El tiempo vale oro, pero son quizá los momentos de descanso los que son las verdaderas joyas del tesoro. Inmersos en una sociedad que demanda el cien por cien de nosotros, el tiempo libre es bien preciado que debe aprovecharse al máximo. La situación particular de los familiares cuidadores de una persona enferma -particularmente de Alzheimer-, no debe ser óbice para que disfrutar de unas merecidas y necesarias vacaciones.

Desde Magazín Alzheimer consideramos que es nuestra obligación, por estas fechas, reiterar el llamado afectuoso para que no os olvidéis de descansar, de tomaros unos días para realizar actividades diversas a las cotidianas, de consentiros un poco y cargaros de buena energía para compartir luego con ese querido familiar al que cuidáis.

Por ello, como cada año, queremos trasmitiros unas sugerencias para aprovechar esos próximos días de vacaciones. Las preguntas más comunes que llegan a nuestra redacción son, ¿Puedo como cuidador tomarme unas vacaciones? ¿Cómo hacer vacaciones si soy cuidador de un paciente con Alzheimer?

La verdad es que no hay una única respuesta a estos interrogantes, algunas de ellas ya han sido ofrecidas en los artículos anteriores (edición 34, 01-08-2005, http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/1966; edición 57, 06-07-2007, http://www.familialzheimer.org/prensa/articulos/ver/2951). Pero podemos resumir algunas de las opciones por las que podéis decidir.

Si se opta por mantener a la persona enferma en su domicilio durante los días de vacaciones (generalmente en agosto), se puede tratar de buscar una persona que supla a cuidador o cuidadora habitual. Podéis preguntar a dicho cuidador/a si conoce a otra persona que pudiera hacerlo. Es importante reforzar la seguridad física de vuestro familiar enfermo en estas fechas, de acuerdo con los riesgos del entorno, y muy especialmente no debéis dejarle sólo.

También estaría bien aprovechar los días anteriores a vuestras vacaciones para hacer cosas conjuntamente con quien os ha de reemplazar, lo que permitiría ajustar las labores a realizar y, sobre todo, favorece la familiarización del enfermo con esa persona y viceversa. En caso de que no hay nadie conocido disponible para suplirte, la última opción es la de acudir a una agencia especializada en profesionales a domicilio, pero siempre es mejor que haya alguien de la familia, al menos supervisando su labor, y dando soporte emocional y afectivo a la persona enferma.

Si se opta por un ingreso en un centro especializado, éste debe tener las características de ingreso por descarga familiar, de carácter sociosanitario o en una residencia, dependiendo de la situación de salud general del enfermo (relacionada a las alteraciones psiquiátricas, los tratamientos que requiere, el grado de dependencia, etc.). No se deben tomar decisiones súbitas y sin asesoría profesional, por lo que se debe consultar con tiempo suficiente sobre las soluciones más adecuadas al médico de cabecera y el trabajador social del Centro de Atención Primaria donde se visita el enfermo.

Otra alternativa para tomar unas vacaciones, es repartir los días de descanso entre familiares (sean cuidadores habituales o menos habituales), de forma que puedan desplazarse al domicilio de la persona enferma para atenderla (siempre es mejor evitar trasladar al enfermo y cambiar su entorno, menos si se hace cada pocos días). En este caso, dejad instrucciones claras y lo más detalladas posible sobre la rutina y cuidados especiales de la persona enferma; cambios inesperados o de último minuto, improvisaciones y desajustes en la rutina diaria pueden generar tensión, ansiedad y confusión en ella.

Puede sonar obvio, pero es muy importante que las personas que vayan a desempeñar las labores de cuidador suplente, deseen hacer la labor y lo hagan con buena voluntad. El amor al familiar enfermo y a los familiares que habitualmente le cuidan, y a quienes se quiere echar una mano, debe ser el motor de esta acción.

En caso de que las personas que van a cuidar al enfermo en vuestra ausencia sean desconocidos o no sean reconocidos, preséntelos o ayude a hacerlos recordar mediante fotografías o videos, o trayendo a colación buenos viejos recuerdos que tengan que ver con ellos.

Una cuarta opción es la de llevar a la persona enferma al sitio donde se vayan a pasar las vacaciones familiares. Esta opción favorece una intervención dual (enfermos y familia), especialmente si se hace a través de un programa de actividades lúdicas, terapéuticas y educativas, que repercutan en la mejora de la calidad de vida del paciente, familiares y cuidadores. Como en las opciones anteriores, es necesaria una suficiente planificación, de la que se debe hacer partícipe a los encargados del sitio escogido para el descanso.

Esta opción, como la anterior, puede ajustarse a los programas que ofrecen algunas comunidades autónomas y entidades privadas, y que permitan mezclar períodos de descanso y convivencia entre enfermos de Alzheimer y sus familiares o cuidadores principales, desarrollado durante dos turnos de cinco a seis días cada uno. En cualquier caso, se debe buscar que:

1. los enfermos de Alzheimer y otras demencias disfruten de un tiempo de ocio, sin abandonar las actividades del Centro de Día e incrementen su independencia y autoestima;
2. que los cuidadores principales dispongan de un tiempo de ocio, aprendan a cuidar mejor y a cuidarse a sí mismos;
3. que ambos grupos compartan espacios comunes de ocio, diferentes al ambiente familiar que puede resultar en algunas ocasiones tenso, debido a la crudeza de la enfermedad.

La idea de salir de vacaciones generalmente preocupa al cuidador de un enfermo de Alzheimer, por las consecuencias que ello puede tener con su ser querido. Pero no es solo esta no es la única preocupación, por lo que se recalca que ─cualquiera sea la opción que se escoja para las merecidas vacaciones─, se recalca que no hay que dar espacio a la improvisación, ni escatimar esfuerzos tiempo ni detalles en el plan de preparación de ese período de descanso.

Por lo general, resulta útil escribir tal plan y hacerlo saber a todos los involucrados. Este esfuerzo nos ahorrará muchos inconvenientes e incluso podrá traducirse en más tiempo para descansar. Es importante, detallar todas las alternativas, requerimientos, recurso con que se cuentan e infraestructura de apoyo que permitan el disfrute del descanso propio, y el bienestar de la persona enferma (en su propia casa, en una institución o en el sitio vacacional mismo).

A continuación ofrecemos nuevamente unas cuantas sugerencias más para la preparación y disfrute de vuestras vacaciones, especialmente dirigidas al cuidador:

• Tomaos el tiempo suficiente para escoger la mejor opción vacacional y planificarla. Haced planes que no desborden tu capacidad física y mental de realizarlos y manejarlos en la realidad. Es cuestión de disfrutar, no de atragantaros con todo lo que podríais hacer con el tiempo libre.
• Puede ser útil hacer una lista de cosas que necesariamente se deben realizar para consumar el plan vacacional (que tiene que ver con las vacaciones mismas o con el cuidado de la persona enferma mientras estás ausente), así como una lista de cosas alternativas que te gustaría hacer. Estas listas no deben conllevar a la rigurosidad, sino simplemente que deben ser ayudas, en un primer momento para hacerte recordar o tener en cuenta aspectos necesarios y en segundo término para ofrecerte alternativas.
• No dudéis en solicitar ayuda si la necesitáis. No esperéis a escuchar la frase ¿os puedo ayudar en algo?, que generalmente se escucha cuando ya ha pasado lo peor o las cosas ya no tienes solución. No es cuestión de descargar el peso en otros, pero confiad en que siempre hay gente a vuestro alrededor dispuesta a daros una mano. Intentarlo no cuesta nada. Con relación a las vacaciones ¿qué tal preparar una cena previa a la que puedes invitar a vuestros amigos cercanos y familiares con quien contáis para daros una mano? Si están dispuestos ellos podrían escoger una tarea de las que hayáis anotado en vuestra lista de necesidades a atender para el cuidado de la persona enferma mientras estáis fuera.
• Sed positivos. No es cuestión de dejarlo todo al azar ya que al final se resolverá todo por si mismo. Es cuestión de sentir que la posibilidad de hacer cada momento de las vacaciones, desde su planificación hasta el regreso, un buen momento está al alcance de vuestras manos y en vuestras manos. Tratad de enfocaros en las cosas que os gustan, no escatiméis en sonrisas, en pasároslo bien. Rehuir de lo que produzca tristeza, malos recuerdos, angustia o culpabilidad es clave. No es cuestión de olvidar lo que sigue aconteciendo a vuestro ser querido enfermo y a la familia toda, sino de encontrar un balance que permita que en esos días primen los buenos momentos y que sintáis como se recargan vuestras baterías.
• Solicitad la ayuda profesional que requiráis para que todo salga bien, tanto en el cuidado de vuestro familiar enfermo como en vuestras vacaciones o temporada de descanso. Es posible que incluso encontréis servicios adecuados exclusivamente a personas como vosotros. Acudid a la asociación de familiares o servicios sociales respectivos, no siempre todo debe ser gestionado de manera particular y podéis llevaros buenas sorpresas.
• Finalmente, cambiad de perspectiva: resolved vivir el momento, saboread los buenos instantes y evitad centraros en los sentimientos que os hacen entristecer por la situación de vuestro ser querido. Imaginaros a vosotros mismos en su posición, necesitando un cuidador que haga las cosas por vosotros todo el tiempo. Ahora preguntaros qué desearíais para vuestro ser querido si le tocara cuidar de vosotros ¿desearía veros continuamente tristes, deprimidos, hechos polvos, agotados, aislados de vuestros amigos, y sin desarrollar todo el potencial que tenéis, incapaces de tomaros o disfrutar de unas vacaciones? ¡Por supuesto que no!...

Las vacaciones pueden ser un tiempo emotivo para todos. Las sensaciones de felicidad y de pérdida pueden ser experimentadas en casi igual medida tanto por el cuidador como por la persona enferma que recibe sus cuidados. Con un poco de preparación, que involucre un lapso de tiempo antes, durante y después de los días de descanso (solos o con nuestro familiar enfermo), no hay razón por la cual tales vacaciones no resulten bien y hasta formidables, de modo que tanto vosotros como vuestro ser querido seáis beneficiarios de la revitalización y de la energía renovada que da el descanso.

Así que ¡disfrutad del divino tesoro de las vacaciones!