Estupenda fue la acogida dispensada por los Barceloneses a la invitación hecha Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades y el Ajuntament de Barcelona (Les Corts) a las "Jornadas de puertas abiertas para la revisión de la memoria" (llevadas a cabo los días 22 y 23 de septiembre).

El interés suscitado por las jornadas se ve reflejado especialmente en la asistencia de casi cientociecuenta vecinos de la ciudad Condal a lo largo de las seis horas que, repartidas en los dos días, se dedicaron a este servicio social, a cargo de todos los neurólogos y neuropsicólogos de la Institución. La asistencia desbordó las posibilidades de atención personalizada (30 minutos aproximadamente para cada valoración) con que se diseñaron las evaluaciones, de modo que contamos ya con una lista de aproximadamente ochenta personas en lista de espera para una próxima jornada de puertas abiertas que anunciaremos oportunamente.

Valoración y opinión por parte de los asistentes

Lejos de hacer una valoración autocomplaciente, desde Magazín Alzheimer quisimos que fueran las mismas personas que participaron en las Jornadas las que nos dieran y compartieran su opinión sobre evento, que seguramente tendrá nuevas ediciones. Para ello, trascribimos algunos comentarios registrados en aquellos días, y que resultan verdaderos testimonios que nos pueden servir para ver la preocupación de las personas por los problemas de memoria, para motivar a acudir a hacerse este tipo de pruebas valorativas en caso de duda, y en la necesidad de emprender otras acciones de este tipo.

Se diseñaron tres tipos generales o niveles de preguntas, siendo el primer nivel el de las preguntas comunes a todos los entrevistados, en tanto que las preguntas de los niveles dos y tres que fueron hechas solo a las personas dieran pié a ello en sus respuestas, que manifestran una buena condición anímica y predisposición, procurando así el menor grado de inportunidad posible.

El resultado de aplicar este diseño de entrevista fue que algunas personas respondieron varios de los interrogantes, mientras otros apenas si respondieron a uno o dos de ellos. De otra parte, algunas personas respondieron el segundo y tercer nivel de preguntas sin haberlas planteado, incluso dieron su opinión sobre asuntos no palentados es decir, por inicitaiva propia.

Se han incluido algunas notas por parte de la redacción de Magazín Alzheimer con una tipografía caracterizada por [texto en cursiva y entre corchetes].

Preguntas simultáneas del  nivel 1 (comunes a todas las personas)

 
¿Cómo se enteró de las Jornadas y porqué decició participar en ellas?

¿Cuál es su opinión sobre esta iniciativa? (común a todas las personas antes de ingresar a la evaluación)

Pregunta  del  nivel 2 (NO común a todas las personas después al salir de la evaluación)

En líneas generales,

¿Os ha parecido productiva la evaluación? (se procuró que las personas respondieran independientemente de las valoraciones y recomendaciones hechas por el médico)

¿Cuál es su opinión sobre esta iniciativa?

Preguntas del  nivel 3 (NO comunes a todas las personas después al salir de la evaluación)

En líneas generales ¿os ha parecido productiva la evaluación con base en las orientaciones que dadas por el médico?

¿Esttaría dispuesto(a) a seguir las recomendaciones hechas por el médico?

¿Estaría dispuesto(a) a iniciar un tratamiento o participar en talleres de memoria si fuera necesario?

Testimonio 1.-  La evaluación me ha dejado tranquila, en el sentido de estar bien, aunque yo noto que he perdido algo en relación a cuando tenía 20 años, ahora tengo 45 años, me ha dicho el médico que estoy dentro de los parámetros normales.

Testimonio 2.-  (Hija acompañante de mujer de 67 años) Bueno, nos hubiera gustaría que nos dijera que no pasaba nada extraño con su memoria, pero creo que tendremos que esparar. El médico nos ha dicho que se le tienen que hacer unas pruebas más completas porque le ha detectado problemas con la memoria atribuibles a otras causas y que mejor que le hagan un escaner y unas pruebas complementarias porque no lo ha visto claro. Al margen de que no son buenas noticias, el saber que hay que hacer algo más y a tiempo es muy importante.

Testimonio 3.- (Hija acompañante de hombre de 70 años). Últimamente veíamos a nuestro padre muy desorientado. Estas vacaciones fuimos todos a un hotel y en el comedor se desorientaba y no encontraba donde estábamos ubicados (cambiábamos de mesa cada día) y entonces, al escuchar vuestra propuesta, se me ocurrió la idea de que nos interesaría de que le hicieran una primera evaluación.

Testimonio 4.- Soy joven, tengo 44 años, y tal como dice el lema de las jornadas; si nos medimos la tensión, el colesterol, por qué no la memoria.  Aunque no tengo antecedentes familiares de enfermedad de Alzheimer, me preocupa que en ocasiones que cuando cambio de habitación me pregunto, ¿qué hago aquí? ¿a qué he venido?. Ahora me tengo que apuntar todo en la agenda y hacerme "chuletas" para acordarme de las cosas. 

Testimonio 3.- (Mujer de 65 años, acompañante de su suegra con deficiencia visual) [Quería estar presente en las pruebas, pero la neuropsicóloga no permite que entre nadie más cuando se hace las pruebas porque puede ser influenciada por el familiar. Cabe aclarar que hay un tipo de pruebas especiales para pacientes que  tienen afectada la vista o el oído].

Mi madre tiene Alzheimer y yo estoy muy preocupada y en al ambulatorio de la Seguridad Social me enteré por un cartel que la Fundación hacía estas jornadas y se lo comenté a mi suegra y ella me dijo también que la apuntara para hacerse las pruebas.

Testimonio 4.- (Mujer de 62 años, evaluada). Me comentó mi hija esta iniciativa ya que lo leyó en la prensa, y como yo estoy muy preocupada por este tema de pérdida de memoria, y cosas que veo que tengo deficiencias y como mi madre murió de Alzheimer me preocupa un poco, sin obsesionarme pero sí que me preocupa y como sé que hay técnicas nuevas para diagnosticarlo antes, y fármacos para enlentecer el progreso de la enfermedad (aunque no para curarlo) por eso he venido aquí.

Testimonio 5.- (Mujer de XX años, evaluada ), . Tengo una amiga cuyo marido tiene Alzheimer, y cada vez veo más casos cercanos y es una enfermedad que me da miedo, más por la familia que por ti, ya que realmente quien lo pasa mal es el familiar, porque parece que el enfermo no se da ni cuenta. Entonces piensas, si lo puedes evitar y para no dar trabajo a los hijos y al marido.

Testimonio 6.- (Mujer de 40 años, evaluada). Me llamó mi madre para decirme lo de estas pruebas. Estoy satisfecha con las pruebas porque me da una seguridad de que estoy bien. Según mi opinión (que no cuenta porque yo no sé) las pruebas han sido fáciles, pero los Dres. ya harán otra valoración.

Testimonio 7.- (Dos hermanas de 62 y 65 años, evaluadas). "Nos ha ido muy bien, nos ha parecido fácil. No tenemos antecedentes familiares, nuestro padre con 85 años tuvo algo de demencia senil, pero los demás familiares se murieron jóvenes para que le fuera detectada una demencia. Nos ha tranquilizado y nos ha dicho que continuemos controlando este tema".

Testimonio 8.- (Mujer de 65 años, evaluada). Tengo porque estoy muy preocupada por el tema de la memoria, se me olvidan mucho las cosas y, aunque sea mayor, me han hecho las pruebas y me han dicho que no hay síntomas de algo importante [aquí cabe resaltar la subjetividad de qué considera importante una persona]. Pueda ser de riego sanguíneo y de ansiedad. Me ha recomendado que vaya al médico de cabecera y que me haga un TAC para ver el riego sanguíneo y que pida una derivación para que me visite un neurólogo. Yo vengo de muy lejos, pero estaría dispuesta a venir aquí para hacer talleres de memoria."

Testimonio 9.- (Mujer de 68 años, evaluada) Es una iniciativa muy interesante, sobre todo cuando en la familia hay algún antecedes (que es mi caso). A medida que vamos cumpliendo años, a veces hay pequeñas cosas que te alarman y en las que te cuestionas que sería importante que te las miraras. Y al escuchar esta iniciativa por la radio, por La Vanguardia y por vuestra página web decidí venir porque hay pequeñas cosas cotidianas que te ponen en alarma, aislamiento, no recordar algunas cosas (y más yo que tenía una memoria de elefante) y últimamente lo noto más (claro, supongo que el desgaste de la vida trae consigo una pérdida de facultades); pero estoy contenta porque la profesional me ha dicho que todo ha ido bien. He podido comentar con ella mi angustia por estas pequeñas pérdidas de memoria (por ejemplo, el cuestionarme si me he tomado o no la medicación, aunque yo tengo tácticas, como dejar la taza fuera de la bandeja cuando ya me he tomado la medicación, pero a veces ni aún así. La Dra. me ha recomendado que me compre una cajita dosificadora de medicamentos que venden en la farmacia, y la verdad es que es muy sencillo y vale la pena. Estos recursos son muy buenos, igual que tener una agenda para apuntar todo, son pequeñas habitudes disciplinarias que tenemos que asumir.

Y todo lo que es divulgación creo que es necesario, por lo que os felicito por vuestra iniciativa.Esta mañana mi hermana me ha llamado mi hermana para preguntame si le acompañaba a comprar, y le he dicho que no podría que iba al médico. Se ha extrañado y me ha preguntado qué me pasaba y le he explicado que venía a hacerme las pruebas de memoria. Y me ha dicho "según lo que te digan comunícamelo que iré yo también". Hemos de incluir en nuestras agenda el revisarnos la memoria periódicamente.

Testimonio 10.- (Mujer de 40 años, evaluada) Escuché esta iniciativa por la TV. Tengo a mi madre con Alzheimer y mi padre con demencia, yo no estoy bien, no me acuerdo de muchas cosas, lo hago todo al revés. Se lo he comentado a la Dra. y me ha dicho que necesitaría un ansiolítico. En mi trabajo no me puedo equivocar, y últimamente me equivocaba cada dos por tres, ahora estoy de baja, estoy visitándome con una psicóloga y un psiquiatra. Estoy satisfecha con la prueba. Mi miedo es que no me ocurra lo de mi madre. Lo estoy viviendo como cuidadora de fin de semana  (me toca a mi) ya que aunque viene una persona de lunes a viernes a cuidarlos, nuestro presupuesto no llega para pagar a un cuidador el sábado y domingo. No estamos en ninguna Asociación, ni tampoco he hecho un curso de formación como cuidadora y la verdad es que estaría muy interesada en formarme, en aprender técnicas o tácticas para hacer un poco más fácil el cuidado de mis padres. Y aunque ahora no tengo alzheimer, me ha dicho la Dra. que quizá lo tenga a los 80 años, sí que estoy dispuesta a que me hicieran pruebas y participar en estudios.

Testimonio 11.- (Mujer de XX años, evaluada). Me han parecido muy bien las pruebas; si tienes dudas te quedas más tranquila. Y me han dicho que si más adelante creo que me pasan cosas que me preocupan realmente puedo volver a venir a hacerme un examen más exhaustivo, de modo que estoy tranquila y feliz.

Testimonio 12.- (Mujer de 50 años, evaluada) Tengo a mi madre con demencia y ahora a mi suegra le han detectado Alzheimer. Consulto muchos libros y entro mucho en Internet y fui allí donde ví el anuncio de estas jornadas. Como tanto de un lado como de otro, tenemos lo que tenemos, y por si acaso, decidí hacerme esta prueba. Me ha ido muy bien y no me imaginaba que acertara tanto porque soy una persona que siempre va apuntándose las cosas en papelitos (mi hija me dice que soy la mujer de las notitas). Yo a mi madre le saco ejercicios que tenéis colgados en vuestra página y mi hija se los hace hacer. Estamos muy implicados en la enfermedad de mi madre, ya hace seis años que tiene la enfermedad y ha ido perdiendo muy lentamente. Tenemos a nuestra madre a casa y viene una señora durante la semana, yo vivo en la misma escalera y puedo hacerle un seguimiento, por la tarde la acompañan a los "jubilados" porque todavía va, aunque ya no puede hacer nada. Tu lo ves muy guapa, es incapaz de freír un huevo. Yo hasta ahora lo he llevado muy mal y voy a una psicóloga cada semana porque lo llevo fatal, la riño muchas veces y me siento culpable después, y ahora si me hace algo ya no le hago caso. Ahora empiezo a pasar, y la psicóloga me ha dicho que no, que ahora empiezo a aceptarlo, que es diferente.

Y ahora nos encontramos con el caso de mi suegra, que a ella sí que se lo ví enseguida, y le dije a mi marido "tu madre la mirada que tiene es la misma que la de mi madre" esa mirada ausente, y le han diagnosticado inicio de Alzheimer. Mi marido está haciéndose ahora las pruebas, así que por los dos lados. Las pruebas que me han hecho le he dicho a la Dra. que parecía el Braintraining. Mi hija me lo regaló, cuando cumplí los 50, porque dijo que teniendo esos antecedentes que ya podía ponerme a practicar.

Testimonio 130.- (Mujer de XX años, evaluada). Estoy muy satisfecha de la entrevista con la Dra. que me ha atendido y me ha dado mucha tranquilidad.

Testimonio 14.- (Mujer de 75 años, evaluada).El profesional que me ha atendido lo ha hecho muy bien, muy amable y muy familiar.

Testimonio 15.- La Dra. ha sido fantástica, me ha animado y se lo recomiendo a todo el mundo.

Testimonio 16.- (Hombre de 72 años, evaluado). Venía sin saber en qué consistía, me imaginaba que sería hacer crucigramas y cosas de estas, y me ha parecido bien. La Dra. me ha dicho que a mi edad (72 años) estoy bien. Yo trabajo mucho, hago muchos crucigramas y pienso mucho y voy cada semana al taller de memoria. Y yo sé que estoy bien de memoria, pero a veces quiero decir algo y no recuerdo el nombre que tengo en la punta de la lengua y no sale. La Dra. me ha dicho que esto es normal. Yo memorizo mucho y me cuestiono de qué manera puedo acordarme de los nombres y ¿sabes lo que hago?  por ejemplo del Sur al faro Camarimal, entonces lo que hago es acordarme del camarín de la Virgen de Montserrat y ya no se me olvida. Voy siempre haciendo asociaciones de ideas.

Testimonio 17.- (Grupo de 6 personas, familiares y amigos de unos 65 años en promedio) Las pruebas han salido bien, nos han dicho que todo está correcto y eso es muy tranquilizador. Muchas gracias por darnos esta oportunidad.

Testimonio 18- (Mujer de XX años, evaluada).Una prueba sencilla, sólo algo del final que me ha costado un poco. La persona que me ha atendido me ha dicho que de momento no es una cosa de la que tenga que preocuparme y que tenga que pensar que tengo Alzheimer. Eso me ha tranquilizado mucho. También me ha dicho que si más adelante me doy cuenta de que no estoy bien que le pida al neurólogo que me haga un estudio a fondo. En mi caso a dicho que sería más adelante, que ahora no ve nada que me tenga que preocupar. Estoy más tranquila, pero es una cosa que siempre tengo en mente. No es que me preocupe constantemente, porque soy una persona bastante animada y positiva y creo que si una cosa puedo evitarla, la evitaré, pero si es algo que no puedo controlar ¿Por qué me tengo que angustiar?

Testimonio 19.- Ya me imaginaba que sería una prueba así. A veces cuando nos falla la memoria, creemos que podemos tener esta enfermedad, pero no quiere decir que no tener memoria signifique tener la enfermedad de alzheimer. Esto me lo ha comentado la Dra. que me ha atendido. Curar de momento no se puede curar, pero si puede haber algo para que no llegues a tenerla. Me voy más tranquila, porque veo que por lo que me han preguntado he podido contestar bien, lo único los dibujos ya que no soy buena en eso.

También me han preguntado si estaría dispuesta a participar en algún estudio,  y les he dicho que si estoy y puedo hacerlo, pues sí, no me importaría.

Testimonio 20.- (Mujer de unos 60 años) Las pruebas han ido bien, la profesional tenía mucha paciencia y además porque parece que no tengo la enfermedad. Tengo algún problema, me ha detectado cosas que a mi me parece horrible no acordarme porque no era difícil, la Dra. me ha dicho que no, que es un nivel normal cuando se tiene ansiedad y depresión, que no me concentro.

Testimonio 21.- (Mujer de XX años, evaluada).Yo estoy muy sensibilizada porque mis padres han tenido demencia. Sé que esto con el tiempo puede ser que no avance tan rápidamente, por lo tanto es una oportunidad, un chequeo, para ver como estoy. Si estoy bien, el próximo año, si se repite, volveré a venir.

Testimonio 22.- (Hombre de 75 años, evaluado). Muy buena para que la gente sepa qué nivel tiene de memoria. Sobre todo para las personas que somos mayores de 70 años, se la tendría que hacer todo el mundo para tener la opinión de un profesional experto.

 A TODOS LOS QUE PERMITIERON QUE LES ABORADARAMOS CON ESTAS PREGUNTAS Y TUVIERON LA GENTILEZA DE ATENDERNOS ¡MUCHAS GRACIAS!