A todos nos ha sorprendido la noticia sobre un personaje de la vida pública que compartía su diagnóstico de Alzheimer con el resto de la sociedad. Obviamente, deben haber sido varios las sensaciones despertadas por un anuncio así en una personal vital, y sobre quien, hace poco recaía la tremenda obligación de llevar las riendas de un país entero.

En lo personal, el respeto y admiración por la forma valiente y sobre todo humana en que este personaje hizo el anuncio, y sobre todo el giro que eligió darle a su vida, así me lo hicieron sentir. Pero, son cientos las personas, unas más anónimas que otras, que año tras año se enfrentan, junto con sus familiares y amigos, al duro trance de ser diagnosticados con una u otra terrible enfermedad, como el Alzheimer.

Por la Unitat de Diagnòstic de Fundaciò ACE pasa un número cada vez mayor de personas jóvenes a quienes se diagnostica un déficit cognitivo leve-inicial. Esta situación, debida esencialmente al diagnóstico cada vez más precoz de la enfermedad, conlleva a que también exista un mayor número de personas con conciencia de su padecimiento.

Y surge entonces la pregunta ¿Qué podemos ofrecer a estas personas? La pregunta es muy amplia y se puede abordar su respuesta desde muchas vertientes.  Para este artículo queremos encarar primero el reto de informar y el valor de la información a ofrecer a estas personas y a sus familiares.

A partir del momento del diagnóstico se pone en marcha el mecanismo sanitario por el cual la persona con EA deberá recibir servicios como la asistencia médica y el tratamiento farmacológico adecuado. Sin embargo, el tratamiento clínico no es suficiente para ayudar a la persona diagnosticada y a su familia, que precisan del apoyo para superar el impacto que supone la noticia y el temor ante un futuro incierto.

Por ello, los profesionales que tienen la responsabilidad de diagnosticar y, posteriormente, atender a las personas con alzheimer (y a sus familiares) se enfrentan a la tesitura de tener que informar sobre la situación y brindar ese apoyo. Pero ¿qué información hay que suministrar a unos y a otros?

La respuesta a esta pregunta no hace parte de un código reglamentado, y está tanto en el campo de la ética profesional, pero sobre todo en el derecho del paciente, en el deseo y voluntad individual de la persona con Alzheimer.

En cualquier caso, el impacto que producirá el diagnóstico debe minimizarse al máximo, por ello se requiere del uso de estrategias diferenciadas según el receptor de la información.

Por ejemplo, es común que los familiares demanden una información lo más amplia posible, y si no lo exigen, es necesario suministrarla ya que un familiar bien informado podrá tomar mejor las decisiones que se requieran a lo largo de la enfermedad en beneficio de la persona con demencia  y de ellos mismos. Tanto los enfermos como sus familiares precisan una orientación multidisciplinar de su situación, nacida de una buena información sobre todos los aspectos relacionados con la enfermedad y su evolución, con el fin de realizar una adecuada planificación de atenciones y cuidados de acuerdo con cada etapa de la enfermedad y de las condiciones particulares de la persona con EA..

Por otra parte, ante la cantidad de información "en bruto" disponible en los medios de comunicación (que no en todos los casos es fiable, o está muy sesgada, especialmente en Internet) es fundamental que el familiar pueda esclarecer sus dudas con quienes confía profesional y personalmente, de forma que pueda tener una visión lo más completa y realista sobre las características que la enfermedad presenta, su evolución y alternativas de intervención y manejo del familiar enfermo en las diferentes etapas de la enfermedad.

El personal sanitario y asistencial debe estar abierto a las preguntas más variadas provenientes de los familiares, incluso deben incitar a la generación de preguntas de todo tipo en un ambiente de comunicación proactivo. No se debe menospreciar la capacidad de entendimiento tanto del paciente como de sus familiares usando una comunicación oral demasiado infantil, que incluso puede llegar a ser hiriente. Por ello, la información a suministrar debe ser clara, actualizada, acorde con la etapa evolutiva en que se encuentre la persona con EA, a la idiosincrasia y aspectos culturales de sus familiares, a la capacidad de entender explicaciones más o menos complicadas, etc.

Si volvemos al ejemplo del personaje diagnosticado con EA de quien nos referimos al principio, uno asume que el haber sido informado de su condición en una etapa tan temprana de la enfermedad le permitió hacerse a las riendas de la situación, tomar decisiones, ponerse en manos de expertos, estar decidido a aceptar y recibir las terapias (muchas de ellas no bien recibidas por personas jóvenes y con pocos síntomas).

La situación no es tan fácil como se acaba de plantear, y las reacciones pueden ser muy diversas y contradictorias ante muchas situaciones cotidianas. El aceptar las restricciones que se plantean (por ejemplo, dejar de conducir, contar con supervisión en ciertas actividades que conlleven riesgo, etc.) o tener que planificar el futuro puede ser afrontado con menor pesadumbre y con mejores justas dosis de entusiasmo si se está bien informado, amorosamente informado deberíamos decir mejor.

Esta comunicación amorosa, que va más allá de la simple práctica médica o asistencial, conlleva como principio el hacer el menor daño posible a la persona afectada, incluso mediante la estrategia de minimizar la realidad, de ofrecerla con matices y alternativas (siempre veraces).  

Debe transmitirse claramente la idea de que la EA en una enfermedad con causas orgánicas y no es tan solo una "locura", que tiene un proceso evolutivo largo que no es igual en todas las personas, y que si bien no tiene cura, por el momento, existen alternativas de tratamiento que modifican su desarrollo y mejoran el confort de la persona que la padece. Pero sobre todo debe transmitírsele que su bienestar es importante para todos, que se hará todo lo posible para que su dignidad sea respetada, y para esté en la mejor condición posible, y para no sufra.

De todos modos, la situación misma de la persona - esencialmente de su conciencia de la enfermedad y de su capacidad de comprensión- será un factor que demarque al profesional el tipo y grado de información que se ofrezca a la persona enferma, que podría ir desde detalladas explicaciones hasta meros consejos sobre asuntos cotidianos.

Tanto para la persona afectada como para los familiares cuidadores es importante que sepan claramente los servicios de asistencia médica y social a los que tiene derecho, especialmente en el marco de las nuevas leyes estatales y autonómicas. Y en este aspecto, también se requiere transmitir insistentemente la necesidad de aceptar la ayuda de terceras personas, de otros familiares y amigos, lo contraproducente que resulta el aislamiento, el ocultamiento de la realidad.

Con relación a los familiares, se debe informar claramente sobre los riesgos que conlleva una dedicación desbordada, sin ayuda ni planificación, al cuidado de la persona con EA.  La información sobre la situación del paciente debe ser esencialmente con relación al presente, obviando el pasado y reduciendo el futuro solo a lo estrictamente necesario, progresando en el tipo de información que se brinda según avance la enfermedad.

El término "adaptación" es duro de utilizar en el ámbito de una enfermedad tan dolorosa para la persona que la sufre como para sus familiares. Sin embargo, una correcta información (es decir ajustada a las condiciones particulares de cada caso) desde las primeras etapas de la misma es un mecanismo efectivo para propiciar tal adaptación, el afrontamiento de la enfermedad, el desarrollo de procesos compensatorios, de toma de decisiones y de planificación.

Finalmente, este proceso de comunicación - adaptación no debería recaer solo en los médicos encargados de la atención del paciente. Deberían implementarse grupos interdisciplinarios de apoyo especialmente orientados al servicio de enfermos en etapas iniciales, personas que no solo den información, sino que puedan establecer una verdadera comunicación proactiva con los involucrados, un diálogo profesional y amoroso que les arrope.

Desde Magazín Alzheimer queremos ofrecer nuestra voz de aliento a aquellas personas que han sido diagnosticadas y que empiezan a enfrentar la enfermedad. En la figura del President Pascual Maragall se reúnen ahora miles de enfermos anónimos, tal como hace poco lo hacían millones de catalanes de nacimiento y adopción; para todos vosotros nuestros mayores abrazos, nacidos de la gratitud de lo hecho por el bien de los demás, y el compromiso de no dejaros solos.