En este artículo queremos trascribir una serie de testimonios que nos han sido enviados por algunos de nuestros lectores, quienes al final son el verdadero corazón de Magazín Alzheimer. Por ello, consideramos que esta publicación debe ser también una ventana a sus opiniones, especialmente aquellas que normalmente no están en la línea de los artículos que hacemos quienes somos los responsables del Magazín y de los colaboradores especialistas en la materia.

Antes que nada, es necesario aclarar que algunos de los testimonios han sido rescatados de los comentarios enviados por nuestros lectores. De esta forma, es posible que ya los hayáis leído anteriormente, pero en muchas ocasiones tales comentarios se generan después de recibir y leer el boletín, de modo que pueden quedar enmascarados en ese lapso de tiempo. Por otra parte, nos hemos tomado el atrevimiento de hacer pequeños ajustes en los textos, ajustes que esperamos nos excusen sus autoras o autores.

Así pues, os dejamos con las palabras sentidas de quienes han querido compartir con nosotros y vosotros un poco de sí mismos, diferentes vivencias de la enfermedad de sus seres queridos o la suya propia en diversas etapas de la EA. Algunos quizá solo buscan el consuelo de saber que alguien escucha sus voces. En nombre de ellos y a ellos... ¡Gracias!

En la mirada está la verdad

Imagínate una vela, como se va consumiendo hasta que al final se apaga. Pues así es el enfermo de Alzheimer que poco a poco se va apagando. Llega el momento en que no camina, no habla, pero si siente el amor que tú le das. Es en ese momento cuando más necesita de amor y comprensión, cuando se ha entrado en la complicada y dolorosa fase de la enfermedad que es como el final de la vela.

A un lado ha dejado a sus amigos los muñecos, Pepito, María la cagona y Rafael que hacen que ría o que coma; y es en esta etapa cuando puedes sentir como te coge las manos y se aferra a ti como si supiera que pronto te va a perder, pero quizás sea al contrario y seas tú quien se aferra a aquel que sabes que pronto no estará, y dejas a un lado el miedo y la tristeza, y en lugar de esperar el desenlace final, puedes optar por procurar que por el tiempo que le quede, esté rodeada de bienestar.

La vela que se apaga puede desprender un aroma hermoso dependiendo de su color y de aspiración. Igual que el enfermo de Alzheimer se consume pero va desprendiendo el perfume del amor, a punta de miradas y gestos que se hacen humo y que te hacen sentir envuelto en la esencia de toda una vida juntas, palpando la fragancia de la unión el y el amor de todos los tiempos, una exquisita emanación que te dejará el corazón impregnado de su amor.

Mi vida sin ella

A veces siento que no puedo vivir sin ti. Eras mi vida, mi ilusión y mis ganas de continuar luchando. Nunca imagine que te encontraría a faltar tanto.  Recorro las habitaciones y no consigo verte, y es inevitable sentir que me he quedado sola. La ropa huele mucho a ti, y en cada rincón de la casa se encuentra tu olor. No puedo evitar el vacío  y la tristeza inmensos de su ausencia.

Aunque hacía bastante tiempo que  ya no te  tenía por culpa de esa enfermedad tan dura como es el Alzheimer, nunca me faltaron tus besos y tus mimos; incluso el estar sentadas en el sofá esperando que viniera muestro Miguel era un acto lleno de alegría y amor.

Aun trato de disfrutar los paseos, pues eran de las cosas que más nos gustaba hacer juntos, de modo que cuando salgo a la calle te vienes conmigo, te cojo de la mano y siempre me acompañas a donde tenga que ir. Siempre venias conmigo y  ahora también vendrás, nos cogeremos  de la mano  juntas, y caminaremos por un largo sendero, y podré recordar cuando me decías "nena preciosa".  Será difícil de dejar de caminar, porque no quiero despedidas. No como la de la última vez, cuando no alcance a darte un beso, que tuve guardar para el final cuando ya no los sentías, pero que siempre estará en mi corazón.

Quiero que sepas que me diste un amor de esos con los que uno siente que lo protege, de esos que hacen que a uno no le falte nada, por ello siempre te siento conmigo, aun cuando sobre tu cama solo están los muñecos que tanto querrías y  que ahora me acompañan a mí,

Tú hija 

Mercedes Busto Esteban

Yo también creo que estoy entrando al Club

Ya no me río tanto de los desvaríos y equivocaciones de mis amigos y en especial de los ancianos. Me parece estar reflejándome en sus vidas y parece que algo en mí me dice que yo también puedo llegar a ese estado. Y yo creo no equivocarme que cuando mi vida se vaya apagando, como la de ellos, algún asomo de luz me llevará instantes de cordura.

Por eso quiero llenarme de alegría, de sueños buenos, de respeto. No quisiera que quienes tengan que lidiar mi decaimiento sufran tanto. Ojalá que mi ocaso sirva para el amanecer de otros. Es una oportunidad que la vida me da para vivirla y apreciarla mejor.

Es difícil, pues cada error que tengo es una premonición que achaco a mi compañero ALzheimer. Tengo una esposa especial; cuando me diagnosticaron quise irme para vivir mi tragedia yo solo. Pero ella me reencontró y no quiero perderla, deseo que sea ella quien me conduzca en la oscuridad por los caminos de la luz.

Animo a quienes nos cuidan y a quienes nos dejamos cuidar. Es una oportunidad que podemos aprovechar para engrandecer en lugar de postrarnos lastimeramente. Las dos son opciones difíciles de afrontar. Ángeles no abandonen esta oportunidad. Ángeles caídos, aceptemos esa mano que nos tienden.

... dos años después

Que bueno contar con personas que desde el lado médico, científico pero ante todo humano nos brindan un corazón y una mano abierta para hacer retumbar en nuestros cerebros enfermos una voz de aliento, esperanza y realismo al deterioro neuropsicológico de tantas personas a quienes nos aterra esta realidad y la de los que nos pueden rodear en este proceso.

No puedo desconocer que algo no anda bien, y estoy lidiando de la mejor forma posible con lo que pueda estar efectivamente afrontando. He leído varios de sus invaluables artículos sobre los efectos del alzheimer tanto en el paciente como en sus familias.

Desde mi perspectiva les comento que lo que más me ha llenado han sido sus comentarios sobre el factor risa, sentido de la vida, y vivencia del momento simple y humano. Pienso que tanto y aún más que el recetario medicinal pueda conducir a una alternativa de aceptación, manejo y convivencia de la enfermedad tanto para pacientes como para familiares especialmente.

Por ello he decidido recuperar mi sonrisa, dejar en su justo punto las quejas, y marcar mis surcos cerebrales con lo bonito y bueno que me ha dado la vida. He optado por dejar mis sentimientos derrotistas y pesimistas en donde deben quedar, lejos de que se conviertan en un mal legado para mis seres queridos, que ya tienen suficiente que lidiar con mis limitaciones.

Qué bueno sería que para la muerte logre uno llegar con una sonrisa y unas gracias a la vida, con todo y su tragedia pasajera.

Abrazos sinceros y una carcajada con o sin alzheimer

Armando Pastrana

Diálogo en el boletín

Pesada cruz...

Tengo a mi madre a mi cargo con EA hace cinco años, los mismos que no me dedico a vivir mi vida que llega a los 54. La cuido solamente yo, estoy sola con ella, soy separada y mis hijos adultos e independientes, viviendo su vida. Se me está haciendo muy pesada la cruz, hasta el punto de ser intolerante a veces y enojarme y pelar con ella, como si me entendiera. Y no me decido a internarla, a pesar de que ya no me reconoce como su hija. Lo que no me decide a hacerlo es el temor al sentimiento de culpa posterior y al qué dirán. Me siento muy sola y cada vez me cuesta más cargar con esta cruz. Cariños a todos los que estén en mi lugar.

M.C.

... amar

Cada vez que puedo abro este boletín y en cada lectura aprendo, valoro, reflexiono. Mi madre sufre la enfermedad de Alzheimer, y hace ya algunos años está al cuidado de mi padre. Yo solo colaboro en la medida de mis posibilidades, ya que tengo una familia con tres niños pequeños.

Cada vez que mi padre me comenta algunas de las conductas de mi madre y el dolor que le causa, le digo que debemos celebrar cada día que todavía podemos abrazarla. Es duro pero es nuestra vida. No hay cruces livianas o pesadas, solo hay cruces.

Pensando en vos M.C. te digo que el hecho de internar a tu madre no significa abandono, seguramente la seguirás amando, cuidando y velando por ella, pero sin enojarte porque dormirás más y mejor, le darás más sonrisas, palabras más dulces, más caricias. Con respecto al que dirán, hazte la pregunta ¿alguno de ellos se ha ofrecido a darle de comer, llevarla al médico, higienizarla, contestar veinte veces la misma pregunta, cuidarla 24 horas vigilando que no se haga daño? Entonces no temas al que dirán, solo quienes cuidan a un ser querido con EA saben lo que ello significa, y por encima de todo lo más importante es que tu madre esté bien, con todo el bienestar que se posible brindarle. 

M.V.

Es un honor para quienes estamos detrás de los textos que conforman Magazín Alzheimer recibir vuestros comentarios, sentir que la información y las sugerencias que os brindamos son recogidas por vosotros, personas que no son números y cifras, sino gentes que viven día a día el duro trance de cuidar o padecer Alzheimer. Es por ello que buscamos que boletín tras boletín os llegue información variada, tanto médica, como social y personal. Esperamos que nos ayudéis contribuyendo con vuestras opiniones, sugerencias y escritos que intentaremos compartir con todos los demás lectores.