Una película recientemente pre-estrenada en Barcelona, y cuyo guión se basa en la historia de una pareja que se enfrenta al Alzheimer después de muchos años de casados, nos hace reflexionar hoy sobre las alteraciones afectivas y sobre la decisión de amar.

Existe una amplia gama de alteraciones de la conducta que pueden experimentar las personas con demencia neurodegenerativa producida por la EA. Por ello, son muchas las situaciones conflictivas que podrán vivir los familiares cercanos que se dedican a cuidar de sus seres queridos con devoción, entrega, cariño y una buena dosis de sacrificio.

Fundació ACE ha recogido una serie de historias verdaderas transmitidas por los familiares de las personas que acuden a la Unidad de Diagnóstico, los centros y hospital de día. Estas historias serán publicadas dentro de poco en un libro que ofrecerá una visión orientadora sobre la enfermedad e ilustrará las principales alteraciones que se producen y a las cuales se enfrenta el cuidador, tratando de ofrecer explicación y orientación a las situaciones planteadas.

Entre las diversas alteraciones que se ilustrarán en el libro se comentarán las relacionadas con la conducta afectiva. Precisamente, la película a que nos referimos arriba plantea como eje central este tipo de alteraciones, casi que impensables en una pareja con una vida tranquila y feliz, después de más de 50 años de relación.

Además de las más evidentes alteraciones de la EA (como pueden ser los olvidos cotidianos, las dificultades en el reconocimiento de objetos y personas o alteraciones en el lenguaje) la modificación de la conducta afectiva puede ser de las más conflictivas y dolorosas para las familias y cuidadores, y muy especialmente para las parejas, las cuales deben afrontar el desconcierto, el miedo y las dudas, la tristeza y la desazón.

Entre tales alteraciones ¿puede ocurrir que la persona enferma olvide a su pareja y se enamore otra vez? El largometraje del que hablamos plantea precisamente esta situación ¿Es posible que ello ocurra en la vida real?

La verdad es más frecuente que la EA provoque actitudes que hacen que la persona se preocupe más del propio bienestar olvidando a las personas cercanas, actitud que puede dar lugar a "indiferencia", incluso con su pareja de toda la vida y con quien tenía una relación estupenda ante de enfermar. También, algunas personas con demencia pueden llegar a desarrollar celos injustificados de cualquier persona que llame la atención de su cuidador, incluso procurando monopolizarle.

Magazín Alzheimer ha consultado con los expertos, y han opinado que, aunque no es una situación frecuente, tampoco es raro el caso del olvido de la persona amada, la desaparición progresiva del sentimiento amoroso y el renacimiento del mismo encarnado en otro ser, especialmente si esta nueva persona se convierte en un apoyo en medio del "nuevo mundo" que crea la enfermedad. No es una situación frecuente, pero tampoco es rara. Tampoco es cuestión de desamor, al menos del que experimentamos la mayoría de los humanos algunas veces a lo largo de la vida, es decir no es cuestión de que hayamos dejado de amar después de un acto producto de la voluntad.

Navegando en la Red también encontramos registros, y muy recientes, de este tipo de caso. Según una información aparecida también en medio españoles, una exjueza de la Corte Suprema de Estados Unidos, de 77 años, reveló que su esposo -con quien lleva 55 años de casada y sufre Alzheimer desde hace 17- se enamoró y vive una relación amorosa con una mujer también enferma de Alzheimer en la residencia en que ambos se encuentran.

Parece que esta noticia tan reciente y la película se hubieran confabulado para descorrer el velo sobre esta complicada situación.  Según la información, el esposo de la exjueza estaba muy deprimido y evocaba a menudo la posibilidad de un suicidio, antes de conocer a esta persona con quien se entiende muy bien.

La situación parece tener un cariz de anécdota, pero contiene una profunda carga moral que lejos de tener que ser valorada con la bipolaridad del bien y el mal, tiene que ver con la felicidad de quien se ama... de tomar la decisión de amar o seguir amando, por encima del dolor.

Uno de los tres hijos comentó que la familia optó por airear esta situación para contribuir a la comprensión de esta situación por parte de quienes la afrontan. Pero ¿cuál es la posición de la exjueza? Según la información, ella ve con "benevolencia" la nueva relación de su esposo enfermo.  «Mamá está simplemente contenta de ver a papá feliz y cómodo. No se queja», agregó el hijo.

Sin memoria del pasado y viviendo el momento, los enfermos de EA comienzan una especie de nueva vida cuyo ámbito no se extiende mucho más allá de su entorno inmediato. En este nuevo mundo, no es extraño que desarrollen nuevos sentimientos afectivos pues necesitan relaciones sociales y profundas.

Según los expertos, estas nuevas relaciones pueden tomar la forma de un romance infantil en el cual la nueva pareja no hace más que darse la mano, pero pueden incluir un cuidado y atención intensiva, caricias e  incluso relaciones sexuales. También se estima que este tipo de situación irá en aumento junto con la prevalencia de la enfermedad y mayor número de personas vivan en instituciones especializadas.

Pero, ¿qué pasa con la pareja de ese pasado que progresivamente se ha ido diluyendo? Obviamente, el no formar parte constante del mundo reducido del enfermo, puede generar que se vea desplazado por alguien que ofrezca un sustento emocional y afectivo en este nuevo mundo, alguien que como dice la protagonista de la película de que hablamos, alguien que "no me confunde", simplemente porque está allí sin más carga que compartir ese momento.

No cabe duda que la situación puede resultar verdaderamente dolorosa y desgarradora. Así lo pudieron sentir muchas de las personas que compartieron con la redacción de Magazín Alzheimer la proyección de la película que reflejaba una historia similar.

Nos podemos imaginar toda la gama de reacciones y sentimientos que se pueden generar en la persona que sufre una situación como esta: el dolor, la tristeza, la rabia, los celos, la traición. Es duro para el cuidador notar que aquella persona a la que se quiere y que nos ha querido no muestre afecto o agradecimiento ante los esfuerzos por hacerle grata la vida. El cuidador, como toda persona y más si es su pareja, también siente necesidad de ser querido y, a veces, la enfermedad que se ha llevado el recuerdo de los buenos momentos y también nos arrebata a esa persona afectuosa con la que compartíamos la vida. 

La familia de una persona con Alzheimer, actuaría con naturalidad al oírle pronunciar una frase mal construida, al verle hacer un gesto voluntario torpe o mal pintar un caballito de colores, o al percatarse de que se ha hecho pis encima. De la misma forma, sería injusto que ante una circunstancia como un nuevo enamoramiento producto de la nueva situación el nuevo mundo creado por la enfermedad, la familia no aplicara la misma comprensión, y se le aplicaran los juicios y sentencias sociales que aplicaríamos a una persona sana.

No obstante lo anterior, el familiar con demencia sigue necesitando del afecto y cuidados de quienes ha querido y le quieren, y no sería justo privarlo de ello cuando sabemos que sus actitudes no son voluntarias. Por ello, hay quienes hacen primar sobre toda vicisitud la decisión de amar, aceptando por amor aquello que conlleve a la felicidad y el bienestar del ser querido enfermo, incluso aceptar que felicidad y bienestar pueden estar en manos de otra u otras personas, una actitud que hace realidad la frase tantas veces dicha y menos veces cumplida, "daría lo que fuera por verlo feliz".

Pero, las familias necesitan tiempo para comprender y reaccionar con cariño, sin egoísmo, con el desapego propio del amor, pero para ello necesitan apoyo, información, afecto y ayuda. En una sociedad en donde la intolerancia en la pareja lleva a tantas mujeres a sufrir maltratos físicos y psicológicos, la educación en el amor y el respeto es la herramienta más importante, por encima de leyes y acciones policiales. Una sociedad en la que los niños aprendan a que amar es también tomar la decisión de amar, algo que depende de uno mismo y de nadie más, de lo que uno ofrece y regala, y no solamente de lo que se espera.