Quien sigue con cotidianeidad la información sobre la EA puede percatarse de que en los últimos 10 años la situación en torno a la enfermedad ha cambiado ostensiblemente, y el 2007 fue un año en el que irrumpieron muchas buenas noticias con relación a resultados de investigaciones sobre la Enfermedad de Alzheimer (EA).

Tales buenas nuevas son la culminación, en muchos casos parcial, de estudios que se han iniciado años atrás en la última década. Algunos medios han hecho eco a las opiniones de expertos que señalan que «las cosas ya no son como eran ni hace un año».

Sin embargo, en el editorial de este número de Magazín Alzheimer (MA) exponíamos la cruda sentencia de que las familias empiezan el 2008 «aun con casi nulas esperanzas de que se consiga encontrar una cura contra la EA de modo que logre cobijar y beneficiar a su ser querido actualmente enfermo».

No es menos cierto que haya otras situaciones que permitan diferenciar positivamente la situación actual de la de hace una década, pero no como para lanzarse a tocar las campanas. Por ello, es nuestro deseo exponer aquí una revisión de la situación actual, y aspectos que hacen que induzcan a mirar con optimismo el futuro y a valorar lo logrado hasta el momento, sin crear falsas expectativas y con perspectivas concretas.

Por motivos de formato esta revisión se ofrecerá en este mismo número en dos artículos consecutivos. En este primer texto se ofrece una mirada a la situación con respecto a la irrupción y posicionamiento del Alzheimer en la agenda científica, social y política, y al conocimiento de la patología. En el artículo 2 se presenta el estado de la cuestión con relación al diagnóstico y tratamiento de la EA, así como unas reflexiones finales.

La percepción social y política de la EA

Sin lugar a dudas, hasta hace un año el más grande de todos los logros ante esta enfermedad era el posicionamiento de la misma en los medios de comunicación y la toma de conciencia de las personas. Por ello, es posible decir que por fin, después de 100 años, la EA tiene un nombre dentro de la ciudadanía, y que no está escondida dentro de las paredes de las casas y residencias donde viven las personas enfermas.

Con relación a la situación asistencial (sanitaria y social) de los enfermos de alzheimer en Catalunya, existe una situación que -lejos de tener que envidiar sistemas y situaciones de otros países como los Estados Unidos- es buena, en la que se destaca una modélica red de asociaciones de familiares.

Sin embargo, el 85 % de los enfermos pasan todo el proceso en su casa, con el consiguiente coste moral, personal y económico para las familias. En muchos casos, el familiar cuidador tiene más de 70 años, y aun más, pudiendo tener fuertes limitaciones físicas. Es en esta franja de la población que -a pesar de los avances en la legislación de ayuda a las personas dependientes- no reciben la ayuda necesaria.

La Dra. Mercé Boada (Directora Médica de Fundació ACE - Institut Català de Neurociències Aplicades) ha comentado en varios medios que «el hecho de que no exista ningún medio curativo no implica que se deba abandonar al enfermo de Alzheimer y dejar que poco a poco se consuma sin plantearse preguntas particulares a cada caso». Por ejemplo, es necesario responder con particularidad ¿dónde estará mejor el enfermo, en casa o en una residencia? ¿Qué estrategia terapéutica se le debe aplicar?

Trabajar a favor del paciente, buscar que esté en el lugar indicado, donde reciba los estímulos necesarios, le permitan una reinserción social dentro de un grupo, participar de actividades y aplicarle alguna estrategia que permita descubrir el estadio y la progresión del enfermo.

Pero el avance también se ha apreciado en las familias, aun hay muchas personas que por miedo o vergüenza no admiten que sus familiares enfermos se están deteriorando,  porque los quieren tanto que no los quieren hacer ni ver sufrir, y prefieren ignorar la enfermedad, aunque ellos saben que ahí está.

Manejar la enfermedad vale mucho dinero, pero no tanto como el sida u otras enfermedades. La verdad es que no cuesta mucho dinero en fármacos, pero sí en investigación, en planificar un registro de demencias, en hacer un estudio poblacional, en la aplicación de grandes fármacos. Cualquier estudio de los que se están realizando tienen un costo entre 14 y 18 mil euros por enfermo, dinero que no lo aporta la seguridad social y que por lo tanto se traslada a muchos actores: la  industria farmacéutica que, inevitablemente, sacará su beneficio, pero sin cuya participación no se avanzaría; las universidades que necesitan mucho más dinero para hacer investigación, pues tienen unos grandes investigadores pero sin una fuente directa de financiación para que la clínica vaya del brazo.

Por ello es indispensable dotar a los equipos de recursos, es una tarea de todos los actores involucrados, públicos y privados. Por otra parte, sin lugar a equivocarnos en España, especialmente en Catalunya, se cuenta con servicios privilegiados, una gente muy joven con muchas ganas de trabajar y unos buenos clínicos, pero se necesitan aun más estructuras.

No podemos olvidar que en el ámbito local (español y catalán) el año 2007 ha representado la consolidación y puesta en marcha de dos programas socio-sanitarios de índole público que representarán, a corto y mediano plazo, una mejora de la calidad de vida para millones de personas y para la sociedad en general.

La Ley de Dependencia de ámbito estatal español y del Pla Director Sociosanitari de la Generalitat de Catalunya son unas buenas noticias para una sociedad que quiere ser justa con sus conciudadanos, una sociedad que se ha transformado en pocas décadas en una sociedad donde el bienestar social pasa por facilitar el bienestar individual de cada uno de sus integrantes, sean cuales sean sus condiciones. Estos programas y leyes no son actos muertos, requieren de revisión, ejecución y consolidación, por lo que es nuestro derecho vigilar y procurar que estos actos legislativos se conviertan en realidades que cumplan con sus objetivos y que se vayan adaptando a las realidades. Esperamos que muchos de nuestros lectores se vean favorecidos por este nuevo marco social.

Sobre la patología y sus causas

A lo largo de las últimas dos décadas se ha avanzado mucho en el conocimiento de la patología, es decir, en elucidar las bases biológicas de la EA, lo que ha permitido comprender, como nunca antes, la evolución de la enfermedad.

La enfermedad de Alzheimer (EA), es un desorden neurológico caracterizado por la pérdida de memoria y la disminución progresiva de las funciones cognitivas. A nivel microscópico, los cerebros de pacientes de EA muestran unas estructuras anómalas como consecuencia de la deposición extracelular de la proteína ß-amiloide (ßA) formando placas seniles y ovillos neurofibrilares en el interior de las neuronas, induciendo la consiguiente alteración en la transmisión sináptica en determinadas áreas cerebrales.

El 80% de los casos de EA, se hallan correlacionados con la Angiopatía Cerebral Amiloide (AAC), término común utilizado para definir la deposición de ß-amiloide (ßA) en las paredes de las arterias corticales de tamaño pequeño y mediano procedentes del espacio leptomeningeo. Aunque la (AAC) es una causa importante de desórdenes cerebrovasculares incluyendo las hemorragias cerebrales, leucoencefalopatías, así como estados de demencia y de infarto isquémico, queda por dilucidar si en la (EA), dichas lesiones vasculares son coincidentes o éstas son la causa del proceso patológico.

Amiloidosis es un desorden generado por la alteración en la conformación de la proteína (ßA), la cual induce una agregación o formación de fibrillas anómala. Un grupo muy diverso de proteínas, presentes normalmente en forma soluble en plasma, se pueden autoensamblar en fibrillas y crear depósitos en diferentes tejidos, generando daño del tejido, disfunción de los órganos y en consecuencia la muerte.

Sin duda, es que este es un momento especialmente bueno en el campo del estudio y la investigación de esta patología neurodegenerativa. Desde el punto de vista médico las cosas se han sucedido descubrimientos muy importantes en lo relacionado a conocer mucho mejor los mecanismos de las distintas enfermedades que se presentan como demencia. Tal situación ha permitido clasificar más apropiadamente estas patologías y, por lo tanto, a mejorar el diagnóstico clínico de las mismas.

En este tema como en otros, aun no se llega al final, y sigue siendo difícil la diferenciación, de cara al diagnóstico, de las diversas demencias que presentan algunos síntomas semejantes. Es en aspectos como este donde el poder identificar una huella (indicador) biológico de la enfermedad cobra gran importancia (como se puede ver el artículo 2 de este Magazín).

Particularmente, en el caso de la enfermedad de Alzheimer, cada vez se conoce más el entramado en que el ß-amiloide desencadena la enfermedad, de modo que está mucho más claro lo que se desea que realicen sobre esta sustancia los fármacos que se están estudiando.

Continúa en el artículo 2....