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17-09-2007
«Nadie es consciente de lo que se le viene encima»
“MARÍA ÁNGELES HORGA CUIDADORA DE DOS ENFERMOS DE ALZHEIMER”
Autor: María Ángeles Horga ha encontrado la fórmula para hacer frente a una existencia típica de 'pareja co
Categoría: Cuidador
Esta mujer de sonrisa fácil cuenta una historia que toca la fibra del oyente más cínico. La primera vez que oyó hablar del Alzheimer tenía 30 años. Hoy está al borde de los 50 y afronta una vida sin empleo remunerado -tuvo que dejar su puesto de trabajadora social- y sin infinidad de pequeños placeres como, por ejemplo, pasar un domingo en la playa. O salir de vacaciones. Fue hija única y, por tanto, el único punto de apoyo de sus mayores.
«He salido adelante gracias a mi marido». Él responde por Jesús García y ha sabido no desesperar pese a los malos momentos, «que los ha habido. El Alzheimer ha deshecho muchísimas familias. Es como una bomba que lo arrasa todo».
Atender a la madre fue relativamente llevadero. El esposo de la enferma estaba para ayudar y marido e hija se turnaban para estar a su lado 24 horas al día. María Ángeles Martín murió en 2002. Poco después, se detectó la misma forma de demencia a Ignacio Horga, ex maestro de taller de Nueva Montaña Quijano, que tiene 84 años.
Hacerse cargo de este segundo afectado le cuesta a María Ángeles Horga «muchísimo más». El diagnóstico ya la cogió «muy cansada, con más años. Y sobre todo, muy consciente de cómo sería otra vez nuestra vida: alrededor de él. Sólo que sin la ayuda que él prestó a mi madre en su momento».
Ahora ve, además, que los recursos para respaldar a las familias llegan muy despacio. «Los allegados tenemos muy poco respiro. Debido a que mi padre tiene una buena pensión, yo ni siquiera tengo derecho a ayuda oficial. Pago el 90% de los servicios que recibo. No me importa pagar, aunque lo veo injusto porque tuve que dejar de trabajar para convertirme en cuidadora de una persona que, un día, será un vegetal».
El anciano está entrando en la fase más severa de la demencia. Se desplaza en silla de ruedas, padece incontinencia, tiene momentos agresivos y no deja descansar a la familia con sus gritos y reclamaciones nocturnas. Aún así, su hija se siente «culpable» por pensar en su ingreso en una residencia. «Yo creo que esto nos inquieta a todos. Ves que estás perdiendo el tren de tu vida y si te planteas ingresarle, te sientes fatal». «Es una gran impotencia. Hay que tomar decisiones muy duras y te ves solo y desorientado».
Ella recurrió a un grupo de ayuda mutua de AFAC, pero comprende perfectamente las depresiones y las familias rotas. Y no entiende, para nada, la falta de medios por parte de las administraciones, ni la forma en que se presta la ayuda domiciliaria. «La Administración debería hacer mucho más por los cuidadores. Si el cuidador falla o enferma, el problema es enorme. Por eso creo que se deberían potenciar los servicios. Nuestra situación es muy complicada».
«He salido adelante gracias a mi marido». Él responde por Jesús García y ha sabido no desesperar pese a los malos momentos, «que los ha habido. El Alzheimer ha deshecho muchísimas familias. Es como una bomba que lo arrasa todo».
Atender a la madre fue relativamente llevadero. El esposo de la enferma estaba para ayudar y marido e hija se turnaban para estar a su lado 24 horas al día. María Ángeles Martín murió en 2002. Poco después, se detectó la misma forma de demencia a Ignacio Horga, ex maestro de taller de Nueva Montaña Quijano, que tiene 84 años.
Hacerse cargo de este segundo afectado le cuesta a María Ángeles Horga «muchísimo más». El diagnóstico ya la cogió «muy cansada, con más años. Y sobre todo, muy consciente de cómo sería otra vez nuestra vida: alrededor de él. Sólo que sin la ayuda que él prestó a mi madre en su momento».
Ahora ve, además, que los recursos para respaldar a las familias llegan muy despacio. «Los allegados tenemos muy poco respiro. Debido a que mi padre tiene una buena pensión, yo ni siquiera tengo derecho a ayuda oficial. Pago el 90% de los servicios que recibo. No me importa pagar, aunque lo veo injusto porque tuve que dejar de trabajar para convertirme en cuidadora de una persona que, un día, será un vegetal».
El anciano está entrando en la fase más severa de la demencia. Se desplaza en silla de ruedas, padece incontinencia, tiene momentos agresivos y no deja descansar a la familia con sus gritos y reclamaciones nocturnas. Aún así, su hija se siente «culpable» por pensar en su ingreso en una residencia. «Yo creo que esto nos inquieta a todos. Ves que estás perdiendo el tren de tu vida y si te planteas ingresarle, te sientes fatal». «Es una gran impotencia. Hay que tomar decisiones muy duras y te ves solo y desorientado».
Ella recurrió a un grupo de ayuda mutua de AFAC, pero comprende perfectamente las depresiones y las familias rotas. Y no entiende, para nada, la falta de medios por parte de las administraciones, ni la forma en que se presta la ayuda domiciliaria. «La Administración debería hacer mucho más por los cuidadores. Si el cuidador falla o enferma, el problema es enorme. Por eso creo que se deberían potenciar los servicios. Nuestra situación es muy complicada».
Fuente: El Diario Montañés
Agenda
6th International Conference on Frontotemporal Dementia
Fecha
03-09-2008 al 05-09-2008
Lugar
Rotterdam - Holanda
Organizado por
Erasmus Medical Center - Dept. of Human Genetics VU Medical Center Amsterdam, The Netherlands
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