El mundo de la persona con Alzheimer es difícil de vislumbrar para cualquiera, incluso para sus más próximos familiares y cuidadores. Solo podemos intuir y sondear aquella "oquedad" a partir de los síntomas externos, a través de las miradas, de los gestos, de las palabras y del silencio.

Los abordajes a este mundo interior son diversos dependiendo de la perspectiva de quien se enfrenta a ello. El personal sanitario cuenta con la preparación y los recursos técnicos para apreciar y valorar los síntomas, e intenta profundizar en la "visualización" de la enfermedad en el cerebro mismo, y con ello describe un estado patológico. Los familiares y cuidadores aprenden a interpretar, con una experiencia demasiado cruda quizá, las diversas situaciones que manifiesta la persona enferma para poder atender a sus necesidades inmediatas.

Por su parte, el arte también nos descubre mundos ocultos o simplemente nos recuerda los más próximos, los matiza o los presenta de forma realista. Es el caso de la literatura y el cine que desde hace unos pocos años, y recientemente con mayor asiduidad, han hecho de la enfermedad de Alzheimer una temática recurrente. Esta situación sirve para tomar el pulso social e individual de esta enfermedad que cada día nos toca más cercanamente. A estas alturas del siglo XX existen pocas personas que no hayan oído hablar de esta enfermedad, que no hayan sabido de este padecimiento en un familiar, o un amigo cercano o lejano, que no se hayan topado con una información en los medios, y que no comparta la ansiedad por encontrar soluciones sociales y médicas a esta afección.

Ello se traduce en que el Alzheimer esté cada vez más entreverado (como protagonista o como personaje secundario) de guiones, pinceladas y fotogramas de artistas. Por ello, Magazín Alzheimer quiere hacer un breve (aunque seguramente incompleto) recuento de la producción artística que con temática Alzheimer se destaca recientemente. Vale aclarar que en este artículo no se tocarán aquellos de orden más científico y especializado, tampoco aquellos publicados en idiomas diferentes al catalán, castellano, eusquera o gallego.

Una revisión bibliográfica

Son numerosos los libros que se han publicado recientemente sobre el Alzheimer, algunos con mayor calidad literaria que otros, pero todos seguramente valiosos para una comunidad que necesita conocimiento y apoyo.

Entre todos ellos se pueden destacar una serie de libros del tipo orientador, de forma que se pueden considerar "manuales o guías" para los cuidadores y familiares, mientras que otros son hermosos testimonios que, además, son orientadores gracias a las experiencias que comparten. Por otra parte, existen libros que abarcan géneros literarios diferentes a la prosa, como la poesía y el cómic.

A continuación ofrecemos un listado de libros de interés sobre el Alzheimer. Información más detallada de la mayor parte de ellos se puede encontrar en http://www.familialzheimer.org/bibliografia:

Guías y Manuales

Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer de Claudia Strauss, Obelisco.

Alzheimer. Cuidando con ternura de Juan Santiago Martín Duarte, Grupo Búho.

Ayuda para cuidadores de personas con demencia de Alzheimer's Disease Internacional.

Enfermedad de Alzheimer. Actividades y vida social de García Sánchez G y Estévez González A, Ediciones Mayo, S.A.

Guía para familiares de Enfermos de Alzheimer: "Querer cuidar, saber hacerlo" de Méndez R, Molina E, Téna-Dávila MC, Yagüe A, Dirección General de Mayores. Ayuntamiento Madrid.

Manual Informativo para familiares de pacientes con Deterioro cognitivo leve o Demencia leve de Félix Bermejo, Juan Gonzalo Castilla y Pablo Martínez, Ergon.

Guía para personas mayores y familiares de varios autores.

El Alzheimer y otras demencias. Guía para familiares y cuidadores de varios autores, Organización de Consumidores y Usuarios.

Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer de Burgueño Torijano AA, CEOMA - Confederación Española de Organizaciones de Mayores.

Alimentació i Alzheimer de Casanovas M, Fernàndez I, Padró L, Salvà A, Suriñach M, Terol I. ACV, Activos de Comunicació Visual, S.A.

Cómo tener éxito en la búsqueda de una residencia para su familiar con Alzheimer de Jacques Selmes - Carmen María Rodríguez Seijó, MEDITOR.

Guía de manejo de los trastornos mentales en atención primaria de Lorenzo Chamorro García.

Cuidem els que cuiden de Varios autores, Generalitat de Catalunya - Departament de Benestar i Familia.

Guía para Quienes Cuidan Personas con la Enfermedad de Alzheimer, National Institute on Aging, NIA; ADEAR.

El ingreso no voluntario del Comité de Bioética de Cataluña, Departamento de Salud. Generalitat de Cataluña.

Residencias y otros alojamientos para personas mayores de Pilar Rodríguez Rodríguez y otros, Editorial Médica Panamericana.

Su memoria, ¿preocupación o afición?, de Ignacio Olivar Libros certeza - Colección Brújula

Convivir con personas con Alzheimer u otras Demencias del Dr. Facundo Manes.

Fes memòria: Com mantenir la ment en forma, de Judith Cáliz, Editorial MINA

Els drets del meu demà, varios autores, Fundació Viure i Conviure - Caixa Catalunya Obra

Los cuidados informales a un enfermo de Alzheimer. El cuidador familiar de Varios autores, AFALcontigo (Asociación de Enfermos de Alzheimer de Madrid).

Guía para el Cuidador de pacientes con demencia tipo Alzheimer de Dr. Guillermo Pascual y Barlés, Certeza.

Ante la Enfermedad de Alzheimer de Margarita Nieto, Desclee de Brouwer.

Manual de cuidados para el enfermo de Alzheimer  de Mittelman, Mary S. - Epstein, Cynthia. Ediciones Oniro.

La textura de la vida de Àngels Canadell y Jesús Vicens, Institut Borja de Bioètica y Documenta Universitàr, Col.lecció BÏOS.

El día de 36 horas. Una guía práctica para las familias y cuidadores de enfermos de Alzheimer, otras demencias seniles y pérdida de memoria de Nancy L. Mace, Paidos.

Vivir con la enfermedad de Alzheimer de Jacques Selmes y Micheline Antoine Selmes (5ª edición), Meditor S.L.

Memoria y olvido de José María Ruiz Vargas, Trotta Editorial.

Documento Sitges. Análisis y reflexiones sobre la capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia. Sociedad Española de neurologia la Sociedad Española de Neurología,  Mercè Boada Rovira y Alfredo Robles Bayón. Editorial Glosa.

Testimonios

¿Qué le pasa al abuelo? Los niños y la enfermedad de Alzheimer de M. Goñí Imízcoz y X.R. García Soto, Prous Science.

Conviure amb l'Alzheimer. Vivències d'una néta de Sara Moral Garcia, AVAN Edicions

Mi vida junto a un enfermo de Alzheimer de Margarita Retuerto Buades, La esfera de los libros.

Cartas de Alzheimer de Mª del Rosario Bartolomé Sánchez, Letra clara.

Libros publicados por Fundació ACE

Volver a empezar. Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer de Mercè Boada y Lluís Tárraga, Glosa Ediciones.

La memoria está en los besos, Mercè Boada y Lluís Tárraga, Ediciones Mayo

Cuadernos de repaso. Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase leve de Tárraga Ll, Boada M, Morera A, Guitart M, Domènech S, Editorial Glosa. 

Cuadernos de repaso. Ejercicios prácticos de estimulación cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase moderada de Tárraga Ll, Boada M, Morera A, Guitart M, Domènech S, Editorial Glosa.

Cómics

Historias del olvido de varios Autores (Saracino - De Iusi), Dolmen Editorial.

Arrugas de Paco Roca, Astiberri.

Poesía

Los cuerpos oscuros  de Juana Castro, Editorial Hyperion.

Alzheimer: La otra voz, de Enrique Villagrasa, Editorial Celya.

Entre los libros de poesía que abordan el Alzheimer queremos hacer una reseña especial sobre la última obra de maestro (casi nonagenario) Mario Benedetti, "Canciones del que no canta" (Alfaguara).

Desde el título se aprecia que el libro no pretende ser una fiesta. Por el contrario, está cargado de poemas que se revelan como testimonio de vida, y como una declaración de soledad agobiante ante la ausencia de la amada quien fue, es y será la musa del poeta uruguayo (fallecida hace pocos meses víctima del Alzheimer).

Por un lado, en la obra nos parece escuchar el grito quebrado que emite el poeta al recordar una vida amando, el  regocijo por el crecimiento compartido con quien se ama, y la caducidad de aquel idilio vital interrumpido por la vejez, la enfermedad y la muerte, la consumación inevitable de lo efímero, el decaimiento de lo tangible.

A pesar de la nostalgia que destilan los versos, Benedetti no renuncia a la reflexión razonada, apasionada y en voz alta, aderezada con los abundantes matices que, para quienes conocemos la obra del maestro, le son irrenunciables aun en tiempos de despedida, y le anclan al presente y le proyectan al futuro: el amor como terapia del alma, la verdad como herramienta de vida, y el espíritu de compromiso en contra de las miserias humanas.

 Los versos que a continuación se trascriben pueden ser buena muestra de lo arriba mencionado.

«Una mañana ella empezó a extraviarse/ no encontraba la casa madrileña/ y a mí me fue naciendo la piedad/ como una nueva forma de amor» (poema "Sentimiento").

«Lejos allá se ve el manso/ horizonte que alucina/ y aquí cerca/ al lado mío /solo un paisaje de ruina» (poema "Milonga desvelada").

«Ellas me dicen que es cierto/ que ya viejo como estoy/ es lógico que no quiera/ más cartas en el buzón» ("Campanas").

«No todos los veteranos/ son de la misma autoría/ hay viejos sobresalientes/ y viejos de porquería» ("Milonga de la Vejez").

«Y así una noche llegaré en silencio/ al borde de mi último destino».

Pescando frases en la red

Para terminar este artículo, compartimos dos bellas muestras del uso del lenguaje común hablando del Alzheimer. Son dos párrafos pescados al azar en la red, y que son un regalo al mundo:

«La mansa mirada de mi padre se ha transformado, ya no es él, solo hay despojos de su ternura. Yo lo amo igual, aunque en su expresión resulta difícil de reconocer a mi papá, curiosamente me dice con palabras lo que nunca me dijo."Te quiero mucho" "Te necesito". Te amo, papá. Nunca voy a abandonarte».

Yanna (http://www.maldealzheimer.com.ar/)

«El Alzheimer es el anuncio de una muerte anunciada. Los familiares debemos seguir viviendo, porque los enfermos necesitarán de todo nuestro cariño, puede ser que durante mucho tiempo».

Margarita Retuerto (www.e-leusis.net/Monograficos/entrevistas_ver.asp?id_monografico=197)

En las siguientes Web también podréis encontrar poesías sobre el Alzheimer:

http://www.terra.es/personal3/mcalbab/Poesias.htm

http://my.opera.com/odradek/blog/show.dml/188920

http://epitafiosydemas.blogspot.com/2007/12/premio-de-poesa-joven-del-ateneo-el.html

http://www.mundopoesia.com/foros/poemas-generales/94194-alzheimer.html

http://www.geocities.com/fedeortiz/y-algo-mas/poema-alzheimer-01.html