Muchos de nosotros nos vamos de vacaciones esperando disfrutar de unos días de ‘desconexión' de lo cotidiano, de la faena, del estudio, de las labores de casa. Precisamente fue la palabra ‘desconexión' la que nos hizo reflexionar ¿qué pasa con todos aquellos que han sido recientemente diagnosticados de enfermedad de Alzheimer (eA) y que son conscientes de ello? ¿Cómo puede uno mismo afrontar la vida que viene por delante, ya no decir un simple período de vacaciones?

La eA es una enfermedad que manifiesta sus síntomas precisamente a causa de la desconexión progresiva de las neuronas afectadas por la acumulación de ciertas proteínas en el cerebro. El enfermo de eA también se va desconectando del mundo pero no lo hace del todo, lo aprecia e interactúa con él de forma diferente, de acuerdo con la cambiante situación de su cerebro.

Sin embargo, gracias a que el diagnóstico cada vez más precoz de la enfermedad, el número de personas que son diagnosticadas en fases muy tempranas ha aumentado y con ello las posibilidades de que puedan hacer frente conscientemente a la afección antes de que los síntomas más severos aparezcan.

En este momento, muchas familias se enfrentan a la imposibilidad de hacer unas vacaciones ‘tradicionales', o simplemente a no poder hacerlas, bien por la situación económica, o bien porque algún miembro de la familia padece de una enfermedad grave, y sus seres queridos opten por no modificar su entorno. De todas formas, os recordamos que existen ciertas estrategias orientadas a disfrutar en lo posible de un descanso familiar, que buena falta hace, estrategias expuestas en artículos anteriores de es Magazín Alzheimer (MA)*

Más allá de cómo afrontar un período determinado del año, y con alguna connotación especial (por ejemplo, la navidad o las vacaciones), la clave para hacer frente a la eA es comprender al máximo a la enfermedad misma, especialmente la relación entre el cerebro y su comportamiento, un entendimiento que ayuda a enfrentar el diagnóstico con valor en lugar de autocompasión, con deseo de aprovechar la vida y no de anticipar la muerte.

En la edición 61 de MA (08-11-2007), abordamos precisamente el tema de la información y el apoyo a las personas recién diagnosticadas de demencia (especialmente neurodegenerativa). En este artículo queremos profundizar un poco más en aquellas cosas que están en nuestras manos y en las que podemos influir directamente para nuestro bienestar.

A pesar de que en un principio podremos hacer frente de muchas de nuestras actividades y decisiones de forma más o menos normal, es importante tener en cuenta que debemos aceptar ayuda y que debemos conocer la ayuda y el apoyo de que disponemos, empezando por la familia y los amigos (véase artículo 2 de este Magazín), pasando por la sociedad privada y los servicios gubernamentales.

Pero antes que todo, es importante comprender que la vida no se ha acabado aún, y que vivir con Alzheimer significa lidiar con algunos cambios que se han anticipado al curso normal de la vida (al menos en las fases iniciales). Suena sencillo, pero sabemos que no es fácil aceptar estas nuevas condiciones, pero la verdad es que todo el futuro depende de que lo aceptemos lo más rápido posible.

A pesar de lo oscuro que pueda resultar el panorama, la verdad es que una persona diagnosticada precozmente puede vivir una vida productiva y significativa, disfrutando del tiempo con familiares y amigos. Par ello es básico cuidar los demás aspectos básicos de la salud, de modo que una buena condición general mejore la calidad de vida en los años por venir.

Mantener una buena condición física

En artículos anteriores de este Magazín hemos ofrecido recomendaciones sobre cómo mantener un buen estado de salud general, pero orientado esencialmente a la prevención de la enfermedad. En este caso, cuando la eA ya ha sido diagnosticada, sirven muchas de aquellas recomendaciones pero habría que añadir algunas particulares:

• Realizarse chequeos regulares (tantos como indique el médico).
• Tomar con continuidad y puntualidad la medicación recetada.
• Comer comida saludable (según la orientación de los especialistas). 
• Realizar ejerció diariamente (siguiendo indicaciones del médico).
  Descansar suficientemente, evitar esfuerzos innecesarios y no retardar el descanso cuando haya síntomas de agotamiento.
• Disminuir la ingesta de alcohol y tabaco.

Controlar las emociones y los sentimientos negativos

El impacto emocional que genera recibir un diagnóstico de eA es fuerte y puede manifestarse en: negación de la enfermedad; miedo a perder a las personas que son importantes; soledad y aislamiento debido a que parece que nadie entiende lo que la persona diagnosticada está atravesando; frustración por no hacerse entender; pérdida del sentido de la vida y de la propia autoestima; depresión o rabia por la forma en que está cambiando su vida.

Experimentar todas estas emociones y sentimientos es normal, pero es importante encontrar maneras para tratarlos y enfrentarlos. Las siguientes sugerencias podrían ayudarle a hacerse cargo de sus necesidades emocionales:

• Escriba acerca de sus experiencias y sentimientos, o simplemente compártalos con sus personas allegadas, personas de confianza o en grupos de apoyo, generalmente conformados en las asociaciones de Alzheimer.
• Acuda a su médico para informar sobre su situación emocional, es posible que un tratamiento adecuado sea suficiente o le ayude a mejorar.
• En todo caso es importante no volverse sedentario, no aislarse, sino, por el contrario y más que nunca hacer actividades que disfrute, con mayor dedicación y entusiasmo, y en lo posible compartiendo con personas de quienes disfrute su presencia.

Adaptación a los cambios

La enfermedad de Alzheimer generará cambios significativos en las experiencias cotidianas. Algunas cosas que se podían realizar con facilidad pueden tornarse dificultosas. Por tanto es fundamental adaptarse a tales cambios, buscar alternativas o ayudas para su ejecución, así como anticiparse a los cambios que ocurrirán en le futuro.

En el caso de las labores que conllevan más dificultad (por ejemplo llevar el libro de contabilidad de su negocio o de su cuenta bancaria, preparar una comida o alguna labor de reparación hogareña) se podría echar mano de las siguientes sugerencias:

• Realizar tales actividades durante las horas del día que considere que se encuentra mejor.
  No se exija demasiado, dese tiempo suficiente para realizar la tarea, y no deje que otros le apresuren y, tómese los descansos que considere necesarios.
• Es importante decidir cuándo es el momento de dejar una actividad (por ejemplo: conducir, llevar el negocio, hacer recados, salir solo, etc.) o cuándo es el momento de pedir que otros le ayuden con las tareas que son demasiado difíciles o que pueden ser inseguras, por frustrante que ello pueda resultar.
  Es necesario hacer planes alternat
• vos cuando ya no se puedan realizar determinadas actividades, planes que tienen que ser concertados con la familia para evitar problemas posteriores (p. Ej., programas de transporte y de pagos; administración de negocios o asuntos de hacienda, seguridad social, legales, etc.; suministro de alimentación y productos personales, etc.; incluso el tipo de cuidados que quiere o no quiere que se le brinden, p. Ej., el ingreso a una residencia o seguir viviendo en su casa, los asuntos económicos que de ello se deriven, etc.).
• Realizar los ajustes de seguridad necesarios en casa de manera que se reduzca al máximo el riesgo de sufrir accidentes, introduciendo cambios arquitectónicos, de distribución de muebles o de la forma de funcionar de ciertos electrodomésticos.
• Es posible que Usted pueda vivir solo durante algún tiempo después de ser diagnosticado precozmente de eA, pero ello no indica que deba prescindir de la ayuda y asistencia de otras personas, de modo que es oportuno planificar esta colaboración, bien sea familiar o profesional, que ayude a reducir la vulnerabilidad a sufrir accidentes, a hacer menos dificultosas las labores cotidianas y en general a mejorar nuestra calidad de vida.

Una situación que puede resultar muy frustrante a una persona con eA es la de experimentar problemas con el lenguaje (entender a otras personas o encontrar las palabras correctas para expresar los pensamientos), por lo que es necesario enfrentarla con tranquilidad. En todo caso:

• Tómese su tiempo para hablar o escribir, no deje que le apresuren.
• Pídale a la persona que habla con Usted que repita lo que no ha entendido o que se exprese más clara o lentamente.
• Hable tan lentamente como considere necesario o encuentre más cómodo.
• Ayúdese con la escritura de determinadas palabras si lo considera necesario y más cómodo.

Enfrentar las alteraciones de la memoria

• Fije en un sitio visible una lista de las cosas que usted hace cada día, como las horas de comida, ejercicio, de medicación y de descanso.
• Si considera necesario, haga que alguien le llame para recordarle la hora de la comida, de sus citas o de tomar la medicación.
• Mantenga a mano un libro que contenga apuntes importantes, como números de teléfono, direcciones, nombres de personas allegadas o de servicio de emergencia, cualquier pensamiento o idea que quiera tener presente o que Usted y su familia consideren importante para su seguridad y bienestar.
• Fije una impresión suficiente grande y visible de una lista de los principales números telefónicos cerca del teléfono.
• Haga que alguien le ayude a etiquetar y almacenar medicamentos en un estuche organizador de píldoras.
• Tachar los días sobre un calendario para seguir la pista del tiempo.
• Si es necesario, etiquete las fotos con los nombres de aquellos usted ve más a menudo.
  Etiquete los armarios y cajones con palabras o cuadros que describan su contenido.
• Si es necesario, haga que alguien le ayude a organizar los armarios y cajones de modo que le sea más fácil encontrar las cosas que más necesita.
• Fije recordatorios en lugares estratégicos de tal forma que le recuerden apagar electrodomésticos, las luces, cerrar las puertas y ventanas, recoger el correo, etc.
• Haga los arreglos necesarios para revisar con regularidad las instalaciones de casa que entrañen un riesgo, así como las alarmas antirrobo y contra incendio.
• Deje un juego de llaves de casa con un vecino de confianza.

Con vistas al futuro

A lo largo de este artículo ya se han ofrecido algunas sugerencias con relación al futuro, a la necesidad de planificar aspectos relacionados con asuntos económicos, médicos, legales o de la asistencia que se desea recibir.

Sin embargo, vale la pena mencionar un asunto más, de vital importancia como es la participación en ensayos clínicos orientados a conocer mejor la enfermedad o a realizar ensayos de tratamientos y, así mismo, la donación del cerebro para su estudio. Es posible que además del altruismo que rodea la donación o la participación en ensayos, se puedan obtener beneficios directos como el acceso a medicamentos potencialmente mejores que las terapias comúnmente suministradas, un mejor o más alto nivel de cuidado sanitario, un seguimiento médico más detallado, etc.

En resumen, la enfermedad de Alzheimer producirá gradualmente cambios en su vida, algunos que pueden generar verdadera frustración. Sin embargo, se puede seguir viviendo independientemente durante las etapas tempranas de la enfermedad haciendo ajustes simples, tomando precauciones de seguridad y teniendo el apoyo de otros. Todo esto requiere planificación, un diálogo abierto y sincero, una aceptación de la situación y un conocimiento de la enfermedad y de los sistemas implicados en su tratamiento y cuidado. Buena parte de cómo vivamos depende de nosotros mismos, de modo que vale la pena no perder la oportunidad, ni dejarlo todo en manos de otros.

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Edición 34, 01-08-2005, http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/1966

Edición 57, 06-07-2007, http://www.familialzheimer.org/prensa/articulos/ver/2951

Edición 69, 08-07-2008 http://www.familialzheimer.org/prensa/articulos/ver/3940

Edición 61, 08-11-2007, http://www.familialzheimer.org/prensa/editoriales/ver/3283

Fuentes:

"Living With Alzheimer's. No one should face Alzheimer's alone" (from Alzheimer's Association) http://www.alz.org/living_with_alzheimers_4521.asp