¿Cuántas personas encuentran un obstáculo gigantesco en los protocolos asistenciales y en las rígidas clasificaciones que las administraciones hacen de los casos, dejando por fuera de las coberturas de los programas de servicios sociales a muchas familias que de verdad lo necesitan? ¿No existe una buena dosis de desconocimiento real de la enfermedad por parte de la administración (sus funcionarios) al tomar estas decisiones, o es simplemente un asunto de vacío legal? Cualquiera sea la respuesta a esta y otras preguntas, requieren un análisis inmediato y soluciones urgentes.

Por ejemplo, creemos que en el caso de la enfermedad de Alzheimer existen algunos tópicos que excluyen a muchas personas de los beneficios de la sanidad y asistencia social públicas, como es el hecho de suponer que es solo una enfermedad de la tercera edad ¿Qué pasa entonces con las personas jóvenes (incluso con menos de 50 años) o con las personas con otras enfermedades previas que la sufren? La respuesta es que en este momento no encuentran sitio en los protocolos de atención, y carecen de programas de tratamiento y ayuda asistencial y social específicos. Entonces, quizá sea adecuado que se generen nuevas formas de actualización sistemática de tales conocimientos en el personal administrativo, en el personal asistencial, en las mismas asociaciones de familiares, pero sobre todo en la administración pública y los legisladores.

Son también casos muy dolorosos los que han terminado con la muerte de personas enfermas (algunos de Alzheimer) a manos de algún miembro de su propia familia, quien ejercía de cuidador, a pesar de la notable incapacidad (física, económica, mental, etc.) que evidenciaban para ello. Nos preguntamos si, al margen de decisiones personales violentas y reprobables, ¿tendrá algo de incidencia en la ocurrencia de estos hechos situaciones como, la desatención, el olvido, el abandono, la imposibilidad de compartir las tareas del cuidado y asistencia al enfermo, de contar con unas mínimas condiciones de vivienda para asegurar una vida digna a todos los habitantes de la misma? No queremos caer en el amarillismo ni en la desesperanza, pero es nuestro deber hacer ver que, a pesar de lo mucho que se ha avanzado, hay aun un largo camino por recorrer por parte de la administración del Estado, de la comunidades autónomas, por el sistema de salud y de bienestar social, por las Asociaciones de Familiares, y por la sociedad en general para lograr que estás situaciones se reduzcan al mínimo. Es cierto que la Ley de Dependencia abre un camino de esperanza, pero aun no se sabe con certeza cuál será su verdadero alcance. Precisamente, a mediados del mes de enero, la Fundación Alzheimer España denunció que el calendario de desarrollo de la Ley de Dependencia es «demasiado largo», lo que provocará que «muchas familias de personas dependientes» no puedan disfrutar de los beneficios de la misma porque «la aprobación no llegue a tiempo»; además plantea la posible heterogeneidad que pueda presentarse con base en las competencias autonómicas.

Según la Fundación Alzheimer España, el Ministerio de Sanidad debe involucrarse activamente en esta Ley, sobre todo en lo relativo a «la prevención de la dependencia y a una mayor implicación del personal sanitario».

De ninguna forma se puede asegurar que la aplicación de la ley impedirá que se repitan situaciones y sucesos como los que hemos referenciado en este editorial, pero es indudable que es un paso en el camino de procurar que las personas con situaciones de deterioro de las condiciones de vida por enfermedad o vejez, lleguen al extremo de provocar la desesperación a quienes los cuidan. Emilio Marmaneu Moliner, Presidente de CEAFA (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias), en nota firmada 22 de febrero de 2007 escribió que, «Estos hechos nos deben llevar a la reflexión social; analizar las causas que ha llevado al cuidador a tal situación de desamparo y desesperación que opta finalmente por acabar con la vida del ser querido y con la suya propia como consecuencia de la impotencia que siente por no poder hacer nada ante el sufrimiento». Nos unimos al llamamiento que la CEAFA hace a las «Administraciones públicas para que no escatime en los recursos, sobre todo en los previstos en La Ley de Dependencia, y facilite el acceso a las familias afectadas a aquellos que realmente les puedan ayudar a afrontar la enfermedad de la manera menos traumática posible».

También depende de nosotros los ciudadanos que la situación mejore, por ejemplo, presionando desde las diferentes asociaciones para que esta ley se aplique con toda prontitud y amplitud, y que se corrijan las falencias que pueda presentar.

La sociedad también debe derrotar el empobrecimiento de la comunicación y de las relaciones interpersonales a todo nivel. La acción social no puede ser producto de luchas individuales, sino de programas colectivos, exentos del individualismo del “sálvese quien pueda” (o quien tenga), porque, a veces, parece que el Alzheimer… va más allá de la pérdida de la memoria de quien la padece.