Un cuidador y un enfermo recién diagnosticado nos ofrecen, a su modo, reflexiones sobre las circunstancias que afrontan relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. Tan particulares como son, las situaciones, los sentimientos y las emociones expresadas podrían llegar a ser el reflejo de lo que muchos otros experimentan.

Ambos textos son puertas abiertas al interior del mundo Alzheimer, a los pasillos donde la esencia humana se debate entre la racionalidad y el instinto. Publicamos ambos textos como un homenaje sentido tanto a cuidadores como enfermos, a quienes quizá estas fechas les sorprenda atendiendo a un ser querido, mascullando su propio diagnóstico o simplemente si darse cuenta de ello, al margen de cualquier festividad propia de la Navidad y el principio de año.

A ellos, nuestra voz de aliento, nuestro afecto y deseos por una Navidad en Paz.

Un día cualquiera de estos últimos tiempos

Tengo el dolor en medio de las costillas, bajo el corazón. De repente, la ternura me captura. Ella me mira y se queja de alguna cosa; ahora son tantas. A veces, ya solo a veces y cada vez menos, pone ojos de animalito indefenso y me clava la mirada para pedirme ayuda. No hay nadie más. Se querrá levantar de la silla o quizá calzarse los zapatos. Cada vez menos autónoma. Y antes me observaba como agradecida cada vez que daba un paso por ella o con ella, como si el hecho de ayudarla a alcanzar la mesa tuviera el mismo valor que el salvarle la vida... algo que a mí (cada vez más enjaulada) me hacía sentir culpable.

Ya casi no me mira así, como lo hacía antes. Se ha quedado sin alegría, sin la ilusión de hacer nada, por poca cosa que sea. La obsesión por verme, por tenerme cerca, es el fruto del miedo a la soledad, al aislamiento total pienso yo, pero ¿será su miedo o mi miedo?

Ahora son sus carencias las que, a veces, agotan mi paciencia y, vuelve el remordimiento otra vez, me pregunto si en realidad tengo la suficiente paciencia.

Los movimientos, todos, se eternizan; las palabras, las importantes y las banales, se han de decir más de una vez; las labores más sencillas requieren una dedicación exhaustiva... esa es la palabra exhaustiva. Sin embargo, la labor más dura es la de interesarla, hacerla partícipe de un día a día que, hasta hace bien poco, era el suyo. Ahora ya no. No quiere saber nada de lo que pueda haber más allá de las sábanas; no quiere otra luz que la oscuridad de la habitación, persianas bajadas; no quiere otra conversación que su silencio en mi compañía. Así una hora tras otra, y un día que sigue a otro. Cada vez la figura más encogida y, cada vez, mi corazón más encogido.

Me doy cuenta que es a mi a quien me traspasa el miedo; diferentes tipos y todos bien egoístas: el de que la situación se alargue o se rompa de súbito; el de aislarme también yo y perderme cosas, es decir vida, mientras las horas pasan; el de perder su sonrisa, su energía e impulso y tenerlo que substituir por mi sonrisa, mi energía y mi impulso ¿le será suficiente, me será suficiente?... Y se me desmenuza el corazón sin saber bien si es por mí o por ella, sin resolver quien de las dos está más perdida sin la otra.

Mientras tanto, su alegría se va desvaneciendo a cada pastilla tragada, su tibieza se va quedando en las paredes de casa y en las del hospital esperando que los médicos le acaben la poca paciencia que le queda. Demasiado frío al fin y al cabo para una persona tan cálida. No los reprocho, es su faena, pero ¿vale la pena? La mayoría de las veces creo que sí, y por eso volvemos, hasta que no haya que volver más, hasta que se haga completa su sentencia, la que me dijo antes de quedarse sin palabras... "tú si que eres mi medicina"...

Fue entonces cuando me di cuenta que debía resignarme a malvender las horas que podría pasar con mi madre, el elixir de esa vida que se agotaba, por una miseria a final de mes, pagada por las horas en el despacho de aquella empresa. Entonces sentí que si ella me viese triste, todavía sería capaz de sufrir por mi sacando fuerzas de donde fuera, mientras que yo, que tendría que devolverle toda su infinita dedicación, no podría hacer más que tragarme la distancia y la tristeza.

RTS

Habrá un día que...

Antes pensaba

que habría un día

que vivir tendría

de momentos que no volvieron,

de recuerdos y sueños que se fueron...

que un día habría

que la historia de las calles

mi historia sería,

y el polvo de los secretos

el que allí mi vida colocaría...

Ahora sé que no será así;

Habrá un día en el que

vivir de mis recuerdos no pueda,

y los momentos que no volvieron

parezca que jamás existieron...

Habrá un día en el que

otras personas repetirán mis palabras

y cantarán mis canciones

para hacerme recordar;

ojala haya alguien para eso...

pero nadie sabrá de íntimos suspiros,

de sufrimientos mudos,

de reproches propios,

todos arrumados

en el rincón luminoso

donde solo yo existí.

Habrá un día en el que

la historia de las calles

dejará de ser mi historia;

el viento de la desmemoria

habrá barrido el polvo

que mis cosas acumularon en ellas,

y mis secretos serán secretos

incluso para mi mismo...

Y lleno de incógnitas me iré quedando vacío...

por más que intenten tapar mis agujeros

y rellenar mis oquedades.

Yo ya quisiera no dejar de ser,

e irme tan intacto como pueda;

me han dicho que no será así

y lo lamento por mí,

y lo lamento por ellos...

por quienes carguen con mi vida,

y con mi cuerpo

tan vacío y tan pesado a la vez.

He escuchado

que los jóvenes no sufrirán lo mismo

que llegarán a tiempo

para blindarse

para ponerse el escudo

para construir la muralla

para dar la batalla

y que saldrán airosos;

que en ello se empañan

desde ya

muchas gentes.

Me alegro por ellos...

por los jóvenes

pero es inevitable que,

a veces,

me quede pensando en círculos,

sumando y restando

el tiempo perdido,

y el invertido;

las horas de sueño,

y el desvelo;

multiplicando y dividiendo

mis esperas,

y mis tardanzas;

y siempre

me resulta este destiempo

de llegar muy temprano

a enfrentarme al olvido.

HAJ