Durante todo el proceso de la enfermedad de Alzheimer, que puede durar hasta 20 años, casi toda una vida, las estrategias a seguir deberán adaptarse a las necesidades crecientes.

«Nunca es triste la verdad..., lo que no tiene es remedio» 

Cuando una familia conoce el diagnóstico de la enfermedad de un ser querido, y se enfrentarse a la dura realidad, recibe un duro golpe con gran impacto emocional. Aunque suene muy crudo, diagnosticar la enfermedad de Alzheimer es dar a conocer una muerte anunciada, pero a largo plazo, pero es muy importante dejar claro que aun ante tales circunstancias, todavía hay mucho por vivir.

Ante esta situación, parece que no hay salida, y todo es temor y desesperación. Se inicia un proceso asaltado y capitaneado por la duda y la desconfianza hacia el diagnóstico y el profesional que lo ha dictado. «Se ha de confirmar», éste es el primer eslabón de la cadena que se ha de superar. La carrera de obstáculos ha empezado. Se buscan y rebuscan otras opiniones, otros diagnósticos, cualquier alternativa. Uno se pregunta por qué, qué ha pasado, qué ha fallado, por qué a nosotros. No ha «fallado» nada, las cosas son como son y nos visitan en el momento más inoportuno.

Sin embargo, aunque cueste entenderlo y aceptarlo, aunque la verdad sea triste, hay que tener claro que no es posible, hoy día, modificar el desenlace final, pero que si es posible modificar ligeramente el proceso, en pos de un mayor bienestar de la persona con demencia.

Se ha de estar preparado para dar y recibir malas noticias, medirlas a distancia y dormir con ellas. Tomar con ellas café... y aprender a resolver situaciones complejas que tiempo atrás «el otro» resolvía por sí solo.

No existe la fórmula ideal. No hay fórmula justa y a la medida, ni tampoco equivocada. Lo que se necesita es «tiempo de escucha» y «prudencia». Hay que dejar que afloren las preguntas, permitirse expresar los sentimientos, que irán del blanco al negro sin posibilidad de matices, de la ira a la aceptación; que serán ambivalentes en todos los sentidos, hasta conseguir un pacto con uno mismo y con los demás. Se ha de ser flexible para llegar al consenso.

A lo largo de las diferentes etapas por las que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, hemos ido descubriendo vericuetos, pequeños escondrijos y salidas de su laberinto. En cada una de ellas y respondiendo a las necesidades que se detectan se han ido perfilando y definiendo los recursos y servicios más adecuados que puedan mejorar una situación concreta, al tiempo que se proponen pautas y actividades para mantener el mayor tiempo posible la autonomía del enfermo y proporcionar bienestar a los cuidadores.

La experiencia adquirida por el equipo de profesionales de Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades, después de 15 años de trabajo, permite que nuestra propuesta se resuma en un puñado de sugerencias: invertir bien en salud y en conocimiento, gestionar bien este patrimonio por pequeño que sea; aumentar los escasos beneficios que obtengamos en forma de bienestar palpable; reducir los riesgos y aprovechar las oportunidades que nos da la vida, es decir, gestionar vida.

Gestionar sentimientos

Decía el poeta que «La memoria del hombre está en sus besos» ...y los besos ¿dónde están en esta historia?, ¿se han esfumado?, ¿se han escondido debajo de la cama?, ¿los hemos disfrazado de otra cosa?

Tal vez nos hemos olvidado de ellos en medio de tantos síntomas, de tanta evolución clínica. Tal vez nos olvidamos de explicarles que los viejos y los dementes tienen cuentos e historias de amor ¿Es que no sabemos hablar de los sentimientos?, ¿es que expresar nuestros sentimientos nos avergüenza, nos ridiculiza, nos hace sentir débiles y vulnerables?, ¿dónde los escondemos?, ¿se habla de los sentimientos cuando se habla de la enfermedad?

Los sentimientos están escondidos en aquella parte de la historia de la demencia donde los actores secundarios, los figurantes, la música, las luces, el sonido, el decorado, el vestuario, y el escenario son tan importantes que se llevan el Óscar. El premio por estar allí y haber hecho de un mal guión una historia inolvidable, un cuento digno de ser contado, una fábula con moraleja…. aprender a vivir, sin ser verdugos de nosotros mismo ni de los demás, como dice Adolf Vilanova.

Gestionar sentimientos va relacionado con el conocimiento que tenemos de nosotros mismos y de los otros, de la capacidad de adaptarnos a los cambios y de establecer relaciones positivas, cuyo resultado es tan simple como aprender a ser y aprender a convivir.

A continuación ofrecemos un repaso rápido a los conceptos que debemos conocer para manejar bien los sentimientos, con el objetivo de aprender nuestro papel para que la relación con el enfermo sea la mejor para ambos.

Reconocer, entender y nombrar nuestros sentimientos. Sentir miedo, furia, enfado, rabia, frustración; estar disgustado, herido, decepcionado, resentido, desesperado; sentirse culpable, avergonzado, triste, impaciente, preocupado, nervioso, emocionado, ilusionado, encantado; sentirse seguro, sorprendido, satisfecho, generoso, agradecido, enamorado, amado y feliz, todo es parte del amplio abanico de sentimiento que debemos reconocer, entender y expresar con libertad.

Para comenzar debemos separar y clasificar las emociones, con base en criterios simples: sin nos son agradables o desagradables; si son contrarios, contradictorios u opuestos. Esta clasificación nos permitirá conocerlos mejor y reconocer cómo los manifestamos mediante las palabras, los gestos y nuestra actitud en general.

Si logramos identificar esos sentimientos y su influencia en nosotros, podremos vernos de una manera mucho más próxima a la realidad, y más alejada a la “idea que tenemos y los demás hemos creado” de nosotros mismos, aunque esta nueva imagen no nos guste demasiado. Pero esta confrontación puede permitirnos, emprender un cambio positivo, descubrir en otros (entre ellos los enfermos) los diferentes sentimientos que provocan actitudes tan dispares, de modo que nos podemos poner en la posición de los demás, y gestionar mejor las situaciones propias.

Autocontrol. El siguiente paso a dar es conseguir el autocontrol. Para ello se han de buscar recursos a la situación que nos descompensa, al sentimiento desagradable; por ejemplo, pensar dos minutos antes de actuar, salir de la escena, tomar el aire, beber un vaso de agua, relajarnos. Positivar nuestro miedo a desafinar, cambiar la tristeza por una sonrisa, nuestra frustración por un buen café, nuestra añoranza de otros tiempos por apretar de nuevo una mano. ¡Conseguir dejar de estar insatisfechos!

Prevenir y controlar. Debemos, entre todos, buscar soluciones alternativas a las diferentes situaciones que sabemos se van a presentar y a las que posiblemente ocurran, según nos lo hayan explicado los especialistas sanitarios y asistenciales. Se ha de prevenir cualquier imprevisto, nunca las situaciones han de pillarnos desprevenidos. Hemos de evitar actuar antes de estar con el agua al cuello.

Comunicar. Hablar, sonreír, cantar, buscar estrategias de comunicación, dialogar con las palabras, con los gestos y con el cuerpo. Buscar la empatía, palabra mágica que nos ha de acompañar a lo largo del laberinto Alzheimer «ponernos en la piel del otro», «andar con sus zapatos».

Hemos de crear una conducta de relación social positiva, conectar respetuosa y sinceramente con los sentimientos y las emociones del enfermo y de los «otros». Comprender el porqué de sus cosas y de sus puntos de vista. Conseguir lo mejor para el mayor número de personas que están a nuestro alrededor. Para el diálogo debemos:

Resolución positiva de conflictos. Los conflictos forman parte de nuestra vida y la del mundo. Todas las organizaciones han tenido conflictos o entran en conflicto alguna vez. Las familias tienen conflictos, las personas tienen conflictos y los enfermos tienen los de ellos y a veces los de los demás.

El conflicto se entiende como la discrepancia entre dos a más intereses que se dan al mismo tiempo, simultáneamente y que provocan tensión, ansiedad, sufrimiento entre las partes provocando reacciones compulsivas, automáticas, sin previa reflexión, que provocan más conflicto.

Los conflictos pueden ser internos, con uno mismo, o relacionales, con los demás. Los conflictos pueden ser positivos, constructivos y aleccionadores. Nuestros conflictos nos han de permitir crecer y avanzar en nuestra empresa.

En primer lugar se ha de conocer cuál es la actitud de las partes ante el conflicto: evasiva, buscar un culpable; competitiva, vencer al otro a cualquier precio; transigente, colaboradora o comprometida.

Ante una situación conflictiva ha de ponerse toda la imaginación al poder, toda la carne al asador y crear una nueva escena. Crear mil pequeñas ideas, tomar iniciativas imaginativas que den la vuelta al conflicto y muestren las mil caras del miedo, la imposibilidad, la intolerancia, los perjuicios, el egoísmo o el pasotismo. Es necesario identificar lo que es justo e injusto, comprender las necesidades de los otros, tolerar y cooperar, construir.

¡Adiós al ayer y cada uno a lo que hay que hacer!

Así canta Joan Manuel Serrat. La enfermedad de Alzheimer es un largo camino que se ha de andar mientras van quedando atrás recuerdos gratos, satisfactorios, de plenitud por lo realizado. También quedan horas de soledad, de quejas, de añoranza de tiempos mejores donde cada uno era cada cual, y el mundo era fácil y asequible.

En algún punto del camino, para el cuidador será necesario seguir el camino, quizás con una nueva historia.

La enfermedad es un reto tardío, una universidad de conocimientos nuevos que se aprenden de adulto, muchos al lado de los nietos. Si le hemos sacado provecho, sin duda alguna habrán contribuido al enriquecimiento personal de cada uno de los que han tomado parte en este largo viaje. Será una experiencia única, «un precioso cuento que cantar».

Nunca tendría sentido pasear del brazo de una enfermedad progresiva e irreversible si no sirviera para enseñarnos a volver a empezar, a volver a vivir de nuevo. Si bien la enfermedad de Alzheimer no tiene futuro, siempre hay un futuro esperanzador para sus cuidadores. Éste es su legado, ésta es su verdadera historia, volver a empezar.