Empezamos un nuevo año, y con él muchas personas experimentan un fuerte deseo de hacer cambios en sus vidas. Algunos no desean sino pequeños retoques, otros transformaciones radicales externas e internas... otros no tienen muchas alternativas más allá de vivir lo mejor posible lo que les resta de existencia.

Esta puede ser una visión demasiado cruda de la situación que viven las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer. Las condiciones peculiares de esta enfermedad,  que conllevan a que el enfermo avanzado "pocas veces sufra" -al menos por los síntomas directos de la EA  tal como lo reconocen muchos expertos- le priva de este tipo de proyecciones.

En general más del 90% de los enfermos de Alzheimer en la etapa inicial que se atienden en las unidades de diagnóstico no reconocen, ni valoran su fallos de memoria, y por lo general comentan a los sanitarios que se encuentran muy bien, sin percepción de enfermedad. Son la excepción aquellos quienes pueden ser conscientes de lo que les ocurre, y ello permite que no sufran.

No puedo imaginar empezar el nuevo año sin esperanzas, sin la leve, aunque falaz sensación, que empieza un nuevo ciclo vital. Me conmueve presentir o imaginar esa sensación de "vacío" que puede experimentar quien involuntariamente ha perdido sus recuerdos y vive escaso de expectativas. Se que ellos no padecen pues son incapaces de racionalizar esa condición, pero no por ello me deja de impactar.

Por otro lado, están las familias, los cuidadores que estrenan el calendario del 2008 aun con casi nulas esperanzas de que se consiga encontrar una cura contra la EA de modo que logre cobijar y beneficiar a su ser querido actualmente enfermo.  La verdad es que, incluso los recién diagnosticados, no tienen razones para ser más optimistas -en relación con la curación- que hace 10 años, aunque hay otras situaciones que permiten diferenciar positivamente la situación actual de la de hace una década, incluso la de uno o dos años atrás (tal como se presenta en el artículo 1 de este número).

Pero las vidas siguen y por duro que parezca os debemos y queremos alentar a mirar hacia delante, motivaros a plantear  y emprender vuestros propios retos y luchas, a tener la esperanza de que un presente y un futuro mejor está, en buena parte, en vuestras propias manos.

Estamos seguros que vuestros queridos padres, abuelos, tíos, hermanos o amigos con EA desearían fervientemente -como lo hicieron mientras estuvieron sin la enfermedad- que la vida les trajese lo mejor a lo largo de los días que tardaría la Tierra en emprender un nuevo viaje alrededor del Sol.

No es fácil, lo sabemos, compaginar esperanzas personales con el dolor de una enfermedad como el Alzheimer incidiendo en un ser querido, pero tampoco hay razón para no hacerlo. Estamos vivos, la vida se pasa rápidamente y aplazar cualquier decisión "para después, cuando todo haya acabado" (haciendo referencia al desenlace final del familiar con EA) puede resultar una temerosa elección, nadie lo sabe, por ello mismo valdría la pena intentarlo sin dilaciones. No veo mejor ocasión para exprimir la vida que en estos momentos de tristeza, estos días en que otra existencia empieza a declinar.

No se trata de volver la cabeza, de maquillar una situación por todas partes dolorosa, de tender una cortina de humo ante la enfermedad y la muerte, es más bien cuestión de amor, amor por la vida que se irá y por la que se quedará (temporalmente), que en resumen son parte de la misma energía vital que retumba en el planeta.

Tampoco es asunto de eludir el duelo, de enmascarar la tristeza, sino quizá de reconducirla por algún camino en la que pueda incluso ser motivadora. Menos aun se trata de cerrar los ojos a las obligaciones, siempre elegidas subjetivamente, para con nuestro familiar enfermo. Por el contrario, el hecho de que nuestra propia vida siga un camino intenso y alentador, debería ser una herramienta fenomenal para transmitir nuestro amor y agradecimiento por su presencia solidaria a lo largo de muchos años.

Es posible, incluso, que el hecho de emprender nuevos retos o reemprender los que tuvieron que ser aparcados nos permita encontrar más fuerzas y mayor emotividad para solventar el cuidado de nuestro familiar enfermo, uno de los objetivos fundamentales de este nuevo año. Una buena forma de hacerlo es intentar que su vida sea lo más segura y cómoda posible, que al margen de la enfermedad, sus condiciones vitales sean las mejores, potenciando aquello que aun les hace sentir tranquilos y hasta contentos, y evitando todo lo que les afecta negativamente.

La vida no es camino de rosas, todas las familias viven situaciones difíciles -  unas más que otras -aun al margen de la EA de algún familiar; por ello no queremos hacer una apología sin sentido de la existencia, de la esperanza y de los sueños. Muchas personas se enfrentan a problemas inmediatos a resolver y deben hacerles frente cotidianamente sin tregua y creen que no pueden introducir retos más o menos lúdicos en sus vidas, sin pensar que quizá en ello comience la solución.

No se trata pues de pintaros una vida color de rosa, se trata de haceros sentir que la fuerza necesaria para asumir las necesidades y los problemas está en vosotros mismos y que puede nacer de la entereza de saberos tan irremediablemente condenados a morir como la persona enferma, pero vivos y quizá sanos, al menos por un tiempo valioso que no vale la pena malgastar.

Obviamente, no podemos dejar de alentar a quienes han sido recientemente diagnosticados de EA. La enfermedad puede progresar con diferentes ritmos de una a otra persona, así que es posible que muchos tengan aun por delante un tiempo productivo y provechoso para vivir, y hacerlo "a propósito" como deberíamos hacerlo en todo momento y todos los que compartimos este casi milagroso (por lo improbable, a los ojos de la ciencia) fenómeno biológico de la vida (con todo y su muerte).

Finalmente, para unos y para otros, no se trata de bebernos la vida de un solo trago, de imponer el régimen del egoísmo pletórico justificado por las circunstancias. Se trata más bien de degustar el segundo, el instante, de interiorizar lo efímero del presente, de aprovechar su fugacidad. Se trata de ser felices con lo que hay sin dejar de anhelar y luchar por aquello, se trata se saber elegir lo que nos puede hacer felices, saber escoger entre las posibilidades que pasan por delante nuestro y hacer lo posible por aprovecharlas.

Está claro que, normalmente, los cambios que queremos se den en nuestras vidas no son cosa de decisiones de principio de año, sino producto de una estrategia continua, de un deseo maduro, reflexivo y sin tregua. Sin embargo, la circunstancia de la enfermedad propia o de un ser querido puede ser un revulsivo que nos propicie la inercia para seguir una vida más viva.

Quizá entonces debamos añadir a la lista de cosas por agradecer a quienes están enfermos o a quienes ya no están con nosotros, el ayudarnos a potenciar un "nuevo" deseo de vivir con propósito cada día, un impulso tácito que el enfermo nos regala con su propia experiencia.

Qué responderíais a la pregunta ¿cómo queréis vivir después de que pase la enfermedad de vuestro ser querido? Más allá de los deseos materiales, creo que la mayoría no escogería como respuesta...  vivir en el dolor, la tristeza, la desazón y la apatía. Creo que la mayoría no se decidiría por "sobrevivir", sino por vivir, pero ¿por qué esperar hasta entonces?

Puede ser que para algunos la reconocida frase "año nuevo vida nueva" empezara a ser efectiva en el primer segundo de 1964 o el último del 2007, o ahora, un momento cualquiera en que su decisión coincide con un punto del viaje de la Tierra alrededor del sol.