AFALcontigo celebra en 2009 su vigésimo aniversario, por ese motivo, AZprensa ha querido entrevistar a su presidenta, Blanco Clavijo, que en esta entrevista comenta los objetivos y características de la asociación que preside, así como los problemas que supone para las familias el tener un familiar con Alzheimer, una patología muy frecuente en nuestro país, ya que una de cada cuatro familias tiene un enfermo de Alzheinmer en casa.

¿Cuándo se fundó AFALcontigo y con qué objetivos?

AFALcontigo, que es la Asociación Nacional del Alzheimer se fundó en 1989. En su momento se constituyó como asociación de familiares de enfermos de Alzheimer, con ámbito de Madrid, por un grupo de personas que habían recibido el diagnóstico de Alzheimer para algún familiar y que, en un momento en que no se conocían bien las demencias, necesitaban ayudarse mutuamente y buscar posibles salidas.

El fundador fue Ignacio Espinosa de los Monteros, que con otro grupo de familiares constituyeron la asociación.

¿Qué características definen a esta asociación?

Nosotros nos definimos como la “asociación para las familias”. Fundamentalmente en esta patología el que se asocia es el familiar, porque el enfermo no tiene capacidad de hacerlo, aunque debo resaltar que aquí estamos notando un pequeño cambio. De hecho tenemos dos enfermos que son socios, porque precisamente el diagnóstico en algunos casos empieza a ser tan temprano que el enfermo empieza a tener conciencia de su situación y, dependiendo de su nivel cultural, él mismo quiere asociarse.

Definimos como enfermo joven a los que se encuentran en la banda de edad de entre 55-60 años, incluso menos. En este caso se trata de enfermos que están muy mal tratados por el sistema porque no tienen ninguna cobertura.

Todos los miembros de la junta directiva somos familiares de pacientes con Alzheimer y las características claves de AFALcontigo serían el ser asociación para las familias, y, lo que nos destaca de otras asociaciones de pacientes creo que es fundamentalmente nuestro apoyo a la investigación.

Somos una asociación que tiene mucha conciencia de que lo único que nos va a salvar de esto es que la investigación biomédica descubra la causa del Alzheimer y por lo tanto peleamos mucho para que los investigadores tengan suficiente recursos para investigar.

¿En qué aspectos centra AFALcontigo su actividad?

Nosotros siempre decimos que toda nuestra actividad se apoya en cuatro pilares: la información, la formación, el apoyo y la representación.

La información porque es lo básico. Cuando recibes un diagnóstico de una enfermedad como es el Alzheimer, en general, aunque se ha avanzado mucho en el conocimiento de esta patología, no sabes nada y necesitas sobre todo tener información sobre qué es la enfermedad, qué me va a pasar...

La formación es fundamental y la hacemos tanto dirigida a los cuidadores familiares como a los profesionales. Tenemos una escuela de formación propia, que cuenta con material didáctico editado por nosotros: nuestra colección Aula Diez. También formamos a todos los aspirantes a voluntarios en nuestra asociación.

La familia necesita saber mucho porque nuestra filosofía es desdramatizar la enfermedad. Hay que convivir con ella y vamos a tomárnosla lo mejor posible y para eso tienes que aprender a convivir con ella, es una enfermedad que desquicia mucho a la familia que está alrededor del enfermo: la persona cambia constantemente de humor, no sabes por qué está enfadado... y el familiar va caminando a su lado y como no sabe se pone a razonar con el enfermo, que es algo que está completamente contraindicado, o quiere que entienda todo y explicarle todo... en fin que hay que aprender a manejar todo eso y por tanto la formación a la familia es muy importante.

El voluntario también tiene que estar formado. En AFALcontigo tenemos varias áreas de apoyo, desde acompañamiento a la familia afectada hasta tareas de ayuda ocasional en administración, comunicación, y otros departamentos. Es necesario que nuestros voluntarios conozcan las circunstancias que rodean a esta patología, por eso todos han de pasar por un curso de formación.

Otro pilar, como decía, es el apoyo: a la familia y al enfermo que es consciente de su enfermedad. Ese apoyo se presta a través de nuestros departamentos de trabajo social, de atención psicológica, jurídica...

Hay que acompañar a las familias desde el principio y enseñarles a planificarse como cuidadores. Por ejemplo a una persona que recibe el diagnóstico de Alzheimer con 59 años hay que enseñarle a planificar todo: el entorno del enfermo, su situación profesional, ya que no es lo mismo prejubilarse que pedir una incapacidad permanente por 18 meses y que luego pase a otro grado, porque eso a lo mejor le va a suponer una diferencia de 300 euros al mes durante toda su vida. Es decir, hay que planificar todo y para eso cuentan con el apoyo de AFALcontigo.

En cuanto a la representación se trata de intentar estar en todos los foros y hacernos oír, en busca de mejoras para las familias afectadas en España.

¿Cómo ayuda la asociación a los pacientes de Alzheimer?

Nuestra asociación, como ya he dicho antes, tiene ámbito nacional en su sentido de información, formación y representación. El apoyo directo lo presta al colectivo de afectados de la ciudad de Madrid, que es donde tiene su sede y donde viene haciendo desde hace veinte años. Tenemos actualmente unos 4.000 socios que son beneficiarios de nuestras actividades y proyectos de apoyo directo, que comprende la asesoría social, asesoría jurídica, atención psicológica individual y grupal, psicoestimulación dirigida al enfermo, mediación familiar, servicio de valoración neuropsicológica, conferencias, cursos y talleres, revista de la asociación, libros divulgativos, programa de voluntariado, grupos de ayuda mutua por distritos, programa de ocio y encuentro para cuidadores y otros muchos programas.

Por otra parte, los enfermos jóvenes creo que encuentran en nuestra asociación un respaldo que no pueden hallar en otro sitio porque, aunque el Ayuntamiento de Madrid tiene un centro de día específico para enfermos jóvenes, todavía no están lo suficientemente desarrollados como para dar ese producto que haría falta, que es la psicoestimulación a medida.

¿Cuáles son los principales problemas que afronta la familia cuando uno de sus miembros tiene Alzheimer?

Son tantos que no sabría por donde empezar. El primer problema es el descoloque que supone que este diagnóstico entre en una familia, porque genera una situación de pánico, de que no sabes qué va a pasar. Si es la mujer porque la madre es el “alma mater” en la casa y la que siempre se ha ocupado de todo. Si es el padre porque en los patrones de familia tradicional todavía hoy en día el padre es el que se ha ocupado de los asuntos económicos y la señora no sabe prácticamente el dinero que tiene en el banco. Además los hijos ya cada uno tiene su vida: se han casado, tienen su propia familia... entonces pasan por el domicilio de los padres un ratito y van viendo el deterioro que se va forjando.

Muchas veces el principal problema es el no saber afrontar la situación y no hacer un plan de actuación.

También otro problema grandísimo en muchas familias es el problema económico, ya que se trata de una enfermedad muy cara y no hay recursos para afrontarla.

El gasto medio de atención a un enfermo con Alzheimer está estimado entorno a los 30.000 euros anuales, incluyendo el cuidado, los fármacos, las ayudas técnicas, una persona de acompañamiento....

¿Con qué apoyo cuenta AFALcontigo para desarrollar su labor?

Tenemos alrededor de un 40 por ciento de financiación pública y un 60 por ciento de financiación privada. Recibimos subvenciones de los tres estamentos: el Gobierno Central, la Comunidad Autónoma y el Ayuntamiento de Madrid y el resto son aportaciones y donaciones de los socios.

Estamos intentando desarrollar una línea de recursos propios, tanto en formación como en la actividad editorial, pero es una tarea lenta.

¿Qué logros destacaría desde la fundación de su asociación?

Creo que el principal logro de AFALcontigo es haberse convertido en un referente muy importante del Alzheimer, tanto en los foros públicos de política social como sanitaria y también el hecho de contar con alrededor de 4.000 socios

¿Cuáles son sus retos como presidenta de AFALcontigo?

En este momento tenemos marcado un reto muy importante respecto a las políticas sanitarias y es que el Alzheimer se trate de una vez como una enfermedad.

El Alzheimer sigue estando en políticas sociales y la Ley de Dependencia todavía propugna más por esta filosofía.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir a los profesionales de la salud y a la sociedad?

A los profesionales de la salud lo que siempre les pedimos que transmitan es que deriven a los pacientes a las asociaciones, porque es muy fuerte cuando sales de una consulta de un neurólogo con un diagnóstico y sin ninguna directriz. Con que añadieran la indicación de que se pasaran por una asociación de pacientes sería suficiente.

Respecto a la sociedad, creo que la sociedad española no está siendo consciente de lo que significa la demencia en nuestro país. Somos el país que más demencia tiene en Europa y la generación de cuidadoras que está las 24 horas del día los 365 días del año junto a su enfermo está en extinción, porque ahora casi todas las mujeres que deberían ser cuidadoras dentro de 15 años no lo van a ser, porque no existirá ya ese perfil.

La sociedad tiene que concienciarse muchísimo de que tiene que apoyar esta causa, ya que el porcentaje de pacientes es altísimo. Estamos hablando de que una de cada cuatro familias tiene un enfermo de Alzheimer en casa.