Pregunta.- ¿Lo ha conseguido como defensora del paciente de la Comunidad de Madrid?
Respuesta.- He de reconocer que he tenido absoluta libertad para definir lo que tenía que ser esta figura y esta institución.
P- ¿E independencia?
R.- Jamás hemos tenido un problema para realizar nuestro trabajo, aunque aún está pendiente el desarrollo jurídico del reglamento que fije el estatuto de la institución, en el que se deben recoger aspectos como el acceso a documentos, la claúsula de confidencialidad...en fin, cuestiones delicadas. Pero estoy segura de que lo conseguiré.
P- ¿Qué pretende esta oficina?
R- Nuestra vocación no es ser el muro de las lamentaciones del paciente, ni un fiscal general de la sanidad. La idea de «usted me lo va a conseguir todo» es errónea. Somos un observatorio privilegiado, un sensor de las necesidades sentidas por los pacientes y de las transformaciones profundas que vive el sistema sanitario español.
P- ¿Qué han conseguido en dos años y medio?
R.- Ser receptores de la confianza de las asociaciones de pacientes, de los movimientos ciudadanos interesados en la sanidad y de las organizaciones de consumidores. Hacemos también pedagogía de los derechos de los pacientes visitando hospitales y reuniéndonos con los directivos sanitarios. Ya hemos estado en 17 hospitales y en otras instituciones emblemáticas del sector.
P- ¿Y en qué se traducen esos contactos? Póngame ejemplos.
R- Hay muchos. Hemos firmado convenios con una asociación de gays y lesbianas para buscar soluciones a algunos problemas de atención a ciertas enfermedades y combatir la estigmatización para evitar tratamientos vejatorios. Hace una semana firmamos un acuerdo con la Unión de Comunidades Islámicas de España para que en los hospitales se valore habilitar capillas ecuménicas para la asistencia religiosa de otras confesiones. Ahora tenemos una línea de trabajo específica sobre la mujer
P- ¿En qué sentido?
R- Hay una indudable feminización de la sanidad. Nos interesa introducir la dimensión de género como evaluación cualitativa de las reclamaciones de los pacientes. La mujer no sólo plantea sus temas propios, sino que es la cuidadora de la familia. Es la que soporta los costes invisibles de la enfermedad en España, la pérdida de productividad, de días de trabajo... Muchas cuidadoras son personas mayores muy vulnerables. Hay un hecho curioso, a nuestra oficina acceden más mujeres que hombres. Ellas representan el 58%. Pero, luego, ellos son mayoría a la hora de hacer efectiva la reclamación por escrito. Quizá en el inconsciente colectivo el ejercicio de derechos ante los poderes públicos está unido al hombre.
P- ¿Y qué piden las mujeres?
R- Aún no hemos hecho una evaluación, pero trabajamos en temas como ampliar el margen de edad de las exploraciones mamográficas; en las listas de espera para el diagnóstico ginecológico y paratratamientos de reproducción asistida; en la fibromialgia, una enfermedad poco conocida por los propios médicos; en la mejora de la coordinación de la asistencia sanitaria y social para los indigentes con problemas de salud mental o en medidas que faciliten la integración de la mujer inmigrante en la red asistencial.
P- Atendió durante 10 años a su marido víctima del Alzheimer y usted misma lucha contra una enfermedad. ¿Qué le ha aportado su propia experiencia?
R- Creo que quien conoce el dolor conoce mejor la naturaleza humana. Estar enfermo no significa ser un sujeto pasivo. La enfermedad es tan habitual como la salud, por eso no somos ciudadanos de segunda, aunque tampoco se debe hacer de ella un proceso de victimismo.
P- ¿Medicina pública o privada?
R- Cuanto más grave es el problema más confío en la pública. Respeto a quien acude a la privada, pero he de decir que no hace falta irse a Houston. Madrid basta.