Son muchas las noticias que mes tras mes se presentan sobre la enfermedad de Alzheimer (EA). Algunas son novedosas, pero otras recalan en cuestiones sin solución de continuidad. Por ello, de tanto en tanto es menester hacer un alto y retomar los postulados, las necesidades y el clamor de quienes están involucrados en el reto de hacer frente a la EA, bien desde el papel de afectados, del lado de quien presta los servicios sanitarios y asistenciales requeridos, o de quien investiga en busca de respuestas y tratamientos.

Unos 25 millones de personas en todo el mundo sufren Alzheimer y unas 600.000 en España, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estos datos evidencian que no es una patología que afecta sólo a unos pocos, sino que la convierten en la primera causa de demencia en los países desarrollados, y los expertos afirman que será una de las enfermedades más importante del siglo XXI, por el número de personas que pueden llegar a padecerla.

A pesar de tales los números, la enfermedad de Alzheimer, como tantos otras situaciones no deseadas de la vida, se siente ajena mientras no se padece en propias carnes o afecta a algún ser querido. Más allá de las frías cifras, la enfermedad roba a los que la padecen su esencia... la memoria, y con ella los recuerdos de toda su vida pasada, los recuerdos recientes, la información nueva, los conocimientos y las habilidades adquiridos, toda sus experiencia de vida y, lo que es igual de terrible, la capacidad de construir nuevos recuerdos.

Además de las alteraciones de la memoria, la persona con Alzheimer también puede sufrir problemas de atención, orientación espacial y temporal, cambios de humor, alteraciones de la conducta, de las capacidades cognitivas (como la atención, la vigilancia, la memoria reciente, el conocimiento autobiográfico y la proyección en el futuro), y de las funciones ejecutivas y el cálculo (que permiten, por ejemplo, organizar, planificar, ejecutar y regular las compras necesarias para la correcta alimentación diaria). Todo ello va impidiendo, poco a poco, acometer funciones rutinarias, lo que conducen a la incapacidad y la dependencia (que se puede presentar aun en etapas iniciales de la enfermedad). Se trata de sus familiares en la mayoría de los casos, a los que no conocen ni comprenden.

Este desajuste en la personalidad lleva a las personas que son conscientes de su situación a sentirse deprimidos e impotentes, incluso con un rechazo emocional por la vida, incluso por quienes conforman su núcleo sentimental más estrecho.

La patología se debe, según los expertos, a una degeneración de las neuronas. Estas células cerebrales se encargan de transmitir información. En el interior del cerebro, existe una complicada maraña de interconexiones que deben comunicarse para que la actividad de la persona se desarrolle con normalidad. Es el "centro de operaciones" que coordina desde la capacidad de hablar, hasta la visión que se tiene del entorno. Cuando esos "circuitos transportadores de datos" fallan, poco a poco, el cerebro deja de funcionar (tanto en las acciones voluntarias, como en las automáticas).

Además, de su elevada incidencia, por el aumento de la edad de las poblaciones, lo más impactante de esta enfermedad es que, por ahora, no tiene tratamiento que conduzca a la cura. Hasta el momento, los científicos se afanan en buscar remedios para paliar la pérdida de memoria y otras facultades cognitivas y funcionales, así como en averiguar los mecanismos que desencadenan los síntomas. Mientras, los médicos y especialistas que tratan día a día con los pacientes tratan de hacerlo lo mejor que pueden, usando los recursos de los que disponen.

No obstante, cuando estás del otro lado, de quien padece la enfermedad o de la familia, esto no es suficiente. Los enfermos  y familiares reclaman una atención integral, digna y respetuosa. La consecución de estas peticiones pasa por recibir una continua información, desde las primeras fases de la enfermedad (de acuerdo con los deseos de la persona afectada), y un respeto total por los datos y las decisiones personales con respecto a tratamientos, prácticas médicas, donaciones de órganos, experimentación, la prolongación de la vida y una muerte digna.

Por otra parte, reivindican la necesidad de un diagnóstico precoz, el apoyo a los cuidadores, la especialización de facultativos y centros, así como una apuesta decidida por la investigación.

La información y la investigación se convierten en las principales claves para el diagnóstico precoz, una de las principales esperanzas actuales de los enfermos. Los pacientes piensan que si existe una adecuada información y difusión de los síntomas de la enfermedad, la sociedad sabrá cuáles son las señales de alarma por las que debe acudir a expertos. A su vez, éstos recomiendan que cuando se note disminución o alteración de facultades cognitivas (entre ellas la memoria) y ejecutivas (de realizar ciertas actividades que antes hacia fácilmente), se debe acudir al especialista, de forma que él pueda hacer un diagnóstico, evaluar las causas y determinar el tratamiento que se debe seguir.

Los pacientes y sus familias están muy atentos a los avances científicos relacionados con la enfermedad, mientras que los investigadores buscan tratamientos destinados a retardar la evolución del mal si el estadio es temprano, mejorando la memoria y otras funciones cognitivas modestamente. Para ello, pretenden obtener nuevos fármacos que ayuden, si no a curar la enfermedad por completo, al menos a hacer más lento su avance y a alargar las fases menos graves.

Por otra parte, los expertos desarrollan estrategias para comprender sus causas y evitar su aparición. Como parece claro que la causante de la enfermedad es el depósito en el cerebro de la proteína amiloide, se han desarrollado fármacos y estrategias terapéuticas para evitar que se deposite o que se vuelva tóxica.

No obstante, lo cierto es que los fármacos actuales tienen una efectividad modesta y sólo en los estadios iniciales de la enfermedad. Así que el reto consiste en desarrollar pruebas diagnósticas mucho más sensibles, de modo que se pueda iniciar el tratamiento de forma precoz. Por ello, los científicos trabajan en pruebas estandarizadas que permitan rastrear indicadores relacionados con cambios a nivel cerebral y que señalen un diagnóstico precoz, e incluso para predecir quiénes poseen un determinado grado de riesgo a desarrollar la enfermedad en el futuro.

Los científicos reconocen que si consiguen retrasar en sólo 5 años el inicio de los síntomas, el número de enfermos con Alzheimer que actualmente hay en España quedaría reducido a la mitad, así como el coste sanitario y la carga de dependencia que esta patología supone. No obstante, lo más importante sería  el regalar a las personas y a la sociedad unos años más de vida con calidad, que permita aprovechar a las personas mayores como elementos fundamentales del desarrollo social (no solo entendido como productivo).

Hasta que se halle la solución definitiva en forma de tratamiento, vacuna o supresión de las causas (los expertos tienden a coincidir en un plazo de unos diez a quince años para lograrlo), lo importante es cuidar al máximo la calidad de vida de los enfermos. Para ello, los pacientes cuentan con los talleres de memoria y terapias cognitivas que incentivan la actividad mental. Los familiares también cuentan con programas asistenciales y sociales que permiten encontrar orientación, así como una forma de relacionarse con otros afectados, para compartir inquietudes, miedos y estrategias. 

Además de los talleres y los avances farmacológicos, los cuidadores se convierten en el principal resorte para afrontar la enfermedad. En tales situaciones es fundamental la cercanía al cuidador principal, aquella persona en la que confían y que proporciona amor, afecto, comprensión y seguridad, que ayuda cuando la persona afectada lo requiere. Los cuidadores cercanos son el apoyo que les permite seguir afrontando la vida con entereza, una vida extraña y que se complica más día a día.

Por otra parte, somete al entorno familiar a una situación emocional y de estrés físico y mental bastante rigurosa, además de los desajustes e inconvenientes económicos que puede generar. Por ello, esta labor merece ser atendida, reconocida, alentada, apoyada, orientada y evaluada. Sin embargo, la persona con Alzheimer merece el afecto, consideración y aprecio de todos quienes intervienen en su proceso incluyendo los especialistas (sanitarios, sociales, abogados, etc.), familiares y amigos; pero también de toda la sociedad. Esto hará que la enfermedad no sea una simple anécdota y un tópico del olvido y la vejez, un puñado de cifras apocalípticas, una sentencia individual, sino una pérdida colectiva... la de la experiencia de nuestros mayores, o en el caso del Alzheimer precoz, de la vida de una persona joven y su familia.

El Alzheimer despoja a los enfermos de su personalidad, pero ellos exigen un tratamiento personal e integral a todos los niveles: asistencial, informativo, económico científico, emocional y afectivo. Por su parte, los médicos, científicos y especialistas confían en sus conocimientos y en aportar el trato que los pacientes se merecen. No obstante, reconocen que el tiempo y el dinero son sus principales enemigos en esta tarea.