Con mucho beneplácito observamos la acogida que Magazín Alzheimer tiene no solo en España sino también en Hispanoamérica. Como es apenas obvio el espectro de esta publicación cubre esencialmente el ámbito peninsular y, por tanto, las noticias y artículos que ofrecemos están más enfocados al público español. Sin embargo, son cada vez más los comentarios, sugerencias, cuestionamientos y peticiones que recibimos de nuestros lectores del otro lado del océano, y que consideramos de sumo interés, sobre todo en un mundo supuestamente globalizado en el que deberían ser más frecuentes las acciones comunes orientadas a vencer el hambre, la violencia, la insalubridad, la enfermedad, etc.

Es por ello, que de tanto en tanto abrimos nuestra ventana a las valiosas aportaciones que son enviadas, especialmente desde Suramérica. En esta ocasión consideramos de sumo interés hacer eco a la labor que en Bolivia se está llevando a cabo en pro de conseguir políticas públicas adecuadas para enfrentar a la enfermedad de Alzheimer, especialmente por parte de la  Asociación Alzheimer Bolivia - AAB, cuyo presidente de Directorio Gustavo Cardoso Subieta ha querido compartir con nuestros lectores.

La lucha que emprende una sociedad como la boliviana aporta valiosos ejemplos de las estrategias que se pueden desarrollar en cualquier país del mundo, y delinea por contraste el valor de lo logrado. Pero antes de dar paso a las palabras del Sr. Cardoso bien vale la pena echar un vistazo a la situación española en torno a este asunto.

Para comenzar cabría retrotraernos la década de 1990, cuando la enfermedad de Alzheimer era casi desconocida tanto por el público y los responsables de la política socio sanitaria. Por aquel entonces, en España y en buena parte del mundo, los enfermos y sus familias carecían de fuentes de información, no existían recursos o apoyos específicos y, por otra parte, no se asumían las ‘dificultades' que para los familiares se derivan del cuidado de un familiar enfermo en casa. 

De esta forma, tanto los enfermos como sus cuidadores estaban totalmente desprotegidos para enfrentarse a una enfermedad de un día a día y consecuencias durísimas. En resumen, la enfermedad, el enfermo y su familia no parecían tener lugar en la sociedad civil y, por ende, en las políticas públicas.

La situación ha cambiado mucho desde entonces, ya que la EA es reconocida como una patología especifica y no como la consecuencia ineluctable de la vejez, lo que ha dado paso:

• Al desarrollo y aplicación de baterías diagnósticas que han permitido reducir notablemente el umbral del diagnóstico precoz.
• A la adquisición del estatuto de ‘enfermo' a las personas afectadas, de modo que se pueden reconocer sus derechos como tal, derechos que poco a poco se han ido perfilando y definiendo más claramente, gracias a labores de colectivos de apoyo, a los especialistas (especialmente neurólogos y abogados) tal como el realizado por la Sociedad Española de Neurología con su ‘Documento Sitges', cuya segunda edición ha sido presentada en este 2009.

Sin embargo, los logros frente al Alzheimer van más allá de su consideración de ‘enfermedad', pues ya se aprecia como un asunto ‘socio sanitario' que requiere de un acercamiento globalizado más allá de los ámbitos sanitarios y asistenciales tradicionales, hecho que se ha traducido en políticas públicas estatales y europeas que (aunque aun incompletas y ambiguas para el caso del Alzheimer) han dado como resultado marcos legales insospechados hace apenas unas décadas, orientados a que las personas con Alzheimer tengan y utilicen el derecho universal a ser atendidas por los poderes públicos. Tal es el caso de la ley de Serveis Socials de la Generalitat de Catalunya, la Ley de Dependencia del Estado español o la Declaración Escrita 80/2008 sobre las prioridades en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer, en la que se a los diputados de la Comisión Europea y los Estados miembros que reconozcan la enfermedad de Alzheimer como una prioridad de salud pública y desarrollar un Plan de Acción Europeo.

Del lado que tiene que ver más con la acción social que política, en España es notable el crecimiento y la importancia de las asociaciones de los familiares de enfermos, que actualmente representan una nueva y poderosa fuerza frente al conjunto de los responsables de la política socio sanitaria.

En torno a todo lo anterior, la sociedad y, en particular el público, tiene conocimiento de lo que es la EA y de lo que supone para los familiares responsabilizarse del cuidado de su ser querido enfermo. De otra parte, los políticos consideran cada día más la importancia social de esta patología y la necesidad de elaborar, en colaboración con los afectados, soluciones que corresponden tanto a las necesidades de los pacientes como de sus cuidadores. Aunque la situación ha mejorado ostensiblemente en España, falta mucho por hacer, esencialmente en torno a unificar las políticas estatales para ayudar a los enfermos de Alzheimer y a sus familiares, y a aplicar con celeridad tales políticas, e incluso ampliar sus alcances, de modo que sean cada vez menos las familias que se vean desamparadas en el cuidado de la persona enferma.

Políticas públicas para enfrentar al Alzheimer en Bolivia

Uno de los problemas de salud pública que cada vez va cobrando más espacio en los medios de comunicación, bolivianos e internacionales, es sin duda la enfermedad del Alzheimer, cuyas consecuencias sociales se hacen evidentes en la medida que las familias que tienen un afectado se ven precisadas de tomar diferentes acciones, entre las que se caracterizan la adscripción a Asociaciones, que en el transcurso del tiempo han adquirido -en el mundo- importantes experiencias, coadyuvando en todos los aspectos que hacen a convivir con ésta enfermedad.

Desde luego que el desarrollo de las Asociaciones de Alzheimer, tendrán diferentes aristas, dependiendo de cada uno de los países, su normatividad, la densidad demográfica, la esperanza de vida, etc., no obstante habrá un común denominador: la enfermedad es parte de las sociedades y no pondera las condiciones culturales, económicas, sociales o educativas.

En el caso particular boliviano, el país entró en esta lógica de manera tardía con relación a otras experiencias que llevan incluso décadas, como las europeas y latinoamericanas, en tanto y cuanto recién el año 2008 se legalizó por vez primera a la que emergió en la ciudad de Cochabamba bajo el rótulo de Asociación Alzheimer Bolivia - AAB, y que a poco más de un año de su constitución reúne 6 capítulos de las 9 nueve capitales de departamento más densamente pobladas, y que ha logrado la aprobación de un Proyecto de Ley específico en la Cámara de Diputados, previéndose su promulgación por la Presidencia de la República en las próximas semanas, crecimiento que demuestra la necesidad de hablar más y mejor sobre este escalofriante mal.

El nacimiento de la AAB se debió ante un panorama muy desolador respecto al adulto mayor viviendo con demencias, no sólo por la desinformación en general que el Alzheimer es una enfermedad y no un producto natural del envejecimiento, sino ante la falta de políticas nacionales, inexistencia de centros sean diurnos o permanentes específicos, pocos profesionales en salud especializados, maltrato por desconocimiento, reclusión domiciliaria, prejuicios; aspectos que inciden directamente sobre la calidad de vida de pacientes y sus familias.

En ese panorama, una premisa ha cobrado particular relevancia: la problemática de las demencias debe ser enfrentada necesariamente, en una sinergia que hace a la participación social y al propio Estado, razón por la cual sin políticas públicas cualquier iniciativa al respecto tendrá avances más lentos.  

El Proyecto de Ley de Creación de Centros de apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias, propuesto por la Asociación Alzheimer Bolivia - AAB, que fuera presentado a mediados del año 2008 en el marco de las iniciativas ciudadanas al Congreso Nacional de la República estuvo centrado en esa lógica, y significó no solamente la gestión y convencimiento sobre su conveniencia, ante diferentes actores políticos en una coyuntura nacional difícil, sino, incluir en la palestra pública esta enfermedad prácticamente desconocida.

En primera instancia y en concordancia con la reglamentación el Ejecutivo nacional, a través del Ministerio de la Presidencia, consultó a las 9 Prefecturas del país sobre la pertinencia de esta propuesta, confluyendo en que la mayoría contestó favorablemente a esta iniciativa, cuyo contenido social permite dos elementos centrales, el primero la creación de centros de atención integral con participación económica del Estado y la cooperación, y el segundo el inicio del registro epidemiológico de personas afectadas por las demencias.

En todo caso, significó para la AAB, una serie de presentaciones ante Comisiones de la Cámara de Diputados para hacer conocer qué es la Enfermedad del Alzheimer y sus implicaciones socioeconómicas, en una suerte de convencimiento que este problema va más allá de cualquier postura o posición política, además, de la búsqueda de consensos con otros actores entre los que se destaca el Ministerio de Salud y Deportes, que en su  Programa Salud Familiar Comunitaria Intercultural - SAFCI, no había considerado puntualmente los problemas de Demencias y su vinculación con los adultos mayores, aunque el Proyecto de Ley del Seguro Universal de Salud SUSALUD está en concordancia con aquel presentado por la Asociación.

Desde luego que la participación de entidades como la Sociedad Boliviana de Neurología o la Asociación Nacional del Adulto Mayor de Bolivia - ANAMBO, además, de una Comisión de Diputados, y la participación directa del Presidente de la Cámara de Diputados, permitió que el 17 de diciembre, luego de un consenso, se aprobara por unanimidad en diputados el Proyecto de Ley.

Este hecho tendrá, sin lugar a dudas, una significación de real importancia, toda vez que por vez primera en el parlamento se hablaba de una enfermedad que hasta entonces -paradójicamente- era parte del olvido; al mismo tiempo que simboliza para Latinoamérica una constancia de que es posible empujar políticas públicas a partir de las Asociaciones de Alzheimer hermanadas hoy en día en Alzheimer Iberoamérica - AIB y en el mundo en Alzheimer's Disease International - ADI.

La remisión de un informe favorable del Ministro de Salud y Deportes al Presidente de la República, habrá señalado otro transcendental paso para que el asentimiento entre oposición y oficialismo en  la Cámara de Senadores, tenga mejores derroteros, y hoy se pueda tener la seguridad que este estamento del Congreso apruebe la Ley de Alzheimer y otras demencias, que es -sin dudas- un homenaje a los adultos mayores en Bolivia.

Paralelamente la AAB, ha iniciado conjuntamente con el Comando Nacional de la Policía boliviana el Programa Retorno Seguro, cuyo fin es apoyar a las familias que sufren el extravío de un allegado aquejado por el Alzheimer, proceso que se inició con la capacitación a efectivos policiales en la ciudad de Cochabamba, y que requerirá su paulatina implementación a través de la entrega de brazaletes u otras formas de identificación a los enfermos, un directorio computarizado nacional, y la producción de material informativo.   

Este trabajo ha sido íntegramente voluntario y demostrativo que a pesar de las asimetrías en los países es posible equipararnos, y que el intercambio de información es la base para hacer una real afrenta ante la enfermedad del Alzheimer.

Gustavo Cardoso Subieta

Desde Magazín Alzheimer (Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades) nos unimos al beneplácito de AAB sobre los logros obtenidos, y deseamos los mejor en el futuro en bien de los enfermos de Alzheimer bolivianos y sus familias, seguros que este esfuerzo y sus resultados son valiosos ejemplos y alicientes para otras sociedades.

Para contactar con la Asociación Alzheimer Bolivia - AAB

aab@bolivia.com

http://asociacionalzheimerbolivia.blogspot.com/