En el primer trimestre de 2009 Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades ha mantenido una intensa actividad divulgativa y de investigación paralela a la más cotidiana de los servicios asistenciales en la Unidad de Diagnóstico y en los Centros y Hospital de día.

Presentación del Documento Sitges 2009 (Madrid y Sevilla)

En primer término cabe comentar que se ha continuado con la presentación del Documento Sitges 2009, en este caso fue el 2 de abril en Madrid la siguiente cita después de Barcelona y Belfast.

Aprovechando el dato, recientemente aparecido en la prensa, de que el 70% de las incapacitaciones en España son de personas con demencia, en el acto de presentación en Madrid se hizo énfasis en que:

• Los expertos abogan por una incapacitación parcial, progresiva y a la medida de las personas con demencia, para garantizar su respeto social y proteger su autonomía.

• El creciente envejecimiento de la población y el incremento de la prevalencia de la demencia requieren cambios médico-legales, éticos y sociales sustanciales a corto plazo.

• Las familias de la mayoría de las personas con demencia no tienen la información suficiente y necesaria sobre sus derechos y cómo ejercerlos. La tramitación legal de los procesos de incapacitación va de tres meses a un año.

En este acto se hizo énfasis en el  objetivo del Documento Sitges 2009, en torno a defender al enfermo de demencia en cualquier situación, analizar su capacidad para tomar decisiones durante la evolución de la enfermedad y fomentar la incapacitación parcial, progresiva y a medida. A tal efecto agrupa la toma de decisiones, más frecuentes en la vida cotidiana, en dos grupos: las que afectan a la esfera personal y aquellas que inciden en la esfera patrimonial.

A pesar de que en boletines anteriores de este Magazín ya hemos ofrecido comentarios sobre el Documento Sitges, creemos que las intervenciones de la Dra. Mercé Boada (coordinadora de la publicación) y la magistrada Sílvia Ventura (ver foto adjunta) en el acto de Madrid permiten abordar resumidamente algunos asuntos de gran interés que la edición del 2009 aborda en profundidad.

Demencia no es sinónimo de incapacidad mental. En opinión de la Dra. Boada (Jefa de la sección de Neurología del Hospital vall d'Hebron y directora de la Fundación ACE), "es hora de abordar  la incapacitación desde una perspectiva global, es un tema clave social, legal y político. Hay que insistir que  la incapacitación no es un castigo, sino una herramienta de protección jurídica del enfermo. Una persona con demencia mantiene todos sus derechos como persona hasta el final de su vida. Y, por tanto, sus decisiones y convicciones deben ser respetadas".

Por este motivo, y dado que las demencias pueden provocar muchas alteraciones pero cada una de ella requiere grados de incapacitación distintos, los expertos que han participado en la elaboración del Documento Sitges 2009 abogan por fomentar la incapacitación parcial, progresiva y a medida. En este sentido la Dra. Boada afirma que "una  persona con demencia, por ejemplo, puede no tener capacidad para conducir un coche o para hacer una transacción comercial pero sí estar capacitada para el resto de actividades de su vida diaria. No hay que hablar de si se incapacita poco o mucho, sino si se incapacita bien".

El proceso. En la actualidad la incapacitación puede demandarla el propio enfermo, el cónyuge, los ascendientes o los descendientes o hermanos o también el Ministerio Fiscal. Una vez solicitada, la demanda pasa al juzgado correspondiente y este cita al afectado para su comparecencia.

En el procedimiento se practican siempre tres tipos de pruebas al afectado: una exploración judicial, una exploración médico-forense y la audiencia de los familiares más próximos. En caso de ser admitida se decide si la incapacitación será total o parcial y, si ha sido solicitado previamente en la demanda, se designa al tutor o tutores. La duración del proceso puede variar de un juzgado a otro, pero normalmente se tramita en un plazo de tres meses a un año.

Silvia Ventura, Magistrada del Juzgado de Capacidad nº 40 de Barcelona y vicepresidenta del Comité de Ética Asistencial de la Fundación Congrés Catalá de Salud mental, opina que, para afrontar la necesidad de incapacitación masiva que se producirá en un futuro cercano "es necesaria la existencia de juzgados especializados, una legislación más adecuada con nuestra sociedad, normas internacionales sobre la materia y una intercomunicación de los jueces y médicos forenses con el personal facultativo que atiende a los pacientes".

Conocimiento insuficiente. Los especialistas coinciden en que en la actualidad no hay un conocimiento suficiente por parte de los propios pacientes, de las familias y de la opinión pública en general sobre los procedimientos de incapacitación y los derechos legales.

Para la magistrada Ventura, "en  muchos casos la información es errónea y se cree que la incapacitación es necesaria para conseguir un aumento de pensión o una plaza residencial, u otros recursos administrativos. Hay que fomentar los recursos legales existentes como los poderes preventivos, la autotutela, la figura del asistente, la guarda de hecho y, de no existir otra solución legal mejor, recurrir a  la incapacitación. La incapacitación está para  proteger los derechos fundamentales de las personas".

Documento de voluntades anticipadas y Consentimiento informado. El apartado de decisiones personales, contemplado en la nueva edición del documento, analiza la existencia y el uso del Documento de Voluntades Previas o Anticipadas (DVA) o testamento vital, que cada año es solicitado en España por 30.500 personas. Este permite manifestar de forma anticipada decisiones personales para que se materialicen en el caso de que en un determinada momento la persona esté imposibilitada para expresar su voluntad.

Según la Dra. Boada, "en España todavía existe poco conocimiento sobre el significado y la transcendencia del documento de voluntades anticipadas". Y es que, al contrario de lo que se piensa, el DVA no sirve solo en caso de enfermedad, sino también para detallar todas las voluntades futuras. Por su parte, el Consentimiento Informado (CI) está protocolarizado desde hace tiempo en el ámbito hospitalario e investigador.

En su nueva edición, el documento Sitges pretende resaltar especialmente la necesidad  de respetar, en primer lugar, los derechos de las personas con demencia y también acercar a todos los colectivos profesionales implicados en el proceso. "Expresa la necesidad de respetar al máximo la autonomía de las personas que es, en definitiva, respetar su libertad. Todos tenemos muchas posibilidades de tener una demencia en un futuro y por lo tanto es esencial que la sanidad y la justicia trabajen unidas en la protección de estos enfermos", añade Ventura.

Por su parte, la coordinadora del Documento Sitges asegura que "los colectivos jurídico médicos quieren trabajar para defender al enfermo con demencia en cualquier situación. Cuando sea necesario hay que entrar en el proceso de incapacitación para segregar a un paciente con demencia e intentar mantener en la mayor medida posible su autonomía, reservar su dignidad y asegurarle su sitio en la sociedad civil".

Otras presentaciones. El Documento Sitges 2009 también se presentará en Sevilla el próximo 2 de junio a las 19h30 en el Salón de actos de la Casa de la Provincia y presidirá el acto el defensor del Pueblo de Andalucía, D. José Chamizo y la mesa estará conformada por el Dr. Román Alberca, la Dra. Mercè Boada y otra personalidad pendiente de confirmar.

De otro lado, la Societat Catalana de Medicina Legal i Toxicologia ha programado la mesa redonda "Demència i capacitat legal" para el próximo 30 de abril a las 19h00, en la que intervendrá la Dra. Boada presentando los resultados del Documento Sitges 2009 en torno a este asunto.

Participación de la Dra. Mercé Boada en el acto "d'humanitats mèdiques"

El Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (COMB) a través del Col·legi de Metges del Bages organiza cada primer sábado de abril un acto denominado "d'humanitats mèdiques" donde, al inicio de la primavera se encuentran los médicos y las familias en un ambiente de convivencia y serenidad, este acto está considerado como de dignificación de la profesión, protocolario y solemne.

Este año han querido que la persona invitada fuera la Dra. Mercè Boada, la cual participó con la conferencia titulada "La malaltia d'Alzheimer a Europa: una prioritat dels sistems públics de salut". El acto el acto tuvo lugar en la histórica "Sala de la Façana" del hotel Abat Cisneros.

Participación de Fundació ACE en la serie "Vent del Pla" de TV3

La serie Vent del Pla que emite TV3 tuvo como locación de su capítulo emitido el 30 de marzo, tuvo como parte de sus locaciones la Unidad de Diagnóstico, así como la  Administración y dirección de Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades, entidad que participa en esta serie como una de las instituciones catalanas en donde se hace investigación, y por este motivo una de las protagonistas (diagnosticada recientemente de Alzheimer leve) se visita en ACE y es seleccionada para un nuevo estudio. El capítulo completo se puede seguir en: http://www.ventdelpla.cat/pprogrames/ventdelpla/vdpSeccio.jsp?seccio=video&pagina=1&idint=1101859.

Becas de investigación

Durante el primer trimestre de 2009 Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades ha adelantado las siguientes investigaciones asociadas a becas:

"El potencial de aprendizaje como predictor del curso del deterioro cognitivo", Centro asociado: Universidad Autónoma de Madrid.

"Implicación del sistemas proteolíticos en la progresión de la angiopatía amiloide cerebral", Centro: Hospital General Universitario Vall d'Hebron (Barcelona); Investigadora Principal: Mercè Boada Rovira.

"El test de los 15-Objetos: detección de la agnosia visual en las fases preclínica y leve de la enfermedad de Alzheimer, y correlación anatomo-metabólica mediante SPECT cuantitativo (Programa SPM y Neurogram)". Ministerio de Sanidad. Fondo de Investigación Sanitaria. Instituto Carlos III. 

Estudios y Proyectos

Durante el primer trimestre de 2009 Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades ha venido desarrollando las siguientes investigaciones asociadas:

Evaluation of the Content and Cultural Vadility of the Dependence Scale in Alzheimer's Disease.

Estudio Piloto para evaluar la estabilidad y variabilidad y obtener datos preliminares de sensibilidad y especificidad de dos kits cuantificadores de los niveles en sangre de péptido beta amiloide 40 y beta amiloide 42.

Proyectos de investigación genética (banco genético) sobre la enfermedad de Alzheimer. Llevados a cabo conjuntamente con la empresa Neocodex.

Finalmente, cabe resaltar que el proyecto "Grupo de formación y ayuda a familiares de personas con Alzheimer en las primeras edades" se iniciará próximamente con el patrocinio de la Obra Social de La Caixa de Catalunya.