Algunos ven chotos andando por la calle, otros preguntan continuamente por un pariente que falleció hace años, acusan de robo a familiares que conviven con ellos o persiguen por la casa a la persona que está habitualmente a su cargo. Son algunos de los trastornos del comportamiento que lleva aparejada la enfermedad de Alzheimer, una dolencia que genera una impresionante carga de trabajo sobre todo a una persona, la encargada de ejercer de cuidador principal de un paciente que arrastrará su dolencia normalmente durante un periodo de entre ocho y doce años. Las V Jornadas sobre la enfermedad de Alzheimer, clausuradas ayer en el Centro de Día Ciudad Jardín, han analizado la patología en todas sus vertientes y en la mañana de ayer los especialistas se centraron específicamente en la rehabilitación no farmacológica en las demencias y la problemática que estas plantean a las familias.
La psicóloga de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zamora, María Rodríguez Poyo, indicó que «la dinámica familiar varía en cuanto hay un diagnóstico de Alzheimer. La figura del cuidador principal tiene gran importancia y lógicamente sin él sería imposible el adecuado cuidado de un enfermo de Alzheimer». El cuidador principal puede sufrir problemas derivados de esta dura labor, como depresión, alteraciones del sueño, ansiedad o angustia. El síndrome del cuidador principal necesita también pautas de intervención para evitar que lleguen a más: «reducir el aislamiento social, recurrir a grupos de autoayuda, recibir información, formación y asesoramiento para esa incertidumbre o ese miedo que tienen al hacer frente a una situación tan complicada». Esas intervenciones al cabo del tiempo «reducen la sintomatología a la que se tiene que enfrentar un cuidador principal». El síndrome aparece pronto en la mayoría de los cuidadores. El 50% sufre algún episodio de depresión en el primer año de ejercer la tarea. Y el síndrome del cuidador principal aparece el prácticamente el 90 por ciento de los responsables directos en algún momento de la enfermedad del paciente, «que puede durar entre ocho y doce años: carga emocional, ansiedad, depresión, aislamiento social, sentimientos de culpa».
El 70% de la atención, a cargo de la mujer El cuidador principal suele ser el cónyuge del enfermo, ayudado en mayor o menor medida por los hijos, indicó María Rodríguez, conocedora de muchas de las familias que tienen en casa algún paciente con la enfermedad de Alzheimer. «En el caso de que falte uno de los cónyuges aparecen los hijos como cuidadores principales. Pero si hablamos de que hay tres o cuatro hijos y varios son varones y una mujer, suele ser ésta la que se hace cargo de los cuidados principales. De hecho el 70% de los cuidadores principales son mujeres». Efectivamente, la mayoría de los asistentes a las concurridas charlas que se han celebrado durante las Jornadas eran precisamente mujeres, familiares enfermos como futuras profesionales en la atención de estos pacientes.
Alternativas atractivas para el convaleciente, mejor que intentar razonar
«El principal trastorno de conducta con los delirios, la agresividad, el vagabundeo y la agitación. También habría irritación, depresión, apatía, conducta motora aberrante, desinhibición, etcétera», señaló en su intervención el doctor en neuropsicología y psicólogo de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca, Bernardino Fernández Calvo. «Los familiares tienen que entender que no se puede razonar. Un trastorno de conducta el enfermo lo vive como si fuera la realidad y por tanto yo no puedo convencerle de que eso no es así. Lo que tengo que hacer es poner en marcha actividades alternativas, a veces pequeñas mentiras que utilizamos para que el enfermo desconecte». Esa es la palabra clave «se trata de que el enfermo desconecte de esa idea que tiene, con algo que le guste para que permita que desaparezca este trastorno y disminuya la intensidad». El principio es sencillo; «como la capacidad de atención del enfermo disminuye tanto no puede hacer dos tareas a la vez, entonces tiene que elegir una de las dos, y si la tarea que yo le propongo le resulta suficientemente interesante se va a ir a esa tarea y eso va a hacer que el delirio que está ahí, la alucinación o la agitación, desaparezca o por lo menos descienda en intensidad». Una buena estrategia aplicada a tiempo evita tener que utilizar fármacos, o bien posibilita hacerlo en bajas dosis, lo que beneficia al paciente.