En el artículo 1 de este boletín se resumió la propuesta que en en torno a la estimulación cognitiva ofrece a la sociedad Fundació ACE. Institut Català de Neurocièncias Aplicades. Sin embargo, tal propuesta es incompleta sino se presenta con una intención más profunda: invertir y gestionar bien la salud que aún queda en una persona con enfermedad de Alzheimer; aumentar los beneficios que aun se pueden obtener (aunque sean escasos) en forma de bienestar palpable, de reducción de los riesgos y de aprovechamiento de las oportunidades que nos da la vida, en resumen, gestionar conocimientos y gestionar vida.

Así pues, no solo pueden aprender los cerebros enfermos que olvidan, también pueden hacerlo quienes somos sus cuidadores, quienes les amamos. Este aprendizaje está oculto y escrito en los sentimientos, en las emociones, en el amor, en los besos, en el guión de una vida, con gazapos, repeticiones, comentarios a trastienda, risas y lágrimas.

Gestionar sentimientos va relacionado con el conocimiento que tenemos de nosotros mismos y de los otros, de la capacidad de adaptarnos a los cambios y de establecer relaciones positivas, cuyo resultado es tan simple como aprender a ser y aprender a convivir.

Gestionar sentimientos depende por completo del núcleo cuidador del enfermo donde están incluidos; el cuidador principal, la familia cercana y la de lejos, su médico y los médicos, sus amigos, vecinos, conocidos, la trabajadora social, la enfermera y cómo no, lo que dicen los medios de comunicación creando expectativas, ilusiones y notificando fracasos. Todos, en mayor o menor medida, con mayor o menor intensidad, con más o menos protagonismo, con mayor o menor influencia, gestionamos sentimientos.

Como dice un entrañable personaje, buen amigo mío, gestor de situaciones, mediador de conflictos, Adolf Vilanova, nunca hemos de llegar a ser verdugos de nosotros mismos ni de los demás. El aprendizaje en gestionar sentimientos empieza por conocer cuando nuestro papel deja de ser el de protagonista voluntarioso, dispuesto a dar, para llegar a ser un héroe, el único héroe que puede salvar la situación y tal vez morirse en el intento. La siguiente escena, después de años de heroicidad no reconocida, el héroe se convierte en víctima, lo ha dado todo, lo ha hecho todo y así está bien, es como ha de ser, para que otros se desentiendan y vivan mejor. Él es ahora la víctima de la situación, no tiene escapatoria, sólo si se convierte en verdugo. Nunca se ha de llegar a ser el verdugo de uno mismo, ni de los demás.

Profundizar en este tema necesitaría de un nuevo libro, un libro sobre el compromiso de cuidar y respetar los sentimientos, las creencias y las voluntades de los otros, de los que amamos por encima de todas las cosas y de los que amamos menos. Pero aquí vamos a dar sólo una pincelada, un poco de color al tema, un repaso rápido a los conceptos que debemos conocer para manejar bien los sentimientos, con el objetivo de aprender nuestro papel para que la relación con el enfermo sea la mejor para ambos.

Reconocer, entender y nombrar nuestros sentimientos

Miedo, furia, enfado, rabia, frustración, estar disgustado, herido, decepcionado, resentido, desesperado, culpable, avergonzado, triste, impaciente, preocupado, nervioso, emocionado, ilusionado, encanta-do, amable, seguro, sorprendido, satisfecho, generoso, agradecido, enamorado, amado y feliz.

Para comenzar separaremos y clasificaremos las emociones y los sentimientos en agradables y desagradables, en contrarios, contradictorios y opuestos, para conocer mejor cómo los manifestamos mediante las palabras, los gestos y nuestra actitud. Aprenderemos a mirarnos al espejo y a través de él, nos veremos de otra manera, tal vez, de una manera que no nos gusta y así descubriremos los diferentes sentimientos que provocan actitudes tan dispares en nuestros enfermos y los podremos gestionar.

Autocontrol

Conseguir el autocontrol del cuidador es el primer paso y asegura el éxito de toda la empresa. Buscaremos recursos a la situación que nos descompensa, al sentimiento desagradable, como pensar dos minutos antes de actuar, salir de la escena, tomar el aire, beber un vaso de agua, relajarnos. Poner en positivo nuestro miedo a desafinar, cambiar la tristeza por una sonrisa, nuestra frustración por un buen café, nuestra añoranza de otros tiempos por apretar de nuevo una mano. ¡Conseguir dejar de estar insatisfechos!

Prevenir y controlar

Debemos, entre todos, buscar soluciones jugando alternativamente con varias posibilidades, tener varias cartas en la mano para hacer juego: ¿Cruzo o no cruzo el puente? Y si lo cruzo ¿qué pasará? Y si no lo cruzo ¿qué haré? Me tomo un riesgo, hecho un farol. Pero, ¿qué hay al otro lado del puente? Conocer primero, estudiar después y actuar.

Para cada situación se ha de tener una respuesta, un plan para que no falle. Se ha de prevenir cualquier imprevisto, nunca las situaciones han de pillarnos desprevenidos. Hemos de evitar actuar antes de estar con el agua al cuello.

Comunicar

"Palabras de amor, sueños de poeta..."

Hablar, sonreír, cantar... Buscar estrategias de comunicación, dialogar con las palabras, con los gestos y con el cuerpo. Buscar la empatía, palabra mágica que nos ha de acompañar a lo largo del laberinto Alzheimer "ponernos en la piel del otro", "andar con sus zapatos".

Hemos de crear una conducta de relación social positiva, conectar respetuosa y sinceramente con los sentimientos y las emociones del enfermo y de los «otros». Comprender el porqué de sus cosas y de sus puntos de vista. Conseguir lo mejor para el mayor número de personas que están a nuestro alrededor.

• Buscar el mejor momento del día y el mejor lugar.
• Preguntar y escuchar sin interrumpir, aunque no entendamos lo que nos cuentan.
• Demostrar nuestro interés y nuestros sentimientos hacia lo que ellos nos quieren decir o hacia la situación en que nos encontramos.
• Mirar a la persona que nos habla.
• Asentir siempre con la cabeza.
• No menospreciar el mensaje.
• Contestar con un lenguaje adaptado.
• Remarcar con el tono de voz todo lo que sea posible.
• Estar allí.
• No penalizar una actuación, una respuesta, tal vez era la única que se tenía a mano.

Resolución positiva de conflictos

Los conflictos forman parte de nuestra vida y la del mundo. Todas las organizaciones han tenido conflictos o entran en conflicto alguna vez.

Las familias tienen conflictos, las personas tienen conflictos y los enfermos tienen los de ellos y a veces los de los demás.

El conflicto se entiende como la discrepancia entre dos a más intereses que se dan al mismo tiempo, simultáneamente y que provocan tensión, ansiedad, sufrimiento entre las partes provocando reacciones compulsivas, automáticas, sin previa reflexión, que provocan más conflicto.

Los conflictos pueden ser internos, con uno mismo, o relacionales, con los demás. Los conflictos pueden ser positivos, constructivos y aleccionadores. Nuestros conflictos nos han de permitir crecer y avanzar en nuestra empresa, la familia Alzheimer.

En primer lugar se ha de conocer cuál es la actitud de las partes ante el conflicto: evasiva, buscar un culpable; competitiva, vencer al otro a cualquier precio; transigente, colaboradora o comprometida.

Ante una situación conflictiva ha de ponerse toda la imaginación al poder, toda la carne al asador y crear una nueva escena. Crear mil pequeñas ideas, tomar iniciativas imaginativas que den la vuelta al conflicto y muestren las mil caras del miedo, la imposibilidad, la intolerancia, los perjuicios, el egoísmo o el pasotismo.

Es necesario identificar lo que es justo e injusto, comprender las necesidades de los otros, tolerar y cooperar, construir.

Referencia

Texto extractado y revisado de: La memoria está en los besos (2002), Boada M, Tárraga L. Ediciones Mayo