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Editorial

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06-04-2007

Invitados de honor en esta edición: nuestros queridos enfermos

Autor: Redacción Magazín Alzheimer


En el presente boletín, Magazín Alzheimer (MA) ha querido rendir, como en otros anteriores, expreso homenaje a quienes personifican, de diversa manera, la dureza de la enfermedad. Y para ello, qué mejor que permitir que sus palabras y testimonios los representen.

En esta a ocasión debéis perdonarnos por cometer un pecado periodístico, y es el de echar una mirada atrás y retraer un testimonio que ya publicado. Las razones, hace poco menos de un año cuando lo publicamos por primera vez, quien escribe estaba precisamente en Medellín (Colombia), desde donde se puso en contacto nuestro corresponsal.

En aquella ocasión, intentamos ponernos en contacto con él pero resultó imposible logarlo. Queríamos expresarle personalmente nuestro agradecimiento y, en lo posible, brindarle lo único que podemos ofrecer a quienes sufren la enfermedad (aparte de los cuidados médicos), cariño y respeto. Cariño fraterno entre seres vivos -y humanos para más fraternidad (si es que cabe) -, y el respeto por el que tanto abogamos desde estas páginas para personas que sufren una enfermedad atroz que les roba algo más que la memoria, pero que nunca debe quitarles la dignidad. Esa es la labor de quienes no la padecemos, de quienes compartimos los momentos alegres y menos alegres del pasado, de quienes tenemos en nuestras manos la minúscula fracción de memoria  y personalidad que cada quien deposita en la menta y en la vida del otro, de los demás.

Pienso ahora, en todo lo que quisiera recordar de mis seres queridos que ya se han marchado, de todo lo que hubiera querido capturar y que ellos y ellas me ofrecían cotidianamente. Intento recordarlos quizá cómo ellos querían que los recordara; procuro deshilvanar los detalles del mosaico que sus vidas dejaron impresos en mi memoria; incluso pretendo, quien sabe con que grado de enferma inquietud, escudriñar en sus propias memorias a partir de las señales que ellas dejaron a lo largo del laberinto de la vida que finalmente los llevo a las entrañas del mundo.

Algunos familiares de enfermos de Alzheimer me han comentado que, en sus horas al lado del ser querido, intentan, que paradoja, recordar y recordar como si sus propios recuerdos pudieran redimir la ausencia de los de su ser querido. Y yo creo que de alguna forma lo logran. Sin embargo, no deberíamos dejar para el final el  esfuerzo por atesorar los momentos de quienes queremos como en un álbum de recuerdos. Más bien valdría hacer que los momentos compartidos día a día a lo largo de la vida fueran lo más felices posible; esos se recuerdan más fácilmente y, como presentamos en un boletín anterior, parece incluso que llegan a ser un antídoto fabuloso contra la aparición de la EA, o al menos para retardar su aparición.

Ahora, casi un año después de que Armando Pastrana nos escribiera su testimonio, vuelvo a estar en Medellín, rodeado de familiares y amigos cuyos recuerdos mantengo en la memoria cada vez que me distancio de ellos. Pero no puedo evitar tener un pensamiento de alguien a quien no conozco, pero del que tengo un recuerdo, sus palabras:

«Hace apenas dos años que comandaba buques en rutas internacionales y apenas hace un año, durante una evaluación neuro-psicológica se me diagnosticó un grado incipiente de Alzheimer.

No me tomó de sorpresa por cuanto era conciente de que algo me pasaba: dificultad en recordar y retener información; un episodio en el que al llamar por teléfono a mi esposa tuve un bloqueo y no pude comunicarme sostenidamente; introversión y aislamiento de mis amistades y personas al mando en el buque.

Mi capacidad para maniobrar y atender mi desempeño laboral no estuvo comprometida, sin embargo, notaba que debía ejercer un gran esfuerzo de concentración llegando hasta sudar y sumirme en una frialdad y pérdida de sensaciones de nervios durante las maniobras de alto riesgo, a tal punto que yo mismo me sorprendía, pues me sentía como "un robot".

Mi realidad de hoy es la de estar afrontando mi auto-retiro de las faenas del mar, con todo el dolor e implicaciones personales, afectivas y familiares que ello conlleva. Mi matrimonio estuvo a punto de irse a pique y, curiosamente, cuando con mi esposa enfrentamos esta nueva realidad, la relación se estabilizó y afianzó. A dios gracias ella es mi soporte y le he delegado toda la administración económica, una dura decisión, no por dudar de su capacidad, sino por la pérdida de confianza en uno mismo que genera.

Pienso que estoy llegando a un punto en que debo reprogramarme para llenar mis recuerdos, emociones y reacciones de lo más bello y positivo que pueda para mi desarrollo personal y el bienestar de mi familia.

La parte espiritual ha sido mi gran soporte, creo que me he vuelto muy rezandero, pero estoy seguro de llegar a un balance para no evadirme de mi realidad.

Soy colombiano y comedidamente agradecería permitirme participar en alguna forma de sus actividades a través de este medio.

Considero una obligación -una vez superada la etapa de aceptación de esta deficiencia, que por demás es muy dura- poder ayudar a otras personas que están comenzando a afrontar el Alzheimer para hacerlo más llevadero y digno.

Gracias

Armando Pastrana

NOTA: Excúseme el haber llenado la casilla de provincia con una ciudad en la que no vivo, pues resido en Medellín, Colombia, pero Cádiz fue uno de mis "hogares preferidos" durante mis faenas marineras en que tocaba puertos españoles».

 

Desde Magazín Alzheimer expresamos nuestros deseos de encontrarlo, si el quisiera, darle un abrazo de esos que nos damos los del trópico andino y que deberíamos darnos todos los terrícolas, saber cómo se encuentra, hacerle sentir el afecto y admiración que ha despertado en nuestro equipo de trabajo en la Fundación ACE.

Además de las palabras de Armando tenemos otros testimonios de queridas personas que participan en los talleres de memoria de la Fundación ACE, testimonios que hemos recogido, precisamente, preguntándoles directamente sobre su parecer sobre tales talleres. Queremos compartir como testimonio de entereza y voz de aliento a muchos otras personas, entre ellas a nosotros mismos, los que no padecemos la EA.  Ellos son:

T. O. - mujer de 67 años

«Son los únicos talleres que conozco y me gustaría que la recuperación fuera más rápida aunque el esfuerzo que tuviéramos que realizar fuera mayor. Me gusta realizar charlas conjuntas con toda la clase y pienso que esto nos ayuda a mantener lo que tenemos».

Mª D.M.P. - mujer de 79 años

«Vengo a los talleres de memoria con ilusión...Estoy con mis compañeros, compartimos ideas y sentimientos  y son compañeros y más que amigos. Ahora que nos conocemos e intimamos, no podría prescindir de ellos. Cuentan mucho con mi plan de vida y además me ayudan a mejorar la memoria».

J.C.C. - mujer de 80

«Martes y jueves son dos días de la semana que me levanto con mucha alegría, bien temprano a las 7, casi siempre bajo caminando de casa al taller de memoria de la Fundación ACE. Tengo muchos amigos que nos encontramos por el camino, me gusta mucho venir al taller, encontrarme con los amigos y pasar la mañana con ellos. Me noto mejor los días que vengo al taller y me gusta como lo hace el profesor. Me viene a buscar mi primera. Me va muy bien, caminamos un rato con ella hasta llegar al Corte Inglés que allí vuelvo a coger el autobús para llegar a casa».

M.R.C - hombre de 82 años

«El taller de memoria ayuda a recordar. El hablar con los compañeros motiva un esfuerzo mental que hace recordar y actualizar el pensamiento, por lo que la memoria se actualiza recordando, es como si se tratase de remover el interior del cerebro. Ves cosas conocidas y recuerdas más. Dices, nunca más volveré, pero no dices nunca más volví».

L.G.H. - hombre de 77 años

«Me parece una causa estupenda el poder lograr algún día recuperar totalmente la memoria, pero lo veo bastante difícil por lo complejo de nuestro cerebro que no rige normalmente sus funciones. Por tal motivo, nuestro carburador funciona mal, por lo tanto estamos en un centro, el más adecuado y con su analítica poder alcanzar un porcentaje de la misma el máximo posible».

C.Y.B - Hombre de 51 años

«Los talleres de memoria los veo muy bien, pues aunque por nuestra enfermedad, nos ayudan a recordar poco a poco, aunque estamos agradecidos por todo ello y yo ya llevo un tiempo y antes no iba solo a casa y ya llevo unos días que voy solo, pues es de agradecer lo que hacen por nosotros».

 

Desde Magazín Alzheimer a todos vosotros que padecéis la enfermedad de Alzheimer, nuestra voz de aliento vital y nuestro testimonio de respeto profundo, por el cual seguiremos clamando.

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6th International Conference on Frontotemporal Dementia

Fecha
03-09-2008 al 05-09-2008

Lugar
Rotterdam - Holanda

Organizado por
Erasmus Medical Center - Dept. of Human Genetics VU Medical Center Amsterdam, The Netherlands

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