<< Volver

Entrevistas

imprimir

enviar

27-03-2008

«Lo más duro del alzheimer es que la persona ya no es la que era»

“Talavera/Toledo. El alzheimer es una enfermedad neurológica degenerativa de la que todavía no se conocen sus causas y cada vez son más los mayores que la padecen. Afata nació con el objetivo de ayudar a los afectados y a los familiares que ven como poco a poco sus seres queridos no son lo que eran. Su labor humana les ha servido para ser galardonados con el Premio de Solidaridad ‘Ciudad de Talavera’.”

Autor: R.S.

Categoría: Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer

¿Qué ha supuesto el premio para la asociación?

Para mí y mis compañeros ha sido una sorpresa. Estamos trabajando por unos enfermos y no te imaginas que pueda llegar a esto. Fue inesperado. Significa sobre todo que se reconozca la labor que se está haciendo. Es importantísimo, y a la vez nos impulsa a seguir luchando, aunque es nuestra tarea. Que te digan ¡qué bien lo haces!, a cualquiera le anima.

¿Qué creé que han valorado?

Creo que la labor humanitaria que hace cualquier asociación. Nos ha tocado a nosotros pero le podía haber tocado a cualquiera. Todas llevamos una labor muy importante, luchamos por unos objetivos, porque los enfermos tengan unos recursos adecuados. Se reconoce la labor que se hace.

¿Qué servicios se prestan desde Afata?

El centro de día tiene capacidad para 20 personas donde se hace terapia rehabilitadora, además, tenemos un grupo de autoayuda dirigido por una psicóloga que se realiza los martes. La persona que necesita ayuda psicológica individual también puede solicitarlo. Hacemos jornadas de formación para profesionales, cursos y charlas. Hay charlas informativas para los cuidadores. La asociación también presta ayuda a domicilio y hace lo que la familia demande, desde acompañamiento simplemente o movilizaciones e higiene.

También se dispensa ayuda a los familiares

Es una enfermedad que machaca muchísimo a la persona que está conviviendo con el enfermo, es muy estresante. La persona afectada suele tener muchos trastornos de comportamiento y del sueño. Se trata de estar completamente dedicados a ellos las 24 horas; eso machaca mucho y el cuidador necesita en el 99 por ciento de las ocasiones ayuda psicológica porque es muy duro llevar la enfermedad.

¿Qué aconsejaría a un familiar cuando conoce que un ser querido tiene alzheimer?

Lo primero, que se pusieran en contacto con una asociación. Cuando conocí Afata, me sentí muy arropada porque compartes experiencias. Es muy importante sentirse arropado por más gente con tu mismo problema. A mí me prestaron mucha ayuda e información. Cuando no se conoce la enfermedad se lleva muy mal, sobre todo la primera fase con los olvidos que tienen. A veces llegas a creer que lo hacen porque quieren, pero si conoces el padecimiento, todo se lleva mucho mejor.

¿Sigue siendo una enfermedad desconocida?

Se ha avanzado en investigación y en sensibilización. La comunidad va conociendo la enfermedad, se habla más de ella. Cuando empezó nadie la conocía. En el momento en que me dijeron que mi madre tenía alzheimer, sólo sabía que era pérdida de memoria, pero no me imaginaba que iba a tener otras consecuencias, como la pérdida de todas las capacidades. Notamos mucho que la gente se acerca a informarse el Día Mundial del Alzheimer, que salimos a la calle a dar información.

¿Qué es lo más duro de la enfermedad?

Que la persona ya no es la que era. Pierde sus capacidades y la cuidadora debe pensar por dos. Te conviertes en dos cerebros y tienes que vivir la rutina de la vida diaria pensando por el enfermo. Es durísimo ver cómo se pierden todas las capacidades.

¿Qué significa para usted ser presidenta de Afata?

Soy una más de las que estamos luchando. Peleas mucho por subvenciones o para solucionar problemas, a fuerza de llamar a las puertas al final te hacen caso. Es un problema socio-sanitario. Es una lucha constante, no puedes dejarlo. Tienes mucho trabajo y cuando consigues las cosas te aporta una ilusión tremenda.

¿Qué falta por conseguir en Talavera?

El Ayuntamiento nos cedió una parcela y tenemos un proyecto a punto de empezar, que será una casa del alzheimer, donde se dará una atención integral al enfermo y al familiar. Tendrá un centro de día de mayor capacidad y se dará ayuda psicológica. Una de las plantas se dedicará a estancias temporales y para tratar los trastornos del sueño. En otra planta se darán cursos tanto para profesionales como a familiares. En la actualidad tenemos una gran lista de espera, hay muchas familias que no pueden recibir ningún servicio.

¿Cuánta lista de espera tienen?

A principios de año había casi tantos como enfermos tenemos en el centro de día.

¿Cuándo podrá ser una realidad la casa del alzheimer?

Cuanto antes. Llevamos solicitando subvenciones y queríamos poner la primera piedra el 21 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial del Alzheimer. Ojalá a partir de ahí venga todo rodado. Se trata de un proyecto ambicioso cuanto menos. No sólo damos atención a Talavera y comarca y cada vez vienen más casos de la zona. Necesitamos mucha ayuda económica para llevar a cabo este proyecto tan ambicioso, aunque más que ambicioso es necesario. Es una necesidad imperiosa la que existe en la ciudad.

¿Cómo subsiste la asociación?

El mayor aporte procede de administraciones públicas y privadas, Bienestar Social, Sanidad, Diputación y los Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales. También colaboran las obras sociales como la de Caja Castilla-La Mancha. La cuota de socio es muy pequeña, casi simbólica, son 3 euros al mes. Tampoco se trata de subsistir por las cuotas de socios.

Fuente: La Tribuna de Talavera

Visitar página web

<< Volver

Libros destacados

Agenda

Conferencia Bienal Barcelona-Pittsburgh

Fecha
21-05-2008 al 23-05-2008

Lugar
Auditorio AXA

Organizado por
Fundació ACE. Institut Català de Neurociències Aplicades - University of Pittsburgh

Más información