Sara Moral Garcia nació en Terrassa y con escasos 17 años nos regala un saludo afectuoso y una sonrisa diáfana que revela una timidez casi inaudita para los chicos contemporáneos. Su figura es mucho más menuda y más juvenil que la que sirve para la portada de su libro "Convivir con el Alzheimer. Vivencias de una nieta". Sara ha hecho un hueco en apretada jornada de estudios (cursa primero de fisioterapia y es época de exámenes), y se ha trasladado al Campus de la UAB en Bellaterra (Barcelona) para atender a la invitación de Magazín Alzheimer para hablar sobre su libro y sobre Ella misma.

Desde pequeña se va a interesar por la enfermedad que padecía su querida abuela, pero fue un trabajo de investigación sobre la enfermedad de Alzheimer (EA) que realizó en el instituto el que le permitió profundizar su conocimiento de esta afección. Obviamente, su motivación era «conocer lo que le sucedía a la abuela», esencialmente para poderla entender y ayudar de la mejor forma.

Aquella motivación encontró, además, eco en algunos especialistas a quienes consultó, y quienes le propusieron hacer un pequeño escrito que reflejara su vivencia que, a todas luces era intensa y amorosa. Sara aceptó aquella invitación, esencialmente porque «deseaba intentar ayudar a otras personas que se encuentran en la misma situación».

Tal como reza en la solapa explicativa de su libro, éste es un relato breve que reseña la estrecha relación de una chica (Sara) con su abuela afectada por la EA. La nieta percibe y describe los problemas de memoria y trastornos de conducta que la abuela empieza a tener, y empieza a buscar las causas de aquello. El relato abarca los acontecimientos más sobresalientes de aquella situación y las difíciles encrucijadas que hubo de tomar la familia a lo largo de la evolución de la enfermedad de aquel ser tan querido por todos. A lo largo del texto, como hilo conductor, siempre se revela el profundo amor ─que supera la tristeza─ por aquel ser tan entrañable que cambia raudamente, sentimiento que bien pueden ejemplificar las últimas frases del libro (escrito en catalán, pero con una segunda edición en castellano):

«Siempre que vamos a visitar a la abuela, me doy cuenta de la importancia que tienen un simple abrazo o un beso. Cuando lo hago, ella está contenta y sonríe. A veces, sin embargo, solo encuentro su mirada, perdida en el horizonte.»

Sara ha compartido con nosotros la experiencia de escribir este libro y, a continuación, queremos ofrecer este obsequio a nuestros lectores, aprovechando este número monográfico sobre el "Alzheimer entre líneas", referido a la literatura que hace referencia a esta enfermedad.

Nos dijo Sara que: «Todo empezó como un sueño. Un sueño que se hizo realidad. Una realidad para ayudar a familiares de enfermos de Alzheimer.

Escribí mi experiencia personal con una de las personas más importantes de mi vida, mi abuela materna. No fue un camino fácil pero aprendí lo valioso que puede llegar a ser el compartir una experiencia.

Era un tesoro que guardaba en un rinconcito escondido de mi corazón. Y aunque me causaba un intenso dolor descubrir este gran tesoro y relatar los momentos más  difíciles de la evolución de la enfermedad, sabía que debía vencer mis dudas, mis indecisiones, mis miedos... Sentí la necesidad de aportar mi pequeño granito de arena en beneficio de otros, renunciando a la comodidad que, a veces, brinda la tristeza atesorada solo para uno mismo, sobre todo si eres una persona tímida como yo.

Así que me decidí a compartir aquellos sentimientos, sensaciones, pensamientos y actitudes... Y sencillamente expuse de una forma muy espontánea cómo había sido la experiencia de cuidar a mi abuela, afectada de  Alzheimer. Quería explicar la enfermedad con un lenguaje de fácil comprensión para evitar los tecnicismos médicos, con la finalidad de poder llegar a cualquier lector, y así contribuir para intentar ayudar a personas que también conocen desde muy cerca el Alzheimer.

Es difícil describir con exactitud todas y cada una de las emociones que sentí al escribir el libro:

Alegría por haber tenido el placer de conocer a esa gran mujer, y esa magnífica persona. Para mí, ella es todo un ejemplo a seguir.

Angustia al relatar los instantes más críticos de la enfermedad. Recordar aquellos momentos tan difíciles me resultó doloroso, pero creo que eran necesarios explicarlos porque formaban parte de la convivencia.  

Melancolía y nostalgia... al recordar tantos y tan maravillosos momentos junto a mi abuela. Pero gracias a ello, descubrí que el amor, el afecto y la ternura que siempre me demuestra tienen inicio en mi infancia, repleta de instantes a su lado, y una adolescencia envuelta de momentos mágicos también junto a ella.

Al ver mi pequeño relato publicado, se que mi rostro irradiaba felicidad. Multitud de sentimientos se confundían en mi cabeza. Una emoción contenida que se reflejaba en lágrimas de felicidad. Felicidad por todos los momentos que estaba viviendo y que nunca podré olvidar.

Las entrevistas me ayudaron mucho a superar poco a poco la timidez tan característica en mí. Logré vencer el miedo a mostrar en público mis sentimientos hacia una persona fundamental en mi vida. Las dedicatorias que, con el mayor cariño y agradecimiento, escribí en los ejemplares del libro se convirtieron en una experiencia imborrable para mí, mucho más allá del simple ego y la arrogancia, cada una de ellas era una justificación del esfuerzo y un empujón hacia una vida más feliz.

Los mensajes y cartas de agradecimiento también fueron una inyección de energía y optimismo, y toda una demostración de afecto. Las presentaciones del libro... un verdadero regalo compartido con las personas importantes de mi vida y con las personas anónimas que me ayudaron a hacer de este proyecto una realidad.

En general, más allá del hecho social que implica escribir y presentar un libro, todo aquello es hoy un recuerdo muy especial, en el que tuve el placer de conocer a gente muy amable, que me ayudó mucho y que me brindó todo su cariño.

Ahora, mi orgullo con respecto al libro quiero que se quede aparcado entre la satisfacción por el trabajo bien hecho (el mío y el de tantas personas que también han colaborado para intentar ayudar a otras) y la gratitud por todo lo que me ha aportado a nivel personal. Estoy segura que nunca podré recompensarlo, pero intentarlo es un reto muy motivador.

No puedo dejar de sentir tristeza por no haber tenido el placer de compartir esta bonita experiencia con personas que ya no están a mi lado... pero entiendo y asumo que así es la vida... otro regalo invaluable, aunque en ocasiones sea un sentimiento difícil de asimilar y de entender. Precisamente, el libro ha sido un proyecto que me ha ayudado a valorar la importancia de los pequeños pero intensos momentos que nos ofrece la vida.

No puedo dejar de incluir en este diálogo unos agradecimientos, especialmente el apoyo incondicional de mi familia y de todas las personas que estuvieron presentes en los momentos más importantes. En mi retina permanecerán siempre estos instantes.

Quiero mostrarle mi especial gratitud a una persona que un día me dio alas para volar. Agradecerle la confianza que depositó en mí, el gran cariño que siempre me demuestra, los buenos consejos que me ofrece... Esa persona eres tú, Miquel (se refiere al Dr. Neurólogo Miquel Aguilar).

Sin duda, el 2007, ha sido el mejor año de mi vida. Y todo gracias a la protagonista de esta historia. Una persona a la que quiero con locura, la que siempre me demuestra su afecto, la que me ha enseñado tanto y la que me brinda la posibilidad de compartir junto a ella momentos e instantes que permanecerán en la memoria para siempre.

Por todo ello, quiero dedicarle estas palabras:

"Querida abuela, esta dedicatoria es para ti.

No puedo contener la emoción al pensar y al hablar de ti. Miles de lágrimas me invaden, sin poder evitarlo.

Cada día que compartimos juntas, espero estar demostrándote todo lo que significas para mí y cuánto de importante eres en mi vida. Me inunda de felicidad percibir la ternura y el afecto de tus abrazos.

El regalo más apreciado, sin duda, tu sonrisa. Una sonrisa que transmite mucho amor. Gracias abuela, por hacerme feliz. Por decirme te quiero tan sólo con una mirada de complicidad. Por saber dibujar en mi rostro una amplia sonrisa.

Con este pequeño escrito, quiero darte las gracias una vez más por todas y cada una de las pequeñas pero importantes cosas que me ha enseñado la vida a tu lado, por esos ratitos que tan sólo tú y yo conocemos y que alimentan de felicidad al alma.

Me produce un inmenso dolor sentir que un pedacito de ti va desapareciendo poco a poco... y me produce tristeza el saber que todavía no hay antídoto a este gran dolor. Se me rompe el corazón cuándo siento que poco a poco te pierdo y que no puedo ser capaz de despertar de éste mal sueño que nos persigue.

Aún así, aprovecho cada instante, cada momento, cada minuto, cada segundo junto a ti, ofreciéndote todo mi cariño y brindándote mi amor incondicional. Siempre estaré a tu lado, cuidándote y mimándote. 

Siempre estas en mi mente y siempre, siempre lo estarás. Te amo y te amaré cuando ya no estés presente.

Tú eres para mi una de las personas más importantes de mi vida y sin duda alguna, Rosario y tú habéis sido, sois y seréis las mejores abuelas del mundo.

Sólo quiero decirte una vez más que te quiero mucho y que por miles de años que pasen en mi vida nunca te olvidaré".

Finalmente, me gustaría enviar un mensaje de optimismo, esperanza y confiar que en un futuro cercano la enfermedad de Alzheimer tenga cura, pero mientras tanto que seamos capaces de vivir con intensidad y amor, capaces de ofrecer lo mejor a quienes se van yendo, de hacerles sentir nuestra gratitud y amor, aunque a veces ello vaya más allá de besos, caricias y palabras, y solo sea posible haciendo que se sientan lo más confortables posible. De todos modos, no vale la pena desperdiciar la  vida sin decir te amo, de dar un beso y un abrazo... por que sí!

Sara Moral

Sara regresa a Terrassa, ha sido un placer su compañía de este mediodía. Para quienes pasamos ya los cuarenta no puede resultar más vivificante y esperanzador toparnos con alguien como Ella, representante de parte de una generación sobre la cual se erigirá el futuro cercano de la humanidad. Ella nos da sus gracias muy profundas que aceptamos, pero somos nosotros (directores, editor y redactores y lectores de Magazín Alzheimer) quienes más tenemos que agradecerle a Ella.

Gracias Sara