Pasada ya la primera mitad del año 2008, desde Fundació ACE se ha querido presentar un recuento de sus actividades que, año tras año, amplían los horizontes de esta entidad, cuyos objetivos son principalmente incrementar la calidad de vida de nuestros beneficiarios directos: vosotros, quienes buscáis en cualquiera de los servicios de la Fundació (la Unidad de Diagnóstico, al Hospital o Centro de día, que consultáis la página Web o leéis este Magazín) ayuda y apoyo ante las vicisitudes que genera la aparición de la enfermedad de Alzheimer en el entorno familiar.

Los objetivos que se han ido ampliando años tras año se han cumplido con éxito, y en lo que va del 2008 esta tendencia no se ha modificado. Así lo demuestran aspectos como: el cada vez más agudo y precoz diagnóstico de la enfermedad que se realiza en la Unidad de Diagnóstico; el mejoramiento de instalaciones en beneficio de los enfermos y sus familiares; la oferta de procedimientos y tratamientos punteros; la participación en la investigación básica y clínica relacionada con la EA; la puesta al día y capacitación de los profesionales, tanto de la Fundació como de otras instituciones; la divulgación científica a expertos y al público en general de información actualizada y útil sobre la EA, entre otros.

Así pues, en este y en próximos boletines se ofrecerán una serie de artículos que muestran la situación actual de Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades con relación a aspectos tales como: Actividad asistencial; actividad docente (conferencias, cursos y simposios); actividad investigadora (estudios clínicos farmacológicos y proyectos de investigación); actividad divulgativa (artículos científicos en los que ha participado Fundació ACE; artículos científicos escritos por el equipo de ACE; Pósters presentados en Reuniones Internacionales; familialzheimer.org y Magazín Alzheimer).

Para comenzar con este ciclo de artículos que os pondrán al día de la labor de Fundació ACE, ofreceremos a continuación una reseña de la actividad asistencial que, aunque con mirada retrospectiva, se afianza a la luz de datos actuales. Las cifras de la actividad diaria reflejan que en el 2007 fueron atendidos 2.727 pacientes, se celebraron 4.156 visitas diagnóstico, 9.582 visitas sucesivas, y el total de actos asistenciales fue de 12.738, lo que representa un incremento del 9% con relación al año 2006, cifras que serán superadas en 2008, no solo por el aumento de la prevalencia y la incidencia de la enfermedad, sino también por la mejora de la oferta de servicios que tiene fundamento en las labores específicas y cotidianas que se desarrollan en la Unidad de Diagnóstico, Alzheimer Centre Educacional, Unidad de Memoria y la Comunidad Virtual.

Unidad de diagnóstico

Esta unidad, fue concertada como una Unidad Funcional Interdisciplinaria Socio Sanitaria (UFISS) "de Valoración del Deterioro Cognitivo y Trastornos de la Conducta", por parte del Servei Catalá de la Salut de la Generalitat de Catalunya mediante el "Programa Vida als Anys" desde octubre de 1995.

Durante el año 2007, han sido atendidas un total de 3.730 personas, de las cuales 1.127 fueron pacientes nuevos. A fecha de 31 de diciembre quedaron un total de 3.434 pacientes activos que presentan diferentes tipologías. Durante el mismo año se han realizado un total de 12.901 actos asistenciales, 4.156 de los cuales fueron para la realización del diagnóstico, 1.094 fueron diagnósticos y 8.745 visitas sucesivas. El incremento de visitas sucesivas fue notorio, producto lógico del aumento anual de pacientes activos y de la prescripción del tratamiento de la enfermedad de Alzheimer (Consell Assessor del Tractament de la Malaltia d'Alzheimer: CATMA).

Para llevar a cabo esta actividad diagnóstica se dedica a cada enfermo una media de tiempo real de atención directa de unas tres horas, que involucran al enfermo y a su familia. El diagnóstico se realiza por consenso entre los diagnósticos neurológicos, neuropsicológicos, social y psiquiátrico (si se precisa).

La calidad asistencial se ha visto incrementada por el hecho de que todos los médicos derivadores reciben por escrito un informe diagnóstico, trámite que -por ahora- no es llevado a cabo por la Atención Primaria Especializada, ni por muchas Unidades Hospitalarias. Este informe diagnóstico y los sucesivos se comunican personalmente en la vista de diagnóstico a los familiares cuidadores y a los enfermos, en este último caso, según el criterio del facultativo y a petición de la familia.

Para garantizar una comunicación fluida con los médico derivadores de la Atención Primaria y los usuarios, se ofrece una línea telefónica directa. Esta línea es preferentemente atendida por la enfermera y el correspondiente neurólogo, con la finalidad de solucionar con diligencia las situaciones de crisis o dar información a los profesionales o a las familias que lo soliciten.

Esta prestación descongestiona la demanda dirigida tanto a la Atención Primaria y especializada con los servicios de urgencia del 061 y, especialmente, las urgencias hospitalarias, ocupando un tiempo importante de la actividad asistencial de Fundació ACE.

Alzheimer Centre Educacional (Servicios de Atención Diurna-SAD, Hospital de Día, Centro de Día)

Esta es una unidad de atención diurna, compuesta por:

• Centro de día terapéutico con capacidad autorizada de 80 plazas, de las cuales 25 están concertadas con el Institut Català de Assistència i Serveis Socials (ICASS) del Departament de Benestar i Familia de la Generalitat de Catalunya.
• Hospital de día sociosanitario para demencias, con capacidad autorizada de 75 plazas, de las cuales 52 están concertadas con el CatSalut, 20 desde el año 2003 y 32 desde diciembre de 2006.

Creado en el año de 1991, fue el primer centro de día terapéutico del Estado español, fue concertado como hospital de día por el PVAA en octubre de 1992. Posteriormente, fue concertado como centro de día específico terapéutico para enfermos con demencias por el ICASS desde octubre de 1993.

Esta unidad se estructura como un recurso ambulatorio diurno, alternativo a la hospitalización, que ofrece un servicio de atención terapéutica continuada a aquellas personas con demencia que puedan aprovecharlo.

La actividad asistencial de esta unidad consiste en el tratamiento con técnicas de psicoestimulación para reeducar las funciones cognitivas deficitarias del enfermo, potenciando aquellas que preserva, favoreciendo su independencia para las actividades básicas e instrumentales de la vida cotidiana, controlando los trastornos de conducta y facilitando su socialización.

Unidad de Memoria

Los talleres de estimulación de la memoria, como un entrenamiento estructurado de la misma, se realiza dentro de Fundació ACE, para dar respuesta a la demanda actual presentada por los familiares, gestionados directamente desde la misma Fundació.

Esta actividad asistencial va dirigida a personas que presentan una pérdida de memoria, alteración que les incapacita en su entorno. Este tipo de intervención terapéutica posibilita el mantenimiento, durante el mayor tiempo posible, de la autonomía funcional en l vida diaria, ayudándolas a adoptarse a los cambios.

Los objetivos de los talleres de memoria pueden resumirse en:

• Utilizar las capacidades residuales de aprendizaje en las primeras fases de la enfermedad.
  Crear una rutina semanal en la asistencia del enfermo al grupo.
• Proporcionar un estado de bienestar, disminuyendo las respuestas de ansiedad y depresión, y mejorando la calidad de vida en general.
• El formato de grupo proporciona la interacción de los participantes, actuando como grupo de apoyo y de autoayuda.

Precisamente, cabe anotar que los talleres se desarrollan en grupos de 7 personas, en dos sesiones semanales de hora y media de duración. Los grupos son homogéneos en cuanto al diagnóstico y al grado de deterioro del paciente, así como al grado de escolaridad y a la profesión
En las sesiones se estimulan las funciones cognitivas de acceso a las palabras, la imaginación visual, los conocimientos semánticos adquiridos, la orientación temporal y espacial, la memoria autobiográfica, la memoria actual. Tal estimulación se basa en terapias de orientación a la realidad y con ejercicios que simulan las actividades de la vida diaria, incorporando y manteniendo las rutinas -y en la medida de lo posible- utilizando técnicas ecológicas como el uso de una agenda (prótesis mnésica).

Comunidad Virtual

Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades, dispone de una Web institucional (www.fundacioace.com), en la que se publican todos los datos e información de la Institución.

Por otra parte, la Fundación cuenta con un equipo de comunicación que edita y mantiene una comunidad virtual especialmente dirigida a los cuidadores y familiares de enfermos de Alzheimer, denominada www.familialzheimer.org, en la que -entre otras cosas- los usuarios pueden expresar sus opiniones y formular consultas.

El mismo grupo de comunicadores edita y publica mensualmente la revista on line el Magazín Alzheimer que, a lo largo de los 69 boletines editados hasta la fecha, ha tenido como objetivo divulgar la información más relevante y actualizada sobre diversos aspectos de la EA como la investigación científica, las novedades sociosanitarias, consejos y sugerencias para afrontar la enfermedad tanto a enfermos como a sus familiares, además de servir de espacio común para compartir experiencias entre aquellos que comparten el infortunio de sufrir directa o indirectamente el Alzheimer. El Magazín también busca dar apoyo a las personas y asociaciones de carácter estatal y la zona de influencia de habla hispana en Norteamérica y Latinoamérica.

Nota final

Hemos querido echar un vistazo al pasado inmediato de nuestra casa materna y compartir con vosotros un mensaje de satisfacción por el trabajo hecho. La satisfacción con que se afronta este 2008 impulsa a seguir ayudando a lograr una mejor calidad de vida a todas las familias que padecen Alzheimer. Brindar una atención digna y afectuosa a nuestros enfermos y familiares es nuestro mejor ofrecimiento.