Viena Ediciones acaba de publicar el libro "Alzheimer, vivir cuando dos y dos ya no son cuatro", basado en una serie de historias cortas recopiladas por personal asistencial de Fundació ACE, a lo largo de muchos años de trabajo en la Unidad de Diagnóstico, los Centros y el Hospital de día.

El camino por el que discurre la enfermedad de Alzheimer está tachonado de las muchas situaciones que día a día viven las familias que tienen a un ser querido con demencia degenerativa, a quienes cuidan con devoción, entrega, cariño y una buena dosis de sacrificio.

Tales situaciones, son hechos concretos, pero que se describen y visualizan con una palabra, una frase, una historia o con un relato que, o bien se quedan grabados en la mente del familiar cuidador o simplemente se pierden en el olvido.

La vida es paradójica, y quizás similares narraciones podrían, en un contexto diferente, hacer asomar una sonrisa en la cara del lector. Si en lugar de una persona con Alzheimer fuese un niño pequeño quien pronunciara una nueva frase mal construida, se inventara una nueva palabra para describir una acción, hiciese un nuevo gesto (por torpes o inteligibles que parecieran), fuera incapaz de evitar hacerse pis encima, o pintara un caballito de colores sin seguir el patrón del dibujo, la familia actuaría con naturalidad, calma y hasta regocijo (según la circunstancia).

Pero las palabras, las frases, las actitudes, los gestos y los movimientos de la persona con Alzheimer no son una anécdota, sino la evidencia de su deterioro, de la terrible situación que afronta el individuo y la sociedad del siglo XXI, del esfuerzo y del valor de las familias y cuidadores, de su desconcierto, sus miedos y sus dudas, de su tristeza y desazón, pero también del amor y de la entrega total.

En uno y en otro caso, con alegría o con tristeza, la familia procura brindar apoyo, cariño, seguridad, comodidad y una buena vida a tales seres queridos, sea que estén iniciando o terminando el ciclo de la vida. Es esta actitud la que se pretende incentivar y apoyar con el libro que usted tiene en sus manos.

Producto de ello se ha escrito y publicado el libro  "Alzheimer, vivir cuando dos y dos ya no son cuatro". Un grupo de profesionales de la Fundació ACE - Institut Catalá de Neurociències Aplicades coordinados por Mercè Boada (neuróloga, Dra. en Medicina) y Lluís Tárraga (psicólogo, psicoterapeuta), se ha dedicado a atesorar tales palabras, frases, historias y relatos, de modo que no se pierdan entre tantos recuerdos marchitos por la Enfermedad de Alzheimer y que día a día deshojan el libro de los recuerdos.

Pero el libro va más allá de la trascripción de las historias y los relatos recogidos, y ofrece la explicación de forma rigurosa pero absolutamente clara de las alteraciones que se describen, así como algunas recomendaciones, consejos y sugerencias para el manejo de las mismas, tratando de responder los cuestionamientos que los mismos cuidadores han planteado a los profesionales autores de este libro.

Así pues, las historias recolectadas por Amèrica Morera (Pedagoga, Coordinadora de los Servicios de Atención de día - SAD) y Marina Guitart (Psicóloga) han sido agrupadas por el editor (quien escribe) de forma que permiten abordar determinadas alteraciones propias de la persona con Alzheimer, esencialmente en fases leves a moderadas, según el siguiente esquema general: a) Alteración del estado de ánimo y de la conducta (alteraciones del estado de ánimo y del temperamento; alteraciones de la conducta social; alteraciones de la conducta afectiva); b) Alteración de la memoria y algunas situaciones derivadas (Los olvidos cotidianos; dificultades en el reconocimiento de objetos y personas; alteraciones en el lenguaje y la capacidad de atención; alteraciones de la orientación espacio-temporal y del ritmo circadiano); c) Alteración de otras capacidades (Disminución de la capacidad de cálculo; disminución de la independencia y la autonomía). Una serie de cuatro relatos cortos (de quien escribe, Editor de Magazín Alzheimer), se reparten a lo largo del documento señalando el inicio de cada capítulo.

En resumen, la idea del libro es ofrecer con una visión cotidiana y orientadora sobre la enfermedad, de modo que sean las mismas palabras que los familiares escuchan y transmiten al personal asistencial las que permitan ilustrar las principales alteraciones que se producen y a las cuales se enfrenta el cuidador, tratando de ofrecer explicación y orientación a las situaciones planteadas, procurando mantener un diálogo fraterno que nos involucre a todos. La idea no es implantar dogmas, reducir el papel del lector al de simple receptor de "deberes", sino compartir la experiencia acumulada a lo largo de casi dos décadas de trabajo.

Las pequeñas historias y los relatos, las explicaciones y consejos que se presentan a lo largo de este libro, son un homenaje respetuoso a aquellas personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer, y a todos aquellos quienes cuidan de ellos, procurando que su vida tenga la mayor calidad posible.

El libro será presentado en los próximos días en un acto especial, además de ser comentado por los coordinadores en diversos programas televisivos ("Els Matins de TV3" el día 11 de marzo a las 12:00 del día) y radiales.

Los invitamos pues a la lectura de este libro lleno de vivencias, de claves «para que quienes conviven con un enfermo de Alzheimer puedan afrontar las situaciones cotidianas que deberán resolver  y sobrellevar durante largo tiempo. Para ello, familiares  y cuidadores tendrán que aprender a vivir de nuevo, aligerar cualquier situación echando mano de una buena dosis de optimismo, reír y sonreír, llenar de ternura los espacios áridos y refrescar los recuerdos haciéndose cómplices de los olvidos».

La introducción del libro, firmada por Mercè Boada y Lluís Tárraga empieza con el siguiente párrafo:

«Dicen, cuentan, que con la edad uno se dedica a repasar su vida con tal nitidez, que parece como si el tiempo nunca tornara sepias aquellas imágenes. Dicen, cuentan, que con la edad se perfuman los recuerdos con tal intensidad, que el ayer se torna presente y cotidiano. Dicen que nos hacemos viejos, viajamos y envejecemos con nuestros recuerdos, pero un entrometido olvido puede desvanercelos».

La misma introducción termina con estas frases:

«Siempre es más llevadera una enfermedad si nos anticipamos al mañana. Siempre es más tolerable el dolor si no es un desconocido; siempre es más fácil vivir con el Alzheimer si lo conocemos cara a cara»...

El libro que se reseña puede ser una útil herramienta para ello.