La muerte y la disfunción psíquica de una persona con demencia, no solo afecta a la familia, sino que es un asunto social. La pérdida de alguien con habilidades particulares, con formas particulares de ser, con un conocimiento o una experiencia determinada es irreparable.

El duelo que se experimenta tanto por las consecuencias en vida de la afección como por la muerte misma es un asunto que toca a todos los miembros de la familia, pero que incluso llega a tocar a los cuidadores profesionales, a todas las personas que interactúan o el enfermo o sus familiares, no solo por la relación con el enfermo, sino porque le muestra su propia vulnerabilidad como ser humano, recordándole su propia muerte y vulnerabilidad ante una dependencia extrema.

A continuación transcribimos el caso narrado por una joven promotora de salud visitante a uno de los centros de día de Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades.

“Tendría que haber sido una visita rutinaria, llevaba a un equipo de periodistas para hacer un reportaje sobre los talleres de memoria. Al entrar fue dirigiendo al grupo a los diferentes espacios en los que se realizaban actividades específicas.

Obviamente, estaba acostumbrada a la presencia de los terapeutas, de los enfermeros, de los cuidadores y, también de algunas personas que llevaban tiempo participando en los talleres.

Sin embargo, una cierta ansiedad me embargaba al dirigirme hacia una de las estancias en donde, supuestamente, encontraría a un “amigo”, quien cada vez que iba allí me saludaba, y con quien siempre intercambiaba algunas palabras.

Él había sido fotógrafo, pero últimamente ya no lograba encuadrar ninguno de sus elementales dibujos, trazos finos que se fueron deshaciendo en líneas sin sentido hasta quedar el papel en blanco.

Aquella tarde, no le encontré en su puesto. Él ya no estaba, y sentí como si todas las palabras dulces que traía para él se me atragantaran entre unas lágrimas discretas, y sonrisas atentas pero vacías. Cuando regresé a mi lugar de  trabajo sentí esa sensación conocida del duelo, de pérdida de la que tanto me había hablado.

No era nadie allegado a mi vida, no era un querido familiar, simplemente era una persona con quien había cruzado unas palabras y unas sonrisas, pero cuya ausencia me dejaba huella.

Era la primera vez que afrontaba la pérdida directamente. Había pensado que estaba preparada profesional y personalmente para ello, pero comprobé que no era así, que, en general, no debe ser así.

A lo largo de los días siguientes sentí que vivía un duelo personal, un duelo que me confrontaba, que me angustiaba, que me hizo sentir apática, triste, irascible y con miedo. Incluso dudé de si en realidad esta labor era que quería realizar a lo largo de mi vida.

No había podido regresar a un centro, evité a lo largo de una par de semanas hacerlo con diferentes excusas, no quería volver a toparme con una situación similar. Pero en algún momento, en pocos días, fui consciente, a punta de reflexionar en soledad e incluso compartir la vivencia con otras personas, que esos sentimientos y emociones fueron atenuándose hasta diluirse, pero no por completo.

De modo que cuando regresé a un centro de día, sentí que no era la misma, que aquel duelo fugaz me había transformado, que me había situado en un nivel mucho más próximo a quien porta el duelo de la enfermedad y la muerte de un ser querido, que me había renovado el objetivo y placer de mi labor.

Cuando recuerdo, aquel suceso, me parece curioso que hayan sido la fugaz visión de aquel fotógrafo y de sus desencuadrados dibujos, y no sus preciosas instantáneas, las que me actúen sobre mi memoria, y me recuerden mi esencia más humana y mi papel en este mundo”.

Para terminar este boletín, os sugerimos a continuación algunos videos que son parte del programa de Canal Sur de Andalucía, Testigos hoy dedicado al tema “El duelo: una experiencia vital”. Consideramos que, aparte de las cuestiones religiosas que puedan o no compartir nuestros lectores, el programa realiza una justa y valiosa aproximación al proceso del duelo y a su importancia.

Parte I: http://www.youtube.com/watch?v=9AZeVheh9wM&feature=related

Parte II: http://www.youtube.com/watch?v=0G1xfq9xp_I&feature=related

Parte III: http://www.youtube.com/watch?v=FbM4W8pkBVg