Actividades del primer semestre de 2007

Desde su fundación, la Fundació ACE - Institut Català de Neurociències Aplicades de Catalunya ha incremetado, año tras año, su apuesta en el ámbito de la docencia. Es así como el equipo de profesionales de la Fundació interviene en diversos programas de formación continuada para la Atención Primaria, en cursos de postgrado y master, y en educación sanitaria dirigida a familiares y cuidadores.

El primer semestre de 2007 no ha sido la excepción, de modo que la Fundació y el Institut han participado, organizado y auspiciado diversas actividades formativas. A continuación ofrecemos una reseña de las mismas.

Debates científicos de la Agència de Salut Pública de Barcelona

La Agència de Salut Pública de Barcelona dedicó una de las sesiones que organiza periódicamente para hablar sobre la Atención preventiva en la enfermedad de Alzheimer. El evento, realizado en el hospital de l'Esperança en Barcelona el 15 de mayo de 2007, fue organizado por el Consorci Sanitari de Barcelona - Agència de Salut Pública.

El evento, que fue moderado por la Mercè Boada, Dra. en Neurología, Directora Médica de Fundació ACE y Jefe de Sección del Servicio de Neurología - Área de Neurodegenerativas del Hospital Valle Hebrón de Barcelona, abordó los siguientes aspectos:

• La efectividad de las intervenciones preventivas, ponencia que estuvo a cargo de Olga Suárez del Servei d'Evaluació i Mètodes d'Intervenció de la Agència de Salut Pública de Barcelona, y en la que se ofreció una revisión de la literatura existente y un estado general de la cuestión.
• La experiencia de la AFAB en sus Unidad de Terapia Individualizada para enfermos de fase inicial, a cargo de Noemí Bueno.
• Evidencias científicas en la intervención del deterioro en la demencia leve, a cargo de Lluís Tárraga, Director de Fundació ACE.

Tal y como pudo decantarse del debate posterior a la presentación de las ponencias, tanto familiares de enfermos de EA, como los estudiantes y profesionales en asistencia médica recibieron con positivismo los datos que demuestran que tanto las intervenciones preventivas como las terapias cognitivas en las fases iniciales de las demencias, en especial la EA, son una ayuda para una ralentización del avance de la enfermedad, además de las diferentes ayudas que comportan para la mejor calidad de vida de las personas que la padecen y sus familiares.

La experiencia y la evidencia acumulada es satisfactoria y aboga por la combinación de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en el abordaje de la EA. Los resultados psicométricos son similares con las distintas alternativas terapéuticas,  a saber:

• Farmacológicas, mediante la administración de inhibidores de la acetil-colinesterasa (IAChEs);
• Estimulación cognitiva tradicional;
• Estimulación cognitiva computerizada.

En resumen, todas muestran, en conjunto, una mejora significativa que se mantiene unos 2 años. Particularmente, la estimulación cognitiva, administrada de forma integral al sujeto (como es el caso del programa de psicoestimulación integral (PPI) que aplica la Fundació ACE que incluye técnicas tanto tradicionales de lápiz y papel, como aquellas desarrolladas con las nuevas tecnologías como el Smartbrain) ayuda a aumentar los efectos de los fármacos en la mejora de la cognición en la EA en la etapas iniciales.

En cuanto a las Terapias No Farmacológicas se concluyó la necesidad de mejorar las carencias metodológicas de los estudios y la necesidad de la individualización de la terapia. La obtención de una mejoría significativa a pesar de las dificultades metodológicas nos indica que, de superarlas, el beneficio y la eficacia serán mayores.

I Curso Básico de Atención a las Demencias para Profesionales Sanitarios

Con la organización del Hospital Universitario Virgen del Rocío y la Fundació ACE y la dirección de Eulogio Gil Néciga (Unidad de Demencias. Servicio de Neurología HH.UU. Virgen del Rocío. Sevilla) e Isabel Hernández (Unidad de Diagnóstico de Fundació ACE - Institut Català de Neurociències Aplicades) se llevó a cabo en Sevilla, los días 18 y 19 de mayo 2007 la primera edición de este curso formativo patrocinado por el Laboratorio Andrómaco.

El curso fue dirigido a 35 profesionales, enfermeras de enlace y terapeutas ocupacionales de la provincia de Sevilla, con la finalidad de formar grupos de cuidadores informales en demencias. Con este curso Fundació ACE pretendió dar a conocer el tratamiento integral de las demencias en otras provincias que no cuentan con Unidades Interdisciplinares.

El diseño del curso respondió a la premisa de que la atención a los pacientes con demencia es multidisciplinar y requiere la implicación de diferentes profesionales sanitarios. Esta atención se desarrolla en su mayor parte o casi exclusivamente en el ámbito extra-hospitalario, y adolece de una coordinación insuficiente, y en muchos casos la carga recae en el cuidador que generalmente es un familiar próximo del paciente.

Esta situación hace que sea fundamental la formación de los profesionales sanitarios que trabajan en las áreas de atención primaria de personas con demencias y que tiene un mayor contacto con ellos y con sus familiares. De este personal depende el seguimiento del paciente, la gestión del tratamiento y de otros aspectos propios de un proceso que hace a estos enfermos dependientes.

Todo esto explica que el objetivo del Curso haya sido facilitar la formación de estos profesionales sanitarios y ofrecer apoyo a los familiares desde las Unidades Hospitalarias encargadas del diagnóstico y tratamiento de los procesos que cursan con alteraciones cognitivas y demencia.  Por otra parte, los organizadores pretendieron contribuir a mejorar esta atención, y a establecer vínculos de colaboración con otros profesionales interesados en este campo. Por ello este curso fue dirigido preferentemente a:

• Profesionales de enfermería del ámbito extra-hospitalario con interés en el campo de las demencias;
• Psicólogos y trabajadores sociales;
• Otros profesionales con interés en la formación de cuidadores o que por su ocupación desean conocer mejor este tipo de patología.

El curso fue ofrecido por un valioso grupo de profesionales de Fundació ACE de Barcelona y del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, con amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de las demencias y en la atención integrada a estos pacientes. El curso contó con la participación de las siguientes profesionales:

• Pilar Cañabate, Responsable de Trabajo Social de Fundació ACE, quien habló sobre la familia en el proceso de la demencia y el abordaje de la cotidianidad en el ámbito familiar.
• América Morera, Pedagoga y Subdirectora de Alzheimer centro Educacional de Fundació ACE, quien describió las funciones cognitivas y explicó su experiencia en la intervención no farmacológica en las demencias.
• El Dr. Eulogio Gil fue el encargado de exponer el aparte relacionado con las demencias más frecuentes.
• El Dr. Emilio Franco (Hospital Universitario Virgen del Rocío), explicó los tratamientos farmacológicos de las alteraciones cognitivas.

Sesión Clínica de la Clínica Corachán

La Clínica Corachán de Barcelona ofreció a sus facultativos la sesión clínica Imagen Molecular en las Demencias: SPECT Cerebral, PET y Datscan organizada por Dra. Isabel Roca, evento llevado a cabo el 24 de mayo de 2007.

La sesión fue abierta por la Dra. Mercè Boada quien ofreció una puesta al día de las demencias en su aspecto clínico y el estado de la cuestión relacionado con la necesidad de desarrollar y aplicar técnicas que permitan lograr un diagnóstico lo más precoz posible, así como un conocimiento del cerebro enfermo mediante métodos indirectos, lo cual permitiría una mejor actuación de la terapias y tratamientos.

Seguidamente, la Dra. Isabel Roca impartió una conferencia sobre la imagen molecular en las demencias que abarcó técnicas como el SPECT, el PET y el DATSCAN.

Para finalizar la sesión, la Dra. Isabel Hernández, Neuróloga de Fundació ACE, el Dr. Carles Lorenzo, Especialista en Medicina Nuclear del HVH de Barcelona y la Dra. Isabel Roca, Dra. en Medicina y Adjunta de medicina Nuclear en el HVH y Directora de Gammagrafía de la Clínica Corachán de Barcelona, presentaron una discusión de casos clínicos.

Reunión Anual de las Unidades de Diagnóstico y Tratamiento de las Demencias de Catalunya

Esta reunión anual llevada a cabo en el mes de junio del presente año en Sitges se constituyó como una jornada de reflexión sobre el abordaje integral y coordinado de las demencias denominada "del Inici al dol" ("del Inicio al duelo en castellano").

Año tras año, los profesionales de Catalunya implicados en el abordaje integral de las demencias tienen su encuentro en una Reunión Anual que permite compartir experiencias y encontrar puntos de contacto y seguir trabajando juntos.

A pesar de que la atención a la demencia ha mejorado respecto a años anteriores (al menos en Catalunya, gracias a que la red asistencial llega cada vez de forma más homogénea a todo el territorio catalán a través de las EAIA) falta mucho por hacer, de manera que se consiga que la atención sea más adecuada, precisa, completa y no fraccionada.

Los puntos esenciales tratados en esta reunión fueron:

• El deterioro cognitivo y/o de la conducta en sus diferentes grados (Deterioro Cognitivo leve o ligero hasta la Demencia severa a muy severa) que afecta a la familia en su conjunto, tanto a la persona directamente afectada, como a sus cuidadores (principales y secundarios) y a todo su entorno.
• La necesidad de una aproximación global e integral al problema, de forma longitudinal y continua desde su inicio o momento del diagnóstico o detección hasta la fase terminal y el acompañamiento del duelo.
• La aplicación de una "visión amplia" que contemple aspectos médicos y sociales, y que requiere de una red bien coordinada para llevar a cabo las tareas de diagnóstico, tratamiento, seguimiento y acompañamiento.
• Falta mucho por hacer de manera que se consiga que la atención sea más adecuada, precisa, completa y no fraccionada, a pesar de que la atención a la demencia ha mejorado respecto a años anteriores (al menos en Catalunya, gracias a que la red asistencial llega cada vez de forma más homogénea a todo el territorio catalán a través de las EAIA).

Tales asuntos fueron abordados en las presentaciones de los ponentes que se listan a continuación, algunos con la participación de profesionales de la Fundació ACE - Institut Catalá de Neurociències Aplicades:

• Bloque 1, Papel de la atención primaria en la demencia
• Bloque 2, Unidades de evaluación de la demencia (con la participación de Mª Pilar Cañabate, Trabajadora social de la Fundació ACE - Institut Catalá de Neurociències Aplicades).
• Bloque 3, Consejo Asesor sobre el tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer.
• Bloque 4, Tratamiento no farmacològico del Deterioro Cognitivo Leve y la Demencia (con la participación de Lluís Tárraga, Director de la Fundació ACE - Institut Catalá de Neurociències Aplicades).
• Bloque 5, Recursos Socio-sanitarios para hacer frente a la Demencia a partir del 2007, la ley de Dependencia (con la participación de Mariola Moreno, Trabajadora social de la Fundació ACE - Institut Catalá de Neurociències Aplicades).
• Bloque 6, Asociacionismo en la Demencia
• Bloque 7, La Demencia y la investigación en la Demencia
• Bloque 8, La mejora de la atención al final de la vida en el Plan de Salud de Catalunya.

Además de estos bloques principales se trataron temas como:

• Estudio de la carga de los cuidadores principales de los enfermos con alteraciones cognitivas y conductuales.
• Hidrocefalia a debate (Las manifestaciones clínicas; La neuroimagen; La neurocirugía9

Cabe destacar que en esta reunión se presentó el libro "Conviure amb l'Alzheimer" escrito por Sara Moral García, una chica de 18 años, en el que explica su vivencia con su abuela que padece Alzheimer.

Otros recursos formativos

Las anteriores actividades de formación profesional ofrecidas por la Fundació ACE están respaldadas por los puentes de interacción ofrecidos por ACE a través de las nuevas tecnologías de la comunicación que son la Web FamiliAlzheimer (http://www.familialzheimer.org/) y el Magazín Alzheimer (www.fundacioace.com/magazinalzheimer) en los cuales se promueve y facilita la participación en tertulias, coloquios, debates, grupos de trabajo, cursos de formación en demencia, talleres específicos, etc., además de permitir el acceso a las noticias, y una librería on line que permite actualizar información acerca de la EA y otras demencias.

Otros eventos importantes

A pesar de no ser un evento directamente relacionado con Fundacio ACE - Institut de Neurociències Aplicades de Catalunya, vale la pena destacar la realización de la Prevention of Dementia Conference, un muy importante evento organizado por Alzheimer's Association de los Estados Unidos. Esta Conferencia tuvo lugar entre Washington los días 9 y 12 de junio, y tuvo como tema más destacado se presentó el estudio sobre incidencia y prevalencia de la demencia (Alzheimer) a nivel mundial.

A continuación se ofrecen algunos enlaces que publican algunos de los resultados más interesantes de este evento y que han sido recogidas en al área de prensa de www.familialzheimer.org:

Prevenir el Alzheimer podría reducir los afectados para 2050
http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/2865/
Prevenir_el_Alzheimer_podría_reducir_los_afectados_para_2050

Una prueba sencilla podría determinar el riesgo de desarrollar demencia en los siguientes seis años
http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/2866/
Una_prueba_sencilla_podría_determinar_el_riesgo_de_desarrollar_demencia_
en_los_siguientes_seis_años_

Alzheimer's seen quadrupling by '50
http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/2860/
Alzheimer's_seen_quadrupling_by_'50

Cien millones de personas sufrirán Alzheimer en 2050
http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/2863/
Cien_millones_de_personas_sufrirán_Alzheimer_en_2050

En la página de la Alzheimer's Association también han publicado noticias sobre este evento: http://www.alz.org/news_and_events_in_the_news.asp.

Otro evento importante llevado a cabo en el mes de junio, en este caso de orden estatal, fue el 49º Congreso de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. Algunas noticias sobre las conclusiones del congreso se pueden leer en:

El Congreso de Geriatría y Gerontología clausura con un llamamiento a la colaboración de las Administracionespúblicas http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/2869/
El_Congreso_de_Geriatría_y_Gerontología_clausura_con_un_llamamiento_a_la_
colaboración_de_las_Administraciones_públicas

En España existen inequidades en recursos geriátricos sanitarios y sociales, según especialistas
http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/2857/
En_España_existen_inequidades_en_recursos_geriátricos_sanitarios_y_sociales,_
según_especialistas

Para más información sobre este evento en http://www.geriatria2007.com/programa.html