¿Su interés por la discapacidad vino a raíz de la enfermedad de su hijo?

- No, mi hijo nació después.

- Curioso.

- Sí, fue una experiencia a mayores de convivencia con las grandes dificultades. La fibrosis quística produce alteraciones en todas las glándulas del organismo.

- Entonces, ¿de dónde viene su interés por las personas con discapacidad?

- En la facultad nos enseñaban algo tan absurdo como que las personas eran educables o no lo eran según su capacidad intelectual.

- ¿Y no es así?

- Yo hice prácticas en un colegio de educación especial e inicié un proyecto con un grupo de muchachos de 18 años, con discapacidades intelectuales profundas, con el propósito de demostrar que podían aprender a valerse por sí mismos.

- ¿Por dónde empezó?

- Nadie les había dedicado nunca tiempo. Durante siete años les enseñamos el aseo personal, a vestirse, a alimentarse, y a expresar unos sentimientos mínimos como tengo hambre o quiero ir al lavabo. Fue un trabajo paso a paso y persona a persona.

- Lo normal es que esas personas acaben ingresadas en centros residenciales.

- Sí, y en psiquiátricos. Nadie esperaba nada de ellos, pero demostramos que podían vivir con sus familias, ser uno más. Hay que acabar con la cultura de ver sólo las limitaciones de las personas y fijarse en el potencial de cada ser humano.

- Son sus colegas los que suelen arrebatar toda esperanza.

- Cierto. En las universidades hemos sido educados en la técnica que yo llamo la defectología,un método de diagnóstico por el que nos especializamos en encontrar síndromes y trastornos en las personas. Esa cultura profesional impide el desarrollo.

- Parece tan obvio...

- A mí, una persona con discapacidad me hizo una pregunta muy directa: "¿Eres capaz de verme a mí en vez de a la silla de ruedas?". Me costó semanas digerirlo porque yo me dedicaba ya a ello.

- Le estaba diciendo: "¡No te enteras!".

- Me estaba dando una gran lección. Por encima de todo, me decía con su pregunta: "Yo soy una persona y esta silla es una circunstancia en mi vida, pero tengo un montón de inquietudes y actitudes. Que no te limite a ti mentalmente el verme en sillas de ruedas".

- Impactante.

- Eso es lo que solemos hacer: catalogar a las personas, clasificarlas y así limitarlas.

- ¿Hay que eliminar la moral compasiva?

- Sí, porque tiene una vertiente marginadora. Los tratamos como si fueran parte de otra subespecie, hablamos de ellos y nosotros los normales:una falacia que nos hemos creado.

- Todos seremos discapacitados.

- Evidentemente. ¿Y acaso nosotros dejaremos de considerarnos personas cuando con la edad empiecen a aparecer las limitaciones? La limitación es inherente a nuestra vida y llegará irremediablemente en menor o mayor grado. Sufriremos las barreras arquitectónicas, el alzheimer u otras enfermedades discapacitantes, y muchos seremos abandonados en instituciones.

- Eso con suerte.

- Vivimos en una sociedad incapacitada para albergar la diversidad del ser humano. Cuando una persona tiene una limitación, otros nos otorgamos el derecho a decidir sobre su vida porque nos parece que ella no es capaz, y esto es un drama que a nosotros también nos tocará conocer si no cambiamos nuestra cultura social.

- Tiene usted razón.

- Solo un 4% de los ancianos que viven en asilos lo hace voluntariamente. La dignidad de la persona, la capacidad de decisión y su intimidad deben prevalecer siempre.

- ¿Por qué lo dice?

- En las residencias de ancianos cualquier empleado puede entrar en tu habitación cuando lo decida o asearte en público. Debemos proteger el respeto a la persona por encima de sus limitaciones dándole los apoyos necesarios.

- ¿De qué se trata?

- De que tengo un problema y la sociedad me apoya. Eso significa pasar de la filosofía de crear instituciones donde aparcar a la gente con limitaciones a la filosofía de la intervención en la comunidad, es decir, que los apoyos vayan donde está la persona.

- Parece lo ideal.

- Todos somos en gran medida lo que se ha esperado de nosotros. Si alguien ha creído en nosotros y en que podíamos salir adelante, ha puesto los medios para ello. Pero con frecuencia el gran drama de las personas con discapacidad es que nadie espera nada de ellas.

- ¿Qué podemos esperar?

- Esas personas pueden tener un oficio, conocer así a alguien, amarlo y emanciparse, ser dueños de su vida. Con demasiada frecuencia a la gente con discapacidad la tratamos como a niños y eso impide que crezca.

- Cierto.

- Es dramático ver cuando una de esas personas dice en su casa que se ha enamorado y se quiere emancipar: "¿Adónde va a ir? ¿Qué va a hacer en la vida si no sabe hacer nada?". Me parece muy injusto que a una persona de mi edad se la esté tratando como a un niño.

- Tiene usted razón.

- También a nosotros, si nos enamoramos a los 80 años, nos dirán lo mismo. Y yo, a esa edad, consideraré que soy la misma persona que hoy, incluso puede que tenga una capacidad de disfrute que a los 30 años no tenía.

- ¿Cómo podemos cambiar todo esto?

- Las ideas son las que provocan los grandes cambios, deje que germine en usted.