Sé que no todos los que atienden a un familiar tienen la misma suerte que yo. También soy consciente de que en ocasiones la dedicación al enfermo implica importantes sacrificios. Hay muchos héroes anónimos; hay muchas personas que hacen esfuerzos titánicos para tratar de responder a las necesidades y demandas de un padre con Alzheimer, un hijo con un deterioro físico o psíquico grave o un familiar con un problema de drogas. Por cierto, habitualmente las heroínas son las mujeres, las madres, hijas, hermanas y nueras. Ante estas situaciones la sociedad y las administraciones deben ser generosas.

La atención del familiar enfermo puede exigir un gran esfuerzo: de recursos materiales, de tiempo y de paciencia. A muchas familias no les alcanzan los recursos económicos para cuidar adecuadamente a su ser querido. En otros casos, las condiciones de las viviendas dificultan ese cuidado y, además, interfiere en el desarrollo normal de la vida de todos los miembros de una familia. Claro que las ayudas públicas han crecido mucho en los últimos años, pero siguen siendo escasas y con demasiada frecuencia los trámites para lograrlas lentos y excesivamente burocráticos. Hace unos meses conocí en el hospital a un conductor de un camión que llevaba varios meses sin trabajar para poder cuidar a su madre, también conocí a una mujer que se pasaba toda la noche junto a su suegra para, por la mañana, ir a trabajar a un bar, luego atender a su familia y a su casa y, a continuación, volver al hospital. Por otra parte, hay enfermedades que por su duración o por sus dolencias exigen a sus cuidadores una gran resistencia. Obviamente, ver sufrir a un familiar deprime a cualquiera; las demandas continuadas cansan y, en ocasiones, hacen perder la paciencia. No es extraño que el estrés que produce la enfermedad, la angustia que provoca ver que un ser querido lo está pasando mal, la incertidumbre de su pronóstico y el cansancio acumulado lleva a que se produzcan desencuentros entre los miembros de la misma familia o discusiones entre éstos y los profesionales sanitarios.

Cambio la perspectiva de mi discurso y me sitúo en un plano general. Como explica Mª A. Durán, la enfermedad rompe el orden, el equilibrio. Por una parte interrumpe la armonía del vínculo del individuo con el mundo y, por otra, afecta a las relaciones sociales.

En la sociedad del bienestar la enfermedad no está de moda, dice Vicente Madoz. Cuando caemos enfermos o cuando sufre alguna persona próxima nos desconcertamos, rompe nuestro ritmo acelerado: no podemos trabajar, nos impide ir de puente, nos dificulta acudir al centro comercial. Parece que nos hemos olvidado de que la enfermedad y la muerte constituyen elementos consustanciales a nuestra naturaleza. La enfermedad nos provoca inseguridad, temor y, además, nos dificulta el propósito de seguir corriendo.

M. Augé subraya que la enfermedad moviliza una fuerte carga afectiva y, además, activa complejos procesos sociales. La enfermedad limita o incapacita para realizar funciones sociales y, por tanto, además de afectar al paciente siempre afecta al entorno social. También suscita reacciones en las personas próximas, reacciones que pueden ir desde la solidaridad al rechazo. Por otra parte, propicia el surgimiento de un nuevo tipo de relaciones sociales: el vínculo entre el médico y el enfermo, la unión entre el familiar-cuidador y el paciente, y las variadas relaciones que se establecen cuando el que necesita ayuda ingresa en una institución sanitaria. V. Madoz explica que la enfermedad es un hecho social; no se trata de un asunto individual, afecta al grupo más próximo. A la vez que se modifican el rol y el estatus del enfermo, se trasforman las relaciones entre los distintos miembros del grupo familiar; además, se cambian los hábitos de comportamiento y los ritmos de toda la familia. En ocasiones, la situación económica y hasta la distribución de los espacios de la vivienda se ven alterados. Los padecimientos de un familiar afectan al estado de ánimo de los que le rodean y, con frecuencia, a sus relaciones. A veces, ante la crisis, se puede producir un incremento de los vínculos afectivos, de la solidaridad grupal, del sentimiento del "nosotros" y, en definitiva, de la cohesión social. En otros casos, la preocupación, el estrés, el cansancio, la tensión, la angustia, pueden propiciar los desacuerdos y el conflicto.

Decía más arriba que la enfermedad nos hace reflexionar. La crisis nos hace ver el mundo de otra manera. La pérdida de la salud, el fallecimiento de un ser querido, las rupturas vitales, provocan que toquemos tierra. Como Pablo de Tarso camino de Damasco, nos caemos del caballo y lo vemos todo de forma diferente; la perspectiva desde el suelo es distinta. El golpe, el dolor, nos despierta. Es decir, la crisis puede constituir una oportunidad para distinguir entre lo importante y lo accesorio. Habitualmente vamos tan deprisa, nos creemos tan poderosos y los monstruos del consumo de masas y de la competitividad social nos engañan tanto que perdemos el norte. Por eso, cuando de verdad nos toca el sufrimiento comprendemos que la mayor parte de los asuntos que nos preocupaban son insignificantes, que lo que pensábamos que constituían metas importantes carecen de importancia y que muchos de los que creíamos conflictos gigantescos sólo son molinos.

Como ha explicado la Antropología y la Historia de la Medicina, cada cultura se enfrenta a la enfermedad y al cuidado de los enfermos de un modo distinto. En nuestro mundo, en la sociedad industrial, se ha sacralizado la razón científico-técnica y se ha burocratizado la atención del enfermo dejándole en manos de especialistas. La división del trabajo provoca que, en bastantes ocasiones, los técnicos se centren en la búsqueda de la solución científica más eficiente para un caso clínico, olvidando o situando en un segundo plano a la persona enferma y más lejos aún a sus familiares.

A pesar de que desde hace mucho tiempo se viene subrayando que ante la enfermedad, sobre todo ante la dolencia grave o permanente, debe existir una fluida comunicación entre el enfermo, los especialistas del sistema sanitario y la familia, todavía es frecuente que esa comunicación sea escasa, incluso no es extraño observar que algunos profesionales tienen prejuicios y miran con recelo el interés y las preguntas de los parientes. Esta situación ha llevado a que sean muchos los que hayan subrayado que la vertiente técnica no debe olvidar el factor humano; que el tratamiento de la enfermedad no debe desatender el cuidado del enfermo, ni tampoco la atención de sus seres queridos; éstos también deben ser informados, orientados y ayudados (la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria se encuentra entre quienes subrayan la necesidad de estos vínculos). Además, el cuidador de una persona enferma puede proporcionar una información privilegiada al especialista; no prestar atención a esa información constituye una postura poco inteligente y, en ocasiones, muestra una actitud prepotente.

El enfermo necesita y demanda una ayuda profesional y, además, el calor de sus seres queridos. La contribución de estos es, por tanto, fundamental en el proceso de curación e integración social del paciente. Todos lo sabemos: el analgésico es muy importante, pero agarrar la mano de la persona que sufre también lo es. Por otra parte, los cuidadores también deben ser cuidados (el Primer Premio Caja Madrid de Investigación Social 2007, un estudio realizado por un equipo de la Universidad Rey Juan Carlos, indica que más del 60% de los cuidadores familiares que atienden a personas con demencia ve afectada su vida laboral, y más del 80% sus relaciones familiares y sociales. También señala que más de la mitad de los cuidadores tiene riesgo de padecer depresión).

Las investigaciones en psicología social han demostrado algo que seguramente todos intuíamos y que, además, hemos comprobado en algún momento de nuestra vida: el apoyo humano, y en especial el que aportan los que se encuentran afectivamente más próximos al enfermo, contribuye de forma importante a mejorar la salud física y mental, y en general el bienestar, de aquellos que están pasando por una crisis. En esta constatación se basan las múltiples asociaciones de enfermos y de familiares de enfermos. Los grupos de apoyo proporcionan al individuo que está en crisis y a sus familiares recursos fundamentales para hacer frente al problema: solidaridad, consejo e información. Frente a la soledad de la enfermedad y frente al aislamiento que puede significar cuidar día tras día, durante muchas horas, a una persona dependiente, el contacto con otros que viven o han pasado por la misma situación constituye una ayuda importantísima. Muchos de los miedos, desesperanzas y frustraciones se comprenden, se encauzan y, por tanto, se mitigan. La compañía reconforta, el apoyo estimula, el afecto contribuye a la curación o, al menos, mitiga el sufrimiento. Por el contrario, la soledad, la falta de estímulos, la desesperanza y la tristeza agravan la enfermedad.

¿Cuándo estarán mucho más presentes en las instituciones sanitarias los especialistas en ciencias sociales: psicólogos, sociólogos, trabajadores sociales, animadores socioculturales? ¿Cuándo tendrán mucho más protagonismo las asociaciones de enfermos y de sus familiares? ¿Cuándo será normal que todas las familias se den cuenta de que su apoyo al enfermo es fundamental para el paciente y que esa actuación también repercutirá positivamente en quienes prestan esa ayuda? Las investigaciones en psicología social han demostrado que el apoyo humano contribuye de forma importante a mejorar la salud física y mental de los enfermos