Artículos
08-07-2008
Testimonios de nuestros lectores
Autor: Redacción Magazín Alzheimer
En números anteriores de este boletín les hemos compartido los comentarios que algunos de nuestros lectores dejan en nuestra redacción. Tales comentarios son de variada índole, esencialmente seleccionados por su valor social, por la capacidad que tienen de llegar a otras personas que sufren las situaciones que la enfermedad de Alzheimer genera. Sin embargo, en esta ocasión queremos dar cabida a un comentario crítico, pero que no por ello escapa a tener una connotación útil para el resto de los lectores de Magazín Alzheimer (MA), y por supuesto para nuestra redacción.
Es el caso de los comentarios hechos por uno de nuestros suscriptores (J. M.) los cuales agradecemos sinceramente, ya que ayudan a que mejoremos en la medida de nuestras posibilidades y, por otra parte, comparte y pone de manifiesto una situación personal que, quizá, sea común a muchos de vosotros.
Con relación a MA, nuestro lector nos ha comentado que sigue con interés algunos de sus artículos. Sin embargo, considera que el Magazín se centra demasiado en aspectos de investigaciones e información biomédica, «que no es la que más interesa al "pueblo llano" [...] «Está bien estar un poco al día» nos comenta, pero reclama que se traten otros temas que pueden resultar, en sus propias palabras, «de mucho más interés para los que sufrimos día a día un familiar con esa demencia», especialmente con relación a la Ley de la Dependencia, cuya aplicación presenta notables déficits, al menos en Andalucía (donde reside), casi después de dos años de su aprobación.
Nuestro suscriptor sabe bien de qué habla, pues vive en carne propia la situación, ya que solicitó la valoración del grado de dependencia de su madre (enferma de EA) hace más de un año y cuya resolución llegó a finales de enero, momento desde el cual no se ha concretado la ayuda sin que se hay ofrecido ninguna explicación para ello, por parte de las autoridades respectivas. Ante tal circunstancia reclama que, «en vez de consuelo, los familiares recibimos engaños», y supone que ello no pasa solo en Andalucía.
Agrega que, precisamente, «el hecho de que cada comunidad autónoma siga procesos y ritmos tan diferentes, y que los medios de comunicación den noticias tan enormemente dispares: desde alabanzas surrealistas hasta críticas vergonzantes [su vivencia coincide claramente con la 2ª opción], hace que los que padecemos indirectamente esta enfermedad (que somos los familiares y cuidadores) nos volvamos tan dementes como nuestros familiares que la padecen biológicamente».
Según el lector, «en Andalucía se oye decir cada vez con más frecuencia que la ley se llama de la "dependencia" porque los familiares, que somos los que sufrimos los avatares de la enfermedad, recibiremos o no dentro de 1, 2 o quien sabe cuántos años -quizá cuando nuestros familiares ya hayan fallecido-, cierto tipo de ayudas DEPENDIENDO de la santa voluntad de los políticos de turno, quienes se cuelgan las medallas pero no cumplen los compromisos».
Con relación al abordaje del asunto en Magazín Alzheimer, recordamos que en números recientes (octubre y noviembre de 2007) se han publicado artículos sobre el tema ("La Ley de Dependencia, en marcha la Ley del Siglo XXI" http://www.familialzheimer.org/prensa/articulos/ver/3204; ("La Ley de Dependencia en la balanza", http://www.familialzheimer.org/prensa/articulos/ver/3285; y en las noticias recogidas en el apartado Área de Prensa de www.familialzheimer.org, categoría "Dependencia").
Precisamente sobre ello, nuestro suscriptor comenta que «reconforta comprobar [en los artículos y noticias que ha leído en este apartado] que hay gente que viviendo lo mismo, «tiene los mismos sentimientos, también el de indignación», aunque aun hay «bastantes artículos "oficiales" de autobombo hipócrita de distintas administraciones».
Por ejemplo, comenta que «es de risa leer un comunicado (en el área de prensa) del gobierno, de 2008, diciendo que "el dinero no llega" porque habían calculado los presupuestos en base a unas encuestas de 1999. Es una burla y una intolerable indignidad tener unos gobernantes que juegan y se ríen de esa manera de nosotros y de nuestros familiares». Agrega que, mejor «que no hubiesen aprobado la ley en 2007 para incumplirla de manera tan flagrante y grotesca o que la hubiesen aprobado en otros términos», que incitan a tomar decisiones como la de presentar una queja al Defensor del Pueblo.
Por ello, nuestro lector recalca en su comentario que a Magazín Alzheimer le falta más «información de verdadero interés social como es el caso del "cachondeo" de la ley de la Dependencia, que debería ser tratado con menos "miramientos" hacia las administraciones y más realismo, reflejando la cruda realidad».
Confiamos y procuramos que MA pueda ofrecer a sus lectores toda la gama de información que necesitan, especialmente quienes están involucrados con la enfermedad de Alzheimer; esa es la proyección social que Fundació ACE se planteó al crear tanto FamiliAlzheimer como Magazín Alzheimer. Mediante nuestra conexión directa con la Fundación ACE, y esencialmente con su Unidad de Diagnóstico, sus Centros de Días y sobre todo con la WEB familialzheimer.org intentamos estar al tanto de vuestras inquietudes y necesidades, y solventarlas con el material que publicamos en el MA, por ello vuestras aportaciones y sugerencias son tan importantes.
A pesar de ello, confesamos que es todo un reto el suministraros, mes tras mes, información que sea de vuestro interés y ayuda. La información no es escasa, los medios están repletos de noticias con relación a la enfermedad de Alzheimer (EA). Pero, precisamente la comunicación no es completa si solo se establece como un ejercicio de "suministrar" información, es decir, en una sola dirección, sin vuestra participación.
Os invitamos pues a compartir el ejercicio interactivo de comunicarnos en ambos sentidos, pero sobre todo a ser partícipes de un tipo de comunicación constituida como un "acto reflexivo y creativo", nacido del conocimiento compartido, del proceso colectivo de transformación del conocer en comprender, de traducir en verdaderas aplicaciones políticas y sociales las demandas de la gente, de modo que beneficien a la mayor parte posible de la población.
Las personas deben tener la posibilidad de escoger, criticar, acoger, desechar los resultados y acciones de científicos y gobernantes, basadas en sus propias necesidades, valores, creencias, economía, educación y situación. Así pues, vosotros también podéis contribuir a hacer que nuestro Magazín cumpla cada vez más fielmente con su objetivo. Por ello, os invitamos y alentamos a enviar vuestros comentarios, sugerencias, solicitudes y aportaciones a mdetorres@familialzheimer.org y a geo_carlos@hotmail.com
Aprovechamos la oportunidad para agradecer a todos aquellos de nuestros lectores quienes han decidido en algún momento de estos años, compartir con nosotros un comentario, su vivencia, sugerencias y sus textos.
Comentarios
Enviado el 08-07-2008 a las 20:18
Procedimiento de incapacitación
www.jovencam.blogspot.com
Joan Vendrell Campmany
Enviado el 08-07-2008 a las 21:49
ley de dependencia y alzheimer en galicia
obigados a prestar asistencia a los más desfavorecidos, lo hagan de este modo, como si los alzheimitos pudiesen esperar.
Ánimo a todas las personas que se encargan cada día de esta tarea tan humana: cuidar a una alzheimer.
mar ferreiro
mar ferreiro
(*) Rellena los siguientes campos para enviar el comentario deseado
(*) Pasados unos minutos el comentario se activará automáticamente
Agenda
Neurodegenerative Diseases: Biology & Therapeutics
Fecha
04-12-2008 al 07-12-2008
Lugar
Cold Spring Harbor Laboratory - NY - EE.UU.
Organizado por
Mount Sinai School of Medicine - University of Pennsylvania - Massachusetts General Hospital








