Pero en este tipo de eventos tendríamos que recordar también a los que sufren enfermedades huérfanas como la parálisis supranuclear progresiva, que a nadie parece interesar.

Es éste un trastorno cerebral que confina al enfermo a la cárcel de su cuerpo hasta imposibilitar la comunicación con el mundo exterior mientras sus capacidades cognitivas no experimentan merma ninguna. Como quiera que es una enfermedad minoritaria, son escasísimos los estudios realizados desde que se describió a principios de los años sesenta. Se desconocen sus causas, no existen ni cura, ni tratamiento paliativo, ni asociaciones de ayuda, ni maratones televisivos, ni un hombro donde llorar. Nada. Sólo podemos sentarnos a ver cómo la parálisis avanza imparable hasta la muerte por atragantamiento mientras la memoria, la inteligencia y el raciocinio permanecen intactos. Y así, durante años.

Hace un tiempo leí en esta misma sección una carta de la hija de un enfermo de Alzheimer llamada Marta, como yo, que relataba su sufrimiento porque su padre no podía reconocerla y llamarla por el nombre que él mismo eligió para ella. Yo casi la envidié. Mi padre no sólo me reconoce, sino que desde su casi total parálisis recuerda todos los momentos buenos que hemos pasado y puede escucharme y entenderme todo lo que le cuento y, si sus músculos faciales se lo permitieran, hasta podría pronunciar el nombre que él me puso, el mismo que el padre de Marta eligió para ella. Pero no puede.