La enfermedad de Alzheimer genera una serie de alteraciones en la conducta directa o indirectamente relacionadas con la alimentación. Para ilustrar tales circunstancias hemos echado mano de las algunas de la historias recolectadas en el libro Alzheimer. Vivir cuando dos y dos ya no son cuatro (2008), publicado por Fundació ACE. Institut Catalá de Neurociències Aplicades, y que servirán para hacer unos comentarios explicativos y sugerencias pertinentes.

«Echo muchas cosas de menos… incluso su cocina»

Maite ha sido una gran cocinera, eran famosos sus cocidos y su marmitako. Empezó poniendo excusas cuando le pedíamos alguno de sus platos estrella para comer el domingo: que si eran muchas horas de pié y sus piernas ya no podía n, que si el mercado ya no podía ni pisarlo de lo caro que se había puesto, que sí ya no podía arrastrar el carrito de la compra, etc. Hace tres domingos que comemos patatas y judías tiernas hervidas y pollo a la plancha… ¡vaya, comida sana!

« No mantiene las formas en la mesa ¡Camarero, camarero, yo voy primero!»

Desde hace años Laura y yo salimos a comer fuera los domingos. Empezamos a salir cuando sus paellas comenzaron a ser incomibles. Ahora, hasta esa actividad se vuelve difícil e incómoda. Laura no tiene espera, insulta al camarero si le ve pasar y el plato que trae no es el suyo; ya no tiene paciencia con los clientes de las otras mesas; si alguien se ríe se irrita creyendo que lo hace de ella; si un niño llora increpa a los padres diciéndoles que no lo saben hacer callar. Por no hablar de su manera de comer; coge la comida con las manos; a veces no sabe qué cubierto usar e intenta comer la sopa con el tenedor; se quita la dentadura a media comida. La situación se pone todavía más difícil cuándo intento controlarla, se me pone a gritar « ¡que no es una niña y que la deje en paz!» Creo que el próximo domingo compraré comida preparada y nos quedamos en casa.

Comentarios

Desde que la demencia se instaura, y a medida que evoluciona, se desestructuran las capacidades para la realización de actividades de la vida diaria; primero las más complejas o instrumentales, como puede ser la elaboración de recetas de cocina que se hacían a la perfección, produciéndose errores como la elección de los ingredientes y sus cantidades, la planificación de los pasos a seguir, etc. Posteriormente se alteran las actividades básicas de la vida diaria como el uso adecuado de los cubiertos para comer, el mantenimiento de las formas y la pulcritud, produciéndose errores en la elección del cubierto adecuado, en su uso, o cogiendo directamente los alimentos con las manos.

La pérdida de la memoria es otro factor que influye determinantemente en la alteración de capacidades como la culinaria. Las personas con EA manifiestan en primer término olvidos de los aprendizajes más recientes y los más complejos, manteniendo durante más tiempo aquellos más sencillos y los que se realizaron en un pasado más remoto.

Así, por ejemplo, en el caso de la elaboración de la comida se manifiesta en: no recordar los ingredientes de un plato concreto; olvidar poner la sal o el agua a hervir; olvidar la comida en el fuego; no recordar cuanto tiempo hace que el bizcocho está en el horno; la alteración de las funciones ejecutivas, la dificultad para la planificación (los pasos necesarios a seguir para la ejecución de una tarea) y la resolución de problemas (comprobar qué es lo que falla cuando algo no funciona bien y buscar estrategias).

Paralelamente, en algunas personas con Alzheimer se producen trastornos de conducta o comportamientos antisociales como pueden ser la irritabilidad, impaciencia, desinhibición, ideas autoreferenciales, agresividad verbal, etc. En algunas ocasiones esta situación induce a la ideación paranoide, que le inducen, por ejemplo, a alegar que: le han cambiado el sabor de sus alimentos preferidos; que lo están envenenando; que le dan fármacos mezclados con la comida; que los rebozados son de arena para que no coma; que su comida es diferente a la de los demás.

Todas son situaciones ingratas que podrían provocar incomodidad para el cuidador y para la persona enferma, incluso generan sentimientos de vergüenza o culpabilidad, y que dificultan sobremanera sus relaciones sociales.

A pesar de que estas conductas pueden ser inapropiadas se aconseja que el cuidador tenga presente que la persona con Alzheimer no es consciente de tales comportamientos. Intégrela a la hora de comer, promoviendo su socialización y evitando su aislamiento. En la medida de lo posible debe animársele y favorecer el mantenimiento de las actividades cotidianas, por ejemplo la culinaria, de la siguiente forma: 

• Intente que realice aquello que pueda hacer, permitiendo que se sienta útil, reforzando su autoestima, ayudándole en lo que le resulte difícil, siempre potenciando aquello que ya realizaba antes; difícilmente podrá realizar nuevos aprendizajes, así que no pretenda que aprenda a elaborar nuevas recetas.
• Simplifique las actividades a medida que aumentan las dificultades.
• Facilite la elaboración de recetas preparándole usted los ingredientes previamente, pídale que realice comidas menos elaboradas.
• Esté atento a cómo utiliza los cubiertos y ayúdele o recuérdele cómo debe hacerlo.

En cuanto a la elaboración de recetas de cocina, haga usted la comida y pídale su colaboración. Por ejemplo, pídale que le pele las patatas (si ello no conlleva un riesgo mayor al normal de hacerse daño), o que lave y prepare la verdura… ¡conviértale en su “pinche” de cocina!, o en su ayudante del jardín. Si opta por comer en un restaurante tenga en cuenta lo siguiente: 

• Hágalo en la hora menos concurrida.
• Busque una mesa discreta donde no transiten constantemente los camareros y comensales.
• Si lo cree conveniente explique que padece una enfermedad para que los demás puedan entender y tolerar un trastorno del comportamiento (“está delicado”, “ha perdido un poco la memoria”, “ya escogemos nosotros”).
• A ser posible ubique a la persona con demencia de frente a sus conocidos y de espaldas a la multitud.
• Es recomendable que el cuidador escoja el menú y de por hecho que es la mejor opción, evitando así que se inquiete.
• Escoger usted el menú si considera que hay riesgo de que la interrelación con los camareros lo afecte, que no entienda la carta o que escoja incorrectamente. De por hecho que es la mejor opción, evitando así que se inquiete.
• Intente proporcionarle comodidad y bienestar manteniendo una conversación agradable, evitando discusiones
• Procure distraerlo, darle conversación agradable, entretenerle con el fin de reducir este tipo de conductas inapropiadas.
• Observe si hay alguna situación concreta que desencadene estos comportamientos, como pudieran ser ambientes ruidosos, etc., con el objetivo de poder evitarla en el caso de que fuera posible.

Cuando la alteración de las conductas representen un problema importante, consulte con un neurólogo o psiquiatra para que pueda darle las indicaciones farmacológicas apropiadas.

«Descubrimos que ya no comía. Ahora rehúsa todo lo que se le ofrece, incluso lo escupe»

 En etapas más avanzadas de la enfermedad es posible que los enfermos de Alzheimer dejen de comer debidoa múltiples causas que se interrelacionan: trastornos sensoriales, problemas mecánicos, causas funcionales de origen neurológico o trastornos del comportamiento alimentario.

Dentro de los trastornos sensoriales debemos saber que en el envejecimiento se observa una atrofia del bulbo olfatorio con disminución de la percepción de los olores, elemento incitador del apetito. Existe también una pérdida de papilas gustativas con disminución del gusto, una disminución de la salivación que provoca sequedad de boca y fomenta las infecciones gingivales y una notoria pérdida de la “habilidad” discriminativa de los sabores.

En esta situación, un enfermo con demencia en el que concurran pérdida de memoria, pobreza del lenguaje y de capacidad de abstracción, no podrá ni sabrá explicar lo que sucede o lo que le gustaría, cosa que manifestará con rechazo a la comida, oposicionismo o negación.

Otros problemas frecuentes que se presentan con relación a la alimentación de un enfermo de EA son la falta de atención al momento de comer, la actitud compulsiva y la retención de comida en la boca.

Uno de los problemas que se plantean con más frecuencia en la falta de atención en el momento de comer. Una forma de incentivar el interés de la persona enferma consiste en preparar platos con combinación de alimentos que proporciones colores llamativos. Por ejemplo: un plato de color rojo con arroz blanco, guisantes y huevos fritos.

La actitud compulsiva puede disminuirse con la preparación de platos que contengan raciones pequeñas y muy troceadas. La retención de comida en la boca del paciente puede mejorarse mediante la preparación de recetas jugosas y/o gelatinosas. Es evidente que estas actitudes precisan de la atención continua del cuidador que a lo largo del proceso controlará.

Sugerencias en torno a la comida

Ayúdele también adaptando el menú a su estado evolutivo, eligiendo dietas adecuadas a sus capacidades atendiendo a la temperatura de los alimentos, controlando la ingestión de partes no comestibles como papel, huesos o espinas, eligiendo comidas fáciles de comer o dietas blandas, preparando la comida cortándola a trozos pequeños, etc. (ver  http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/1999).

Hay que recurrir a la habilidad para favorecer salivación, bien sea aromatizando los alimentos, intensificando o cambiando su sabor y su olor, y modificando texturas, haciéndolas de fácil masticación, suaves y fluidas.

Periódicamente se pueden ofrecer “divertimentos” que faciliten y estimulen la producción de saliva como agua acidulada, refrescos de limón no azucarados, caramelos ácidos, sorbetes helados de frutas ácidas o sal ácida (terrones de ácido cítrico).

El dolor producido por la glositis secundaria a la sequedad por deshidratación, ingesta de fármacos, o por la presencia de aftas bucales que impiden la ingesta de alimentos, se mitiga induciendo la anestesia de las papilas gustativas con frío, al hacer sorber líquidos muy fríos o sorbetes helados antes de las comidas.

Otras recomendaciones generales

Ha de procurarse una buena higiene bucal, vigilando la hidratación y humedad de mucosa bucal y la lengua, mantener al enfermo sentado siempre que sea posible y procurar que la inclinación de la cabeza sea la correcta para favorecer la mecánica de la deglución.

No deben mezclarse alimentos de diferentes texturas ya que no pueden discriminarlas. Los líquidos se darán siempre que el enfermo esté alerta para evitar atragantamientos y el broncoaspirado consiguiente. Si está confuso o en coma, se planteará su administración por sonda nasogástrica.

Siempre que se vaya a dar a comer, el cuidador ha de estar preparado y consciente del tiempo que dedicará. ¿Las prisas son malas compañeras!

A veces no podemos prevenir su reacción y que se llenen o nos llenen de manchas. Es fácil que se les caiga comida encima, que tosan, escupan, que nos pongan comida en el bolsillo. Por ello es prudente que el cuidador proteja sus vestidos y los de la persona enferma para evitar disgustos y un trabajo añadido: cambiarlos/cambiarnos de ropa.

Es importante evitar estas situaciones que acaban provocando la ira del cuidador y dan comienzo a una reacción en cadena, cuyo efecto dominó va desde el rechazo y hastío, a la depresión y a la irrecuperable y tan deseada calidad de vida.

El conocimiento de cada una de las situaciones descritas, permitirá orientar al cuidador profesional y a la familia cuidadora en la forma de conseguir una buena nutrición, y les dará seguridad en el tratamiento del enfermo y en la toma de decisiones, pero hay que recordar que el amor, el sentido común y la paciencia son los mejoresa aliados.

Bibliografía:

Texto actualizado de: Una cocina para el enfermo de Alzheimer (1999): Fundació ACE.  L Tárraga y M. Boada (Dirs.). Glosa Ediciones, Barcelona, 135 p.

NOTA

Los dibujos que ilustran el editorial y los artículos de este boletín han sido realizados por personas con enfermedad de Alzheimer usuarias del Centro y Hospital de Día de Fundació ACE.