Mujer, mayor de 65 años, casada, con nivel de estudios primarios, jubilada o ama de casa y usuaria habitual del sistema público de salud. Este es el perfil del paciente en España. El asociacionismo entre los afectados por enfermedades crónicas es aún escaso; sólo el 3 por ciento de los pacientes pertenece a una agrupación y la mayoría desconocen la labor que prestan. Para solventar la falta de información, la Fundación Farmaindustria presentó ayer, en presencia de la Reina Doña Sofía, el informe El paciente en España, "que pretende ser un reflejo del cambio cualitativo que se está produciendo entre los enfermos, que cada vez demandan un papel más activo en el cuidado de su afección", dijo Jorge Gallardo, presidente de la Fundación Farmaindustria. Atomización "La atomización de las asociaciones, su escaso número de afiliados, la escasez de recursos y el voluntarismo con el que actúan, son los principales inconvenientes de su labor, en la que representan a unos enfermos que quieren ser cada vez más responsables de su enfermedad y participar de forma activa en la toma de decisiones sobre su salud". El informe es el primer mapa de asociaciones de pacientes, que recoge no sólo información cuantitativa, sino también cualitativa sobre el impacto de la enfermedad en la vida familiar. "Más de 19 millones de personas en España padecen una patología crónica. Sólo 5 millones reciben asistencia regular", afirmó Humberto Arnés, director de la Fundación Farmaindustria, que señaló que las enfermedades reumáticas, la hipertensión, las patologías vasculares y la diabetes son las que afectan a más pacientes. El asociacionismo en España es incipiente. "Aun no es un movimiento arraigado. Conocer las necesidades de los afectados por las patologías crónicas es el mejor modo para mejorar el uso del medicamento y la prevención". El estudio incluye una base de datos de los recursos asociativos que hay en España. La mayoría centran su trabajo en una sola patología. La enfermedad de Alzheimer y las demencias, son las que tienen mayor número de asociaciones, seguidas por la diabetes y el cáncer. Según Arnés, el asociacionismo es un movimiento creciente que tendrá cada vez un papel más relevante en el sistema de salud. "La fragmentación y la descoordinación son los principales males que afectan a las agrupaciones, que en su mayoría sólo son de ámbito local y se encuentran muy atomizadas". Centro del sistema "El paciente debe ser el centro del sistema sanitario", dijo Ana Pastor, ministra de Sanidad en funciones, que atribuyó al asociacionismo un papel cada vez más protagonista frente a la Administración. "En la sociedad del siglo XXI el paciente es el que decide. Es importante su formación y colaboración para prevenir riesgos en la salud. Las asociaciones de pacientes serán los motores del cambio del sistema sanitario", señaló Pastor, que abogó por una reforma en la atención médica, para que sea menos burocrática y se adapte mucho mejor a las necesidades de los pacientes crónicos. El enfermo, primero "Ayuda psicológica, información, formación, asesoramiento jurídico y establecer vínculos de solidaridad y diálogo son algunas de las tareas principales de las asociaciones de pacientes", dijo María de los Angeles Díaz, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer. Mejorar la calidad de vida del afectado y la de sus familiares es una de las tareas principales de la asociación. Díaz reivindicó más investigación y atención de las administraciones, sobre todo en lo referente a la escasez de plazas en centros públicos y en la atención domiciliaria. El informe El paciente en España resalta que la relación del médico con las asociaciones de pacientes va evolucionando despacio. Se ha pasado de la ausencia de colaboración a una situación en que la comunicación con los médicos es mucho más fluida. Las reuniones entre médicos y afectados cada vez son más comunes; además, los médicos son en muchas ocasiones parte activa de la asociación. Sin embargo, el informe apunta que aún será difícil que el facultativo ceda su papel protagonista en la gestión de la salud para ceder el primer lugar al enfermo.