El diálogo con un enfermo de Alzheimer puede resultar difícil y frustrante para el cuidador, pero resulta indispensable poder mantener la comunicación con esa persona el mayor tiempo posible.

En días pasados disfruté de una comida con una querida pareja de amigos. Ambos reconocidos científicos jubilados con quienes he podido compartir muchas deliciosas charlas a lo largo de los últimos cinco años. En ellas tocábamos temas variados de nuestra profesión de geólogos, historias sobre las investigaciones de rocas y fósiles en las cordilleras, valles y costas colombianas, así como nuestras actividades actuales aquí en Catalunya.

Sin embargo, este último encuentro fue especial. Ella ha sido diagnosticada de Alzheimer y pasa por la fase leve de la enfermedad, de modo que su actitud, su diálogo ha sufrido un cambio notable. He vivido en carne propia la sensación de no saber bien qué decir, de reconocer cambiada y diferente a alguien quien se aprecia.

A  su lado su esposo se prodiga en cuidados, en atenciones, en recomendaciones cariñosas respecto a la comida, a la bebida. No se puede decir que antes no les haya visto como una pareja cari&ntild e;osa, pero ahora se nota la dependencia, la dedicación, y el cariño está a flor de piel.

Atrás han quedado las investigaciones que hasta hace poco aún realizaban, los análisis en el microscopio, los artículos que preparaban para revistas científicas, el ordenar sus archivos. Tanto Él como Ella se enfrentan de lleno a la enfermedad, Ella  se aprecia un poco indiferente, como si no se diera cuenta de lo que pasa (vaya uno a saber) pero definitivamente es a Él a quien le recae un mayor compromiso… el de hacerle la vida fácil.

Yo traté de conducir la situación con la mayor normalidad posible, no sé si lo logré, o si con ello lo que hice fue excluirla a Ella de la charla porque, en medio de todo, el diálogo fue esencialmente con Él. No lo hice a propósito, ni me dí cuenta de ello allí mismo, sino después. Ella participa muy poco, pero cuando intervenía era para aludir a la comida que a su juicio era suficiente, a pesar de haber probado tan solo un par de cucharadas de una crema y rehusar beber agua.  Incluso en algún momento hizo un comentario fuera de contexto, aunque con algún elemento común a la conversación general.

Él trataba de corregirla con afecto, pero Ella no entendía bien y seguía en la suya., pero en lo más importante aún se entendían bastante bien. En fin, fue como si Ella se hubiese ido diluyendo, y que quien ahora estaba allí fuera solo un trozo de un todo que ya no se adivina.

La situación, mi actuación, el comportamiento de Él me hizo pensar en lo difícil que puede resultar para el cuidador de alguien que sufre de Alzheimer comunicarse con él o ella, especialmente en estados más avanzados. Por ello he buscado alguna información práctica, consejos útiles para comunicarse con quien padece EA.

Las sugerencias que a continuación ofrecemos han sido tomadas de la Web Alzheimer’s Reading Room, más  exactamente del artículo de Carole Larkin “Ten Tips Communicagting with an Alzheimer’s Patient”, publicado el pasado 6 de septiembre.

La autora del artículo comenta que es posible que el cuidador sienta que el familiar enfermo le ignora o que no recibe suficiente información de él, y recomienda probar algunos de los siguientes consejos:

Haga contacto visual. Acerque siempre, cara a cara,  de frente, y haga contacto visual. Utilice su nombre si es necesario para llamar su atención. Es de vital importancia que realmente le vea y que fije su atención en Usted. Lea sus ojos.

Esté a su nivel. Busque que su cabeza esté al mismo nivel que de él o ella.  No se ponga de pié, ni se cierna sobre la persona enferma, algo que le puede resultar intimidante y no podrá concentrarse en usted y en lo que está diciendo si está concentrado en el miedo que Usted, sin querer, le puede generar.

Dile lo que va a hacer antes de hacerlo. Sobre todo si le vas a tocar. Un enfermo de Alzheimer necesita saber lo que viene primero, para que responda mejor y sobre todo que no sienta que se le agrede.

Hable con calma. Hablar siempre  de una manera tranquila, con un tono de voz optimista y alegre, incluso si usted no se siente de esa manera. Si el sonido triste o agitado, a menudo esto se refleja y el enfermo lo puede asumir.

Hable despacio. Cuando hable con la persona enferma hágalo a la mitad de su velocidad normal, tome un respiro entre cada frase. Ellos no pueden procesar palabras tan rápidamente como las personas no enfermas pueden. Es necesario darle la oportunidad de encontrar sus palabras.

Hable con frases cortas. Hablar con frases cortas, directas, con una sola idea esencial. Por lo general, las personas con Alzheimer sólo pueden centrarse en una idea a la vez.

Sólo una pregunta a la vez. Dejar que la persona enferma responda una pregunta antes de hacerle otra. Usted puede preguntar quién, qué, dónde y cuándo, pero no por qué, ya que es demasiado complicado. Ellos tratarán de responder, fracasar y frustrarse.

No diga "recuerda". Aunque lo intentes o trates de forzar que recuerde, muchas veces no será capaz de hacerlo, y pidiéndole que recuerde justo le está señalando sus deficiencias. Esta situación la puede sentir como un insulto, y puede causarle ira y/o vergüenza.

Convierta lo negativo en positivo. Por ejemplo decir "vamos a ir aquí" en lugar de "no vayas allá". Ser incluyente y no hablarle como si fuera un niño, respetar el hecho de que es un adulto y tratarlo como tal.

No discuta. Discutir no lleva a ninguna parte. En cambio, valide sus sentimientos, diciendo por ejemplo: "Veo que estás enojado (triste,  etc.). Es  mejor hacerle saber que no está solo, y luego redirigirlo a otro pensamiento. Por ejemplo, "Parece que extrañas a tu madre (esposo, padre, etc ...), los quieres mucho ¿no? Háblame del tiempo ... ". Luego, incítele a que hable de esa persona.

Estoy convencido que muchos cuidadores no necesitan de muchos consejos para comunicarse con su familiar con EA, simplemente porque el amor y el sentido común les guían en esta nueva relación con ellos. Lo importante es saber que la condición de esa persona ha cambiado, que sus actitudes no responden a una voluntariedad, sino  a una situación de indefensión, de reajuste, de encajar en un mundo que para ellos es desconocido… y en el que, la mayoría de las veces, sus cuidador es su único asidero.

A Él y a Ella, mis sinceros agradecimientos por sus amistad. Espero poder seguir disfrutando de sus conversaciones por mucho tiempo, espero aprender a comunicarme con Ella para no excluirla la próxima vez que compartamos un tiempo, y a Él que cuenta conmigo, más allá de las palabras…