Bajo el lema "21 de què? No te n'oblidis!" el pasado 16 de septiembre se celebró en el Palau Sant Jordi la XI Trobada de Portes Obertes con motivo del Día Mundial del Alzheimer (21 de setembre), organizada por el Departament d'Acció Social i Ciutadania. Este evento, presidido por las honorables Conselleres de Salut y Acció Social i Ciutadania.

Este tipo de acto permite dar visibilidad a esta enfermedad y concienciar que es un problema que nos afecta a todos y que desde el respeto, el cariño y la calidad asistencial puede mejorar mucho la vida de estas personas.

Como en años anteriores el encuentro contó con la participación de pacientes, familiares y personal asistencial voluntario y profesional, a quienes se les quiso rindió homenaje y reconocimiento, agrupados en centros de ámbito territorial de Barcelona como de centros del Departamento de Bienestar i Familia (ICAAS), de las patronales.

La jornada tuvo inicio a las 10 AM con la salida desde las residencias, centros o lugares de encuentro, desde donde emprendieron el ya clásico tour por una soleada Barcelona, tour que terminó en la Sala Principal del Palau Sant Jordi, en donde grupos de animación y musicales dieron la bienvenida a los participantes del encuentro. Simultáneamente a la llegada se realizó el taller "Majors sobre rodes" consistente en la exhibición del programa de movilidad, accesibilidad y relación intergeneracional, a cargo de los integradores sociales.

Esta vez fueron cerca de 2600 personas las que se dispusieron en las mesas engalanadas y que agruparon las representaciones de instituciones y asociaciones que fueron presentadas antes de dar inicio a los parlamentos de las conselleres y algunos representantes de las asociaciones y familiares.

Terminadas las intervenciones, se sirvió una modesta comida en un ambiente que se caracterizó por un menor entusiasmo que el de años anteriores, quizás también por la menor ambientación musical. Simultáneamente a la comida se realizaron los saludos y agradecimientos de algunos participantes.

Finalizada la cena, se dio inicio al baile popular, en una ambiente que se hizo cada vez más alegre y que se extendió hasta las seis de la tarde, hora en que se inició el regreso a las residencias, centros de día o puntos de salida.

Parlamentos

La Consellera d'Acció Social i Ciutadania Carme Capdevila i Palau, en su parlamento hizo alusión a que la enfermedad de Alzheimer plantea un doble reto a nuestra sociedad. Es necesario atender las personas enfermas con servicios sanitarios especializados, así como también brindar ayuda a los familiares, a los profesionales y voluntarios que están a su lado y a los que dedican una parte de sus vidas con un importante desgaste personal, humano, físico y familiar.

Igualmente expresó que el Departament desea reconocer la labor de estas personas, en su mayoría mujeres, y quiere también subrayar públicamente la importancia de una enfermedad que afecta a más de 50.000 personas en Catalunya, es decir, al 6.6% de los catalanes de más de 70 años.

Anotó que desde el Departament d'Acció Social i Ciutadania se colabora con las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer para que puedan llevar a cabo sus actividades de apoyo a los familiares y cuidadores. Por otra parte, conjuntamente con el Departament de Salut, se ha iniciado el programa ProdeP con el objetivo de implantar un modelo de atención a las personas dependientes basados en una acción integrada entre los servicios sociales y los de salud y gestionado en todo el territorio. 

En este programa las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, entendiendo que padecen una enfermedad crónica, progresiva e incapacitante, se sitúan en el pleno centro de la atención de forma adaptada a sus necesidades particulares y de forma territorializada.

La Consellera aseguró que la futura ley de serveis socials de Catalunya garantizará el acceso universal al conjunto de prestaciones y servicios que necesiten los ciudadanos con independencia de sus situaciones económicas o de otras circunstancias particulares.

La sra. Capdevila i Palau expresó además, que la ley abordará concretamente, en una disposición adicional, la situación de las personas más dependientes, y reconocerá que la dependencia es una contingencia de carácter general, responsabilidad común del conjunto de la sociedad. En definitiva "se trata de eliminar las situaciones de injusticia social y fomentar la solidaridad de forma que todos podamos vivir con dignidad y bienestar".

Por su parte, la Sra. Consellera de Sanitat de la Generalitat de Catalunya Marina Geli i Fàbrega hizo referencia a que la conmemoración de los 101 años de la primera descripción de la enfermedad de Alzheimer es un momento oportuno para que todos nos detengamos a reflexionar sobre las dimensiones del problema.

La Consellera anotó que este epónimo es cada vez más un referente de padecimiento y compromiso; del sufrimiento de unas personas, de unas familias y de una sociedad que afrontan un proceso largo y cambiante, donde la preservación de la dignidad de la persona afectada se debilita, y la sobrecarga y las necesidades de los cuidadores no paran de crecer.

La Consellera expresó que el compromiso del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya en este caso es prioritario. En retrospectiva, en el año 2005 se va a crear el Pla Sociosanitari; ahora, después de dos años de trabajo, de asesoramiento y de consenso, se conocen bien cuáles son los puntos fuertes y los puntos débiles del abordaje integral de la demencia en Catalunya.

Recalcó que hace unos meses se va a iniciar un trabajo de investigación y de implementación a muchos niveles, para seguir mejorando en calidad y servicios todo el continuo asistencial que requiere la atención óptima de la enfermedad de Alzheimer y del resto de demencias que están relacionadas.

Con la vista hacia el futuro, el año 2007 con la participación de  todos  los protagonistas -expertos que conviven directamente con la enfermedad y profesionales que aportan su apoyo y conocimiento- el Departament asume la responsabilidad de seguir trabajando para mejorar un modelo catalán de atención global de las demencias basado en criterio de cualidad.

Finalmente, la Consellera comentó que es necesaria "una aproximación holística donde se han de tener en cuenta la formación, la investigación, la gestión y la asistencia, de una forma continuada desde el momento de la detección de la demencia -con la obtención definitiva de la seguridad diagnóstica-, a través de todo el largo camino de convivencia, hasta el acompañamiento en el tramo  final de la vida".

Una reflexión

Es una realidad que a lo largo de los 11 años en los que se celebra esta Trobada de Portes Obertes, la sociedad catalana ha conseguido rescatar de la ignorancia y la desmemoria a la enfermedad de Alzheimer, pero sobre todo a aquellas personas que la padecen directamente y sufren sus consecuencias indirectamente, y a aquellos que conviven con ella desde sus labores profesionales.

Los esfuerzos por hacer visible la enfermedad se han visto plasmados en la actitud política parcialmente reflejada en los parlamentos de las honorables conselleres arriba resumidos.

Los objetivos palpables se han ido transformando. Desde el punto de vista médico el objetivo primordial es lograr un diagnóstico seguro y lo más precoz posible. También empiezan a cumplirse, en este mismo 2007, algunos de los objetivos relacionados con la asistencia social y sanitaria. Catalunya decidió hace unos años que necesitaba una mirada conjunta a esta situación, y no una fragmentada intervención, partiendo de la premisa que las personas tienen necesidades de salud, necesidades sociales, y que se ha de  caminar  juntos en proximidad para resolverlas, trabajando en un gran proyecto socio-sanitario, tal como lo anunciaron las conselleres, y que ojala llegue a buen término y aplicación.

Al margen de las conmemoraciones, de mejores o peores menús de comida, ambiente musical o festivo, la XI Trobada refleja que la sociedad catalana ha ido construyendo la posibilidad de un modelo de consolidación de acceso para todos a los servicios de cualidad. En este sentido cabe sentirse orgullosos de lo que se ha hecho con la colaboración de todos los protagonistas (familias, asociaciones, personal sanitario y asistencial y la administración), pero sobre todo esperanzados de que el futuro próximo será mejor.

Sin embargo, todavía se escuchan voces de familias que se sienten solas, que reclaman el compromiso y la ayuda social, y escucharles y trabajar por suplir sus necesidades en una tarea inmediata; por ejemplo, las personas jóvenes diagnosticadas con Alzheimer, las personas con Alzheimer en etapas leves y moderadas y cuyas incapacidades no admiten aun acceder a determinados servicios y prestaciones, los cuidadores familiares y voluntarios de éstos, etc.

Por otra parte, no se puede olvidar a los millones de personas que en otras partes del mundo padecen la enfermedad o sufren sus consecuencias; personas que quizás vivan en sociedades que aun no han lograr despertar la atención y rescatar al Alzheimer del ostracismo y ponerlo en la palestra.

Por ello, Magazín Alzheimer ha solicitado a sus lectores y colaboradores en todo el mundo que nos obsequiasen sus valiosas opiniones sobre la situación de la Enfermedad en sus respectivas sociedades. A todos a quienes han enviado sus aportes gracias.

Precisamente, para terminar este artículo, queremos transcribir el texto enviado por  Federico Ortiz-Moreno Presidente de la Asociación Alzheimer de Monterrey, A.C., y Vicepresidente de FEDMA (Federación Mexicana de Alzheimer). Con ellas no queremos hacer comparaciones ociosas sobre sociedades distintas, ni valorar las personas e instituciones que las integran. Simplemente deseamos dar voces de optimismo sobre lo alcanzado, pero a la vez llamar la atención de lo que falta por lograr, en un mundo en el que lo que sucede al otro lado del planeta no debería sernos ajeno, porque a la enfermedad no se podrá derrotar si no es con una acción comunitaria, con una ciencia mundial y no local, con un compromiso de valores, deberes y derechos común a todos los seres humanos.

En México, pocos saben que el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Alzheimer, pero se espera que, en poco tiempo, cada vez más gente sepa lo que implica esta fecha.

Cada año en México es más grave el problema de las demencias. Con más de medio millón de personas padeciendo este problema, y con cifras en vertiginoso aumento, y ante una aun elevada falta de conciencia pública. Si a ello se aun que no sólo es la persona demente quien la padece, sino que la familia también sufre las consecuencias, esta cifra se puede incrementar ostensiblemente.

Como profesional de la salud, como presidente y responsable de una asociación a nivel local y vicepresidente a nivel nacional, pero sobre todo, como familiar que le ha tocado vivir este problema, me doy cuenta que falta mucha conciencia pública. Es cierto, se ha avanzado. La mayoría ya ha oído hablar por ahí de esa rara palabra que es Alzheimer, pero sólo la ligan o relacionan a lo que es pérdida de memoria, lo cual quiere decir que falta más información y divulgación sobre el tema.

En México se hacen ya campañas en relación a otras enfermedades, que incluso tienen menor número de casos e incidencia social, pero que tal vez sean más llamativas para la administración, el público y la prensa misma.

Repito que no existe todavía una real conciencia pública. Es una desgracia que las autoridades de salud  aún no tomen cartas en el asunto. Todo se hace muy superficialmente, pues no se ataca verdaderamente el problema. Y si bien mucha gente y personal de salud de centros y hospitales se da cuenta de esto, aún no hay ese alguien que realmente quiera hacer algo por los adultos y menos aún por la gente con demencia.  Por otra parte, si bien los eventos conmemorativos e informativos sobre el Alzheimer que se programan durante todo el año ayudan a crear cada vez más conciencia, con relación a las autoridades de salud solo sirven como atril o tarima para emitir un discurso político demagógico cuando en verdad hay miles de personas desatendidas. Y hablan muy bonito de planes, de proyectos, pero al final de cuentas, todo se queda en palabras estériles que se repiten año tras año.

Sí se ha hecho algo, pero es poca la gente que ha participado. Por desgracia, la mayoría de los que quieren estar, desean hacerlo para "figurar en el estrellato", aparecer en las notas de prensa, ofrecer alguna conferencia y decir que presiden o forman parte de una asociación; pero pocos son los que sin ningún tipo de interés personal hacen algo por su comunidad.

Hablando específicamente del caso de Monterrey, se ha tenido a suerte de contar con gran apoyo por parte de las cadenas televisoras y particularmente de un periódico de la localidad, "El Norte", quien ha permitido llegar mucha gente. Desde la Secretaría de Desarrollo se ha recibido una muy escasa ayuda en cuanto a difusión.

Por último, si alguien me preguntara ¿Qué es lo que hacemos en México para conmemorar el Día Mundial? La respuesta sería: cada asociación, según sus posibilidades, realiza un evento. Principalmente son seminarios, jornadas, conferencias, o exposición de módulos informativos en alguna plaza o centro comercial, presentaciones en radio y televisión, algún artículo o nota de prensa, y últimamente caminatas, que no en todas partes tienen la misma aceptación, pues ya no son llamativas ni se les presta la atención de antes. También se colocan carteleras, en paradas de autobuses, metro, se realizan colectas y se distribuye información y folletos en los autobuses o colectivos.

Esto es prácticamente lo que se hace, la mayoría de las cosas con dinero de las propias asociaciones y familiares que donan su tiempo para esto, pero muy poco o nada, proveniente del Gobierno. En lo que respecta a los laboratorios ayudan en ocasiones a llevar a ponentes a algunas plazas a dar platicas, pero aún falta mucha cultura e interés para hacer algo más por difundir lo que es el conocimiento del Alzheimer una enfermedad que muchos tienden a ignorar, o tal vez, a querer olvidar.

Finalmente, creo que estar ante un mundo del olvido nos hace más sensibles a redoblar esfuerzos y seguir toando puertas que estas siempre se abrirán, como es este medio, a través del cual es escribo. 

∞ ∞ ∞

Las palabras dichas por la Consellera de Sanitat de la Generalitat de Catalunya Marina Geli durante la X Trobada el año 2006 son una buena despedida:

«Podemos perder la memoria, pero sobre todo nunca, perder el afecto, el afecto recupera en parte la memoria. Vosotros sabéis que es así; la soledad, el aislamiento, la invisibilidad agravan la mayoría de las enfermedades y también las demencias. Y sobre todo vosotros familiares, cuidadores, voluntarios que prestáis un servicio que la administración no puede hacer, cada uno desde su papel debemos hacer que el afecto prime en nuestras acciones, pero no solos, sino con el apoyo de los servicios de salud (de medicina integral, de acompañamiento en las enfermedades crónicas) y por supuesto al lado del ámbito social, así es seguro que continuaremos invirtiendo en la mejora de los aspectos de salud... ¡Gracias por vuestro trabajo!»