“La vida es una escuela, la pérdida es, en muchos aspectos, la asignatura más importante del programa de estudios
Elizabeth Kübler-Ross.

Aunque pueda parecer algo rudo, no es descabellado hablar de las “oportunidades” que nos brinda el duelo que se vive por la enfermedad o la muerte de un familiar. La inevitabilidad del deterioro físico y mental de una persona que padece la enfermedad de Alzheimer no tiene por qué conducirnos irremediablemente a un pozo de desesperanza sin salida, pero el duelo es normal y hasta beneficioso.

Este artículo es precisamente una invitación a afrontar la enfermedad y el duelo con amor, y, sobre todo, con la esperanza de aprovechar la oportunidad de renovación que nos brindan… ¡esto es posible!

En torno a la enfermedad de Alzheimer, hay otras cosas que,  como cuidadores familiares, s e nos escapan de las manos, cosas sobre las cuales no vale la pena desgastarnos, y que demandan que las aceptemos tal cual son.

Por ejemplo, por duro que nos parezca, es imprescindible aceptar la realidad del deterioro y la pérdida que acarrea la enfermedad de Alzheimer. Es necesario separar claramente la situación de la persona con demencia de la nuestra sin ella, es decir, dejar de lado el punto de vista arrogante y egoísta que hace olvidar que quien más ha perdido es la persona demente: la capacidad para razonar, para valerse por sí mismo, y la posibilidad de vivir más.

Pero el duelo, no es solo una aceptación sin más. El duelo nos permitirá finalmente equilibrar nuestra situación personal y familiar, y vencer la tristeza, el miedo, la frustración y todos los demás sentimientos y emociones que genera la enfermedad del ser querido y su futuro desenlace.

No se trata de no sentir estos sentimientos o reprimirlos, es cuestión de actuar consecuentemente a pesar de ellos, de modo que no nos incapaciten y, si es posible, de modo que saquen lo mejor de nosotros.

Así, en el momento oportuno, estaremos en disposición de invertir nuestra energía en aquellas cosas sobre las que, como cuidadores, si podemos incidir. Por ejemplo, procurar que las necesidades de la persona enferma estén cubiertas, que su proceso sea menos doloroso y disfrute del máximo bienestar posible, que la familia no se desestructure a causa de las dificultades que acarrea la enfermedad.

En todo caso, debemos estar pendientes de que nuestras reacciones de duelo normales (tristeza, ira, desconcierto, apatía, ansiedad, etc. Mencionados en el artículo 1 de este boletín) no incidan negativamente en el bienestar de la persona enferma. Recordemos que ellos no tienen la culpa de la situación en que se encuentran o de lo que hacen o dejan de hacer, ellos simplemente han perdido el control y, de alguna forma, es el cuidador quien asume este papel.

Obviamente que la enfermedad y la muerte no son buenos regalos, pero si oportunidades que no vale la pena desaprovechar. Por eso, para comenzar, quizás lo más importante es decir que el duelo es necesario, es una transición entre un estado caótico y otro estado de renovado bienestar, pero que no se logra de la noche a la mañana.

Aquí vale la pena traer a colación las palabras de Concepcíon Contreras en su escrito “Mi Proceso de Duelo ante el Alzheimer” (http://www.plenitudhumana.com/crehasiendojuntos/2009/04/30/mi-proceso-de-duelo-ante-el-alzheimer/): “El proceso de reaprender a tratarla [a su madre con EA], darle su lugar y sentir que aunque este enferma es un ser valioso y digno, me llevó mucho tiempo. Ir viendo que la que necesita mucho estar bien y tranquila soy yo misma, y con esto ella esta tranquila y no entramos en discusiones, ni polémicas que me lastimaban mucho emocionalmente, porque ella lo olvida de inmediato, como si nada hubiera sucedido y la que se quedaba trabada y con un terrible coraje era yo.

El método que apliqué fue muy simple, pero necesité mucho apoyo para poderlo hacer de corazón y sin coraje y, sobre todo, confrontada por mi familia quienes me decían que estaba yo enloqueciendo. Decidí un buen día dejar de intentar meterla a mi realidad y entrar a la de ella. O sea que me percaté que sentía un profundo dolor de verla aparentemente como siempre, pero saber que ya nada es igual, lo único que puedo rescatar intacto es el amor y me dije, sí esta es la opción, hay que experimentarla y funcionó”.

El duelo es un eficaz proceso de sanación que debemos dejar actuar con normalidad, mediante la purga interna que representa la manifestación abierta de los sentimientos y las emociones. Este proceso descubre muchas cosas de uno mismo, de nuestras debilidades, fortalezas y límites que, escondidos tras el bienestar, no sabemos que tenemos. En definitiva, nuevos recursos para vivir mejor.

Si somos capaces de aprovechar todo este nuevo conocimiento, ello nos puede incitar a la renovación, dándonos cuenta de que sólo el presente, y no el pasado, se puede cambiar, y que el futuro dependerá de los cambios que forjemos en este presente para adaptarnos.

Aunque, como cualquier proceso personal, cada uno debe resolver su duelo según su propia sensibilidad, capacidades y recursos, muchas veces se precisa de ayuda y asesoramiento psicológico para no derrumbarse y quedarse a medio camino, para elaborar y asimilar todo lo que está ocurriendo. Por ello, tan esencial como los cuidados que debe recibir la persona con de demencia lo son los apoyos que pueda agenciarse quien ha de llevar la carga cotidiana de su cuidado.

No existe una guía definitiva para afrontar el duelo, pero recuerda:

El duelo es una vivencia íntima. No hay nada malo en sentir dolor. Cada persona debe seguir su propio ritmo, sin forzarse. La persona que sufre necesita espacio para poder expresar sus emociones. Es importante poder disponer de tiempo para estar a solas para identificar cuáles son nuestros sentimientos y evitar la nebulosa emotiva, lo que nos ayudará a controlar la angustia.

Sin embargo, ello no significa vonvertirnos en solitarios. Durante el proceso de duelo vivimos una gran sobrecarga emocional. No es recomendable tomar decisiones importantes en solitario, no intentemos soportar todo el peso de la situación solos. La compañía y el apoyo de familiares y amigos puede ayudarnos a sobrellevar la pena y resolver situaciones concretas, pero no hagamos de ellos solo nuestro paño de lágrimas.

Aceptemos el reto de conocernos mejor que nos plantea el proceso de duelo, ello nos ayudará a superar los temores, el sentimiento de culpa, a aceptar nuestras debilidades y a identificar nuestras posibilidades. Con estas herramientas podremos planificar la vida de acuerdo con nuestras limitaciones, aspiraciones y deseos.

Finalmente, resolver simbólicamente la despedida de la persona que ya no es la misma de antes o que ha muerto nos permitirá recobrar la paz interior, y retomar el curso y el ritmo de nuestras vidas. A lo largo de la enfermedad, los cuidadores familiares han ido adaptando su ritmo de vida a las necesidades de su ser querido, y prescindir de gran parte de su cotidianeidad o de su tiempo libre. Recuperar la ilusión, las antiguas aficiones y costumbres, lleva su tiempo, y más aun si, además, el proceso de duelo nos ha llevado a replantear y renovar los objetivos, en función de nuevas espectativas y de renovadas energías. Seamos pacientes, hagamos planes, planteemos estrategias, fijémoslas por escrito, pero sobre todo actuémos... la vida de quienes se han ido, la cual en parte heredamos ¡merece ese honor!