente al nuestro, al que tiene otras ideas de cómo solucionar los problemas.

Dejémonos alentar por las emotivas palabras que el Dr. Jadad pronunció repetidamente a lo largo de su videoconferencia:

"Bienvenidos a la era del siglo XXI, a la red 2.0, a la era del control personas-persona, a la era del control de la información por parte de la población, al mundo de las redes sociales", en la era en la que cualquier ser humano se puede convertir en un nodo de la red de comunicación, protagonista del proceso comunicativo, transformador del "conocer" en "comprender", co-creador de "nuevo conocimiento", de "conocimiento compartido".

La proyección social que Fundació ACE se planteó al crear FamiliAlzheimer y Magazín Alzheimer responde a este llamado. Solo pensad un minuto ¿Qué pasaría si trabajáramos juntos?