Una apuesta decidida por la investigación, apoyo a los cuidadores, información y centros especializados serían otras demandas de los afectados por la enfermedad

Es común que las demandas hechas por la sociedad frente a la Enfermedad de Alzheimer (EA) sean elevadas por terceras personas, bien sea por los familiares, por los responsables de las diferentes asociaciones relacionadas, entidades prestadoras de servicio asistencial y sanitario, etc. Pero qué dirían las personas directamente afectadas por la enfermedad. La Redacción de Magazín Alzheimer ha realizado el ejercicio de dar voz a estas personas, quienes generalmente no pueden ofrecernos sus conceptos. Es una arriesgada apuesta hecha con base algunas de las pocas opiniones recogidas del mismo Magazín y FamiliAlzheimer.org. Respetuosamente, intentamos ponernos en la piel de "alguien" que, quizá afortunadamente, ha tenido un diagnóstico precoz y conoce su condición como afectado por Alzheimer en fase leve.  Por anticipado sabemos que no lo logramos, pero valga la oportunidad para intentar que esta publicación sea una ventana abierta para quienes requieren o desean comunicarse con la sociedad.

«Hace apenas dos años que comandaba buques en rutas internacionales y apenas hace un año, durante una evaluación neuro-psicológica se me diagnosticó un grado incipiente de Alzheimer. No me tomó de sorpresa por cuanto era conciente de que algo me pasaba: dificultad en recordar y retener información; un episodio en el que al llamar por teléfono a mi esposa tuve un bloqueo y no pude comunicarme sostenidamente; introversión y aislamiento de mis amistades y personas al mando en el buque.

Mi capacidad para maniobrar y atender mi desempeño laboral no estuvo comprometida. Sin embargo, notaba que debía ejercer un gran esfuerzo de concentración llegando hasta sudar y sumirme en una frialdad y pérdida de sensaciones de nervios durante las maniobras de alto riesgo, a tal punto que yo mismo me sorprendía, pues me sentía como "un robot"».

Éste es el testimonio de una persona que, como yo, empieza a verse afectada por la enfermedad de Alzheimer, una patología que padecemos unos 25 millones de personas en todo el mundo y unas 600.000 en España, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estos datos evidencian que no es una patología que afecta sólo a unos pocos, sino que la convierten en la primera causa de demencia en los países desarrollados, y los expertos afirman que será la enfermedad más importante del siglo XXI, por delante del sida, el cáncer y las dolencias cardiovasculares. Además, no sólo es una patología asociada a la edad, también la sufren los jóvenes, aunque en proporciones mucho menores a las de las personas que superan los 65 años de edad.

Sentir que los recuerdos se te escapan es sentir que la vida se te va. A pesar de que muchas personas con Alzheimer en fases iniciales no admite su pérdida de capacidades, es muy fácil en estas circunstancias entrar en un estado de depresión. Parece como si, de repente, te dieras cuenta de que te has hecho mayor, y hasta llegas a sentir que ya no eres tan necesario para tus hijos, para tu pareja, para tus amigos, y que por el contrario podrías convertirte en una carga para ellos. Es irremediable que te sientes solo, a pesar de que esas personas a quienes crees ya no le te arropen, te brinden cariño y no te abandonen. No quiero ni pensar en lo que una persona joven, en plenitud de capacidades, y con "toda una vida por delante" puede llegar a sentir si se da cuenta del diagnóstico de Alzheimer. En todo caso, un sentimiento de rabia te cobija primero y luego un miedo terrible, un miedo por lo que podrá pasarme a mi mismo, pero sobre todo por lo que podrá pasarle a esas personas a las que tanto quiero y por las que he luchado toda la vida y han sido mi felicidad.

En todo caso, debo ser realista, pero no quiero ser fatalista. Por ello, creo representar a las personas con Alzheimer al decir que queremos que se nos trate con dignidad, una dignidad que comienza por un apoyo no solo a nosotros mismos  sino también a nuestras familias.

A veces se diagnostica la enfermedad demasiado tarde. Una de nuestras principales bazas para combatir nuestra dolencia sería precisamente lograr un diagnóstico precoz de la misma que permitiera que un estado, como en el que yo me encuentro ahora, pueda hacerse más prolongado, y nos permita al menos dejar "todo arreglado", y en un futuro, ojala próximo, hasta evitar el empeoramiento de la enfermedad.

Por ello, reclamamos una mayor información y difusión de los síntomas de la enfermedad, tanto de la sociedad, como de los medios de comunicación y los especialistas. La gente debe saber cuáles son las señales de alarma por las que debe acudir a expertos. Por otra parte, los sistemas sanitarios deben establecer protocolos para realizar chequeos que permitan identificar en los centros de atención primaria los que pueden ser primeros síntomas.

Cuando ocurre lo inevitable y el diagnóstico es inequívoco esperamos un tratamiento adecuado no sólo farmacológico, sino también emocional y el afectivo, por parte de las personas implicadas en nuestro propio cuidado como en la atención sanitaria  y social de nuestra enfermedad. Es común que al recibir la noticia de que nuestros olvidos son causa del Alzheimer nos sentimos desorientados, porque la mayoría no sabemos lo que se nos avecina. Los especialistas deberían atendernos desde el principio hasta el final de la enfermedad. Para ello, demandamos la creación de centros o unidades neurológicas especializadas donde nos atiendan de forma adecuada y digna, desde los primeros síntomas de la enfermedad hasta el final.

Asimismo, reclamamos una apuesta decidida por la investigación en esta dolencia. Día tras día asistimos a nuevas terapias, avances y descubrimientos, pero la esperada noticia de un remedio definitivo está por llegar. Los científicos deben ponerse manos a la obra para hallar estrategias que mejoren nuestra calidad de vida y, en el peor de los casos, palien los efectos de la enfermedad, y en el mejor de ellos, lleguen a curarla. Para ello, se precisa una potente apuesta económica de las instituciones que respalde esa labor investigadora.

Hasta que el esperado remedio al Alzheimer llegue, contamos con resortes como los talleres de memoria, de terapia cognitiva, y los tratamientos farmacológicos. Estas terapias mejoran nuestra calidad de vida, ya que no sólo suponen una manera de incentivar nuestra actividad mental, y retardar el avance de los síntomas, por ello exigimos que todas las personas diagnosticadas con Alzheimer tengan la posibilidad de acceder a estos tratamientos desde las primeras etapas de la enfermedad y cualquiera sea su condición social o económica.

Además de los talleres y los avances farmacológicos, los cuidadores se convierten en nuestro principal resorte para afrontar el Alzheimer. Nuestras familias soportan la gran carga que supone la enfermedad y ven como nos convertimos en otros, ante sus propios ojos. Por ello, reclamamos más apoyo económico y asistencial para estos otros afectados por la enfermedad, que no la sufren en sus carnes, pero asumen sus consecuencias. Yo estaría mucho más tranquilo si supiera que a mi familia no le faltará nada, porque la sociedad  y el Estado es capaz de asumir mi incapacidad y mi posterior desaparición.

También les pido a las personas que pueden decidir sobre la donación de órganos o sobre la participación de pruebas experimentales que evalúen íntimamente la posibilidad de hacerlo, en pro de todas aquellas personas que se podrían llegar a curar en un futuro. Ante esta posibilidad, pedimos respeto de nuestra identidad como personas, del derecho a no padecer dolor ni ninguna otra clase de sufrimiento inducido ajeno a la enfermedad. En el mismo sentido exigimos respeto por las decisiones que deseemos tomar o hayamos manifestado con relación a nuestra vida y nuestra muerte.

Finalmente, nuestra principal demanda es que se trate el Alzheimer como una afección de primer interés social, sin negativismo, sin pesimismo, sin estereotipos, pero de forma realista y positiva que permita enfocar y agrupar esfuerzos, en lugar de disiparlos, en busca de darle tratamiento integral a todos los niveles: asistencial, informativo, económico, científico y, sobre todo, personal, porque somos eso... personas, aunque terminemos... otros terminen hablando por nosotros.